Federicas Geschichte
Federica ist Mitglied der ELF Childhood Bronchiectasis PAG und Mutter einer 15-Jährigen mit beidseitiger Bronchiektasie aus Italien. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen mit dem Übergang.
Guten Morgen, ich bin die Mutter der 15-jährigen Anna. Im Alter von 4 Jahren wurde bei ihr eine beidseitige Bronchiektasie diagnostiziert.
Von Geburt an ging es ihr immer gut, und als der Kindergarten anfing, wurde unser Glück zu Traurigkeit, als wir sahen, dass Anna etwa alle zehn Tage krank wurde.
Unter anderem entwickelte sich aus einer kleinen Erkältung schnell eine Bronchitis und eine Bronchopneumonie. Dann wurde sie offensichtlich zuerst wegen einer Lungenentzündung in der rechten Lunge ins Krankenhaus eingeliefert, dann noch einmal wegen der linken Lunge, immer mit Sauerstofftherapie. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten wurde mir gesagt, dass das für Kinder, die in den Kindergarten gehen, normal sei, dass viele Lungenentzündungen innerhalb einer Woche abgeheilt seien und dass ich zu ängstlich sei.
Dann, es waren Weihnachten, wurde Anna sehr krank und in ein anderes Krankenhaus eingeliefert. Hier führte der Chefarzt, anders als im anderen Krankenhaus, auf meine Bitte um Hilfe hin eine Computertomographie durch. s wurde eine beidseitige Bronchiektasie diagnostiziert.
Von diesem Moment an schickten wir Anna nicht mehr in den Kindergarten. Wir wurden von einem bestimmten Arzt betreut und seine Nummer und Kontaktdaten wurden uns vom Chefarzt mitgeteilt, der die Computertomographie durchführte.
Jetzt, wo Anna 15 Jahre alt ist, kann ich sagen, dass sie ein charakterstarkes und zielstrebiges Mädchen ist. Sie ist im zweiten Gymnasium-Jahr. Wenn sie eine schlimme Erkältung hat, beginnen wir mit Antibiotika (manchmal in Zyklen, wenn sie sehr hohes Fieber hat). Anna macht seit etwa 10 Jahren alleine Aerosol-Atemübungen. Abends vor dem Schlafengehen verwendet sie Aerosole und macht Atemübungen. Sie tut das ohne Probleme und hat nie abgelehnt oder sich beschwert, wahrscheinlich weil sie sich dadurch besser fühlt.
Wir haben die Behandlung vom Kinderarzt bis 16 Jahre verlängert. Was den Übergang zu einem Arzt für Erwachsene betrifft, denken wir noch nicht darüber nach. Das ist noch einige Monate entfernt, aber ich bin auch beruhigt, weil ich weiß, dass unser derzeitiger Arzt uns bei diesem Übergang helfen wird. Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass man sich nicht „allein“ fühlt, und psychologische Hilfe wäre eine tolle Sache.