Zaangażowanie pacjenta i społeczeństwa

PPI oznacza aktywny wkład pacjenta w decyzje dotyczące opieki zdrowotnej, nie tylko jako uczestnika badania naukowego, którego celem jest zbadanie nowego leku czy też osoby leczonej przez lekarza, ale jako równych partnerów. Zaangażowanie pacjenta i społeczeństwa można także nazwać wkładem pacjenta i społeczeństwa. Ponadto zamiast terminu „pacjent i społeczeństwo” niektórzy używają określeń „usługobiorca” lub „klient”. Program PPI może być ważny w różnych obszarach ochrony zdrowia. Dwa przykłady to opracowywanie wytycznych i badania naukowe:

Opracowywanie wytycznych

Rolą wytycznych jest podsumowywanie najlepszych dostępnych wyników badań naukowych i zalecanie pracownikom ochrony zdrowia najlepszych metod leczenia i opieki nad pacjentami z różnymi chorobami. Grupy profesjonalistów analizują najnowsze dowody, aby zdecydować o tym, co aktualnie wiadomo o najlepszej metodzie leczenia danej choroby. Jednakże to, czego mogą nie wiedzieć, to oczekiwania pacjentów dotyczące terapii, którą metodę leczenia preferują, w jaki sposób choroba wpływa na ich codzienne życie, w jaki sposób, zdaniem pacjentów i opiekunów, można ulepszyć opiekę oraz potrzeby różnych grup pacjentów (np. w zależności od płci, wieku lub pochodzenia etnicznego). Pacjenci i opiekunowie mogą zaangażować się poprzez:

• Sugerowanie obszarów, w których należy opracować wytyczne.
• Uczestnictwo w komisji lub grupie nadzorującej lub opracowującej wytyczne.
• Dołączenie do grup pacjentów powołanych, aby przyjrzeć się określonym zagadnieniom związanym z wytycznymi.
• Wypełnianie ankiet (w ramach badania), które informują o opracowywaniu wytycznych.
• Upewnianie się, że wytyczne napisano odpowiednim językiem.
• Pomoc w opracowaniu zrozumiałych wersji ostatecznych wytycznych, tak aby chorzy mogli zrozumieć, jakich metod leczenia mogą się spodziewać.
• Zwiększanie świadomości o wytycznych poprzez sieci i organizacje zrzeszające pacjentów.

Badania naukowe

Badania naukowe i kliniczne są prowadzone w celu zbadania procedur, metod leczenia, badań diagnostycznych i usług, aby wspierać pacjentów lub dowiedzieć się więcej o rozwoju choroby. Jako pacjent lub opiekun może Pan/i zostać zaproszony/a do wzięcia udziału w badaniu. Jednakże istnieją inne sposoby, dzięki którym może Pan/i wykorzystać swoje wyjątkowe spojrzenie na chorobę i doświadczenia, związane z różnymi metodami leczenia oraz świadczeniami zdrowotnymi, tak aby wspomóc badania dotyczące zdrowia. Jako przedstawiciel programu PPI może Pan/i zaangażować się w badania poprzez:

• Pomoc w identyfikacji ważnych problemów, które należy zbadać.
• Wkład we wczesne etapy opracowywania badania, aby upewnić się, że badania bezpośrednio skupiają się na problemach pacjentów.
• Przekazywanie komentarzy o strukturze i projekcie badania, tak aby upewnić się, że będzie ono właściwe z etycznego punktu widzenia oraz istotne dla innych pacjentów, którzy mają zostać do niego włączeni.
• Udzielanie porad zmierzających do skutecznej rekrutacji pacjentów i uczestnictwa w badaniu.
• Ocenę i komentowanie wyników badania i jego wpływu na pacjentów.
• Zwiększanie świadomości o celach projektu i wynikach po jego zakończeniu.

Dla pacjentów i opiekunów

Jako ekspert w zakresie swojej choroby ma Pan/i doświadczenie dotyczące jej wpływu na Pana/i życie i efektów różnych metod leczenia. Aktywny udział pacjentów i opiekunów w decyzjach dotyczących opieki zdrowotnej może wspomagać:

• Rozwój systemów opieki zdrowotnej bardziej skoncentrowanych na pacjencie, co może skutkować poprawą Jakości leczenia wszystkich pacjentów.
• Możliwość indywidualnego postępowania terapeutycznego u każdego pacjenta.
• Lepsze zrozumienie chorób i efektów leczenia.
• Lepsze objaśnienie badań naukowych i przekazywanie wyników społeczeństwu.
• Opiekunów w reprezentowaniu ich podopiecznych
• Zwiększenia świadomości choroby w całym społeczeństwie.

Perspektywa pacjenta: Lina Buzermaniene jest litewską przedstawicielką pacjentów w projekcie UE, U-BIOPRED. Jej rola polega na uczestniczeniu w pracach komisji etycznej, wspierającej naukowców będących członkami projektu, tak aby pomóc im uwzględnić czynniki ważne z perspektywy pacjenta, które mogli pominąć . „Uważam, że jest to bardzo ważne dla pacjentów, aby byli zaangażowani w sprawy istotne dla swojego zdrowia. Jeden z pacjentów biorących udział w projekcie użył sformułowania: „nic o nas bez nas”. To dobre podsumowanie. Pacjenci powinni być zaangażowani w badania naukowe, ponieważ bezpośrednio wpływają one na diagnozowanie i leczenie ich samych oraz kolejnych chorych w przyszłości. Zaangażowanie w projekty naukowe daje pacjentom możliwość zdobycia informacji o badaniach klinicznych i przekazania tych informacji innym. Rozpoczynanie pracy w projekcie bez żadnej wiedzy na temat badań klinicznych było zniechęcające, ale z czasem zdobyłam wiedzę i zyskałam pewność siebie. Zaangażowanie pacjentów ma kluczowe znaczenie dla przejrzystości, rozpowszechniania i bardziej owocnych dyskusji o wykorzystaniu rezultatów projektów”

Dla pracowników ochrony zdrowia Program PPI może także pomóc pracownikom ochrony zdrowia. Przykłady możliwych korzyści to:

• Lepszy wgląd w chorobę pacjenta i doświadczenie życia z chorobą.
• Większy stopień zadowolenia pacjentów z leczenia, co przyczyni się do lepszego przestrzegania przez nich zaleceń i optymalizacji wykorzystania zasobów i pomoże pracownikom ochrony zdrowia lepiej ich leczyć
• Właściwy dobór tematyki badań zapewniający, że ich wyniki będą naprawdę istotne dla pacjenta.
• Poprawa procesu rekrutacji do badania poprzez odpowiednie dostosowanie projektu badania i uczynienie go przyjaznym dla pacjenta.
• Lepsze rozpowszechnienie wyników badań naukowych za pośrednictwem Organizacji i sieci zrzeszających pacjentów.

Systemy ochrony zdrowia w Europie wykazały zwiększoną świadomość i wysiłki zmierzające do wprowadzania programów PPI. Niemniej jednak poszczególne kraje różnią się znacząco stopniem w jakim te programy zostały formalnie przyjęte. Poniżej znajdują się dwa przykłady programu PPI w Europie.

Wielka Brytania: przykład programu rządowego W 1996 roku powołano w Wielkiej Brytanii program INVOLVE, którego celem jest wspieranie aktywnego zaangażowania społeczeństwa w system publicznej opieki zdrowotnej (NHS), badania dotyczące zdrowia publicznego oraz opieki społecznej. Jest to jeden z niewielu programów tego typu na świecie finansowanych ze środków rządowych. W jego ramach funkcjonuje krajowa grupa doradcza, której celem jest łączenie wiedzy i doświadczenia w obszarze publicznego zaangażowania w badania. Działania te mają wspierać postęp badań, ich priorytetyzowanie, usprawniać proces przeprowadzania badania oraz rozpowszechniania jego wyników. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: www.involve.org.uk

Holandia: przykład organizacji pacjentów Lung Foundation Netherlands rozpoczęła angażowanie pacjentów w badania i politykę zdrowotną w 1997 r. W 2007 r. powołano specjalne ciało doradcze, w którego skład wchodzą pacjenci z chorobami płuc. Organ ten pomaga opracowywać standardy i wytyczne dotyczące opieki, przygotowuje przekłady tych dokumentów na prosty język, ustala priorytety badawcze, opracowuje kryteria oceny badania uwzględniające perspektywę pacjenta, ocenia propozycje badań i monitoruje projekty badawcze będące w toku. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: www.longfonds.nl

Istnieje kilka organizacji, których celem jest zwiększenie zaangażowania pacjentów. Poniżej znajdują się trzy przykłady. Aby dowiedzieć się więcej o możliwości udziału w lokalnych działaniach, można także skontaktować się z krajową organizacją zrzeszającą pacjentów.

European Patient Ambassador Programme

European Lung Foundation wraz z NIHR CLAHRC w Leeds, York i Bradford z pomocą pacjentów i ekspertów w kluczowych dziedzinach opracowała European Patient Ambassador Programme. Szkolenie online to program do samodzielnej nauki, dostarczający pacjentom i opiekunom istotnych umiejętności, niezbędnych do współpracy z pracownikami służby zdrowia, decydentami, naukowcami i dziennikarzami.

European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

Misją EUPATI jest dostarczanie materiałów edukacyjnych, kursów szkoleniowych i publicznej biblioteki online. Ma to na celu poprawę edukacji przedstawicieli pacjentów a także laików na tematy związane z procesem opracowywania leków. Akademia skupia się w szczególności na badaniach naukowych i pozwala pacjentom i opiekunom nabyć umiejętności potrzebne do zaangażowania się w badania kliniczne dotyczące opracowywania leków obraz ich bezpieczeństwa.

European Patient Forum

European Patients’ Forum to organizacja parasolowa, która pracuje wraz z grupami pacjentów w obszarze publicznej ochrony zdrowia i wspierania zdrowia w Europie. Jej celem jest zapewnienie, że społeczność pacjentów będzie zaangażowana w programy które wpływają na ich życie, a mające na celu wprowadzić zmiany, umożliwiające im bycie równymi obywatelami UE.

Niniejszy materiał opracowano z pomocą Pim de Boer, głównego badacza ds. zaangażowania pacjentów i doradcy ds. naukowych, Lung Foundation Netherlands i Liny Buzermaniene, przedstawicielki pacjentów przy European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association, (EFA) i członka komisji etycznej projektu U-BIOPRED.