La historia de Federica
Federica es italiana; es miembro de la PAG de bronquiectasias infantiles ELF y madre de un niño de 15 años con bronquiectasia bilateral. Aquí cuenta su experiencia de esta transición.
Hola, soy la madre de Anna, de 15 años. Se le diagnosticó bronquiectasia bilateral a los 4 años de edad.
Desde que nació siempre había estado bien, pero cuando comenzó la guardería, pasamos de la felicidad a la tristeza al ver a Anna siempre enferma cada 10 días más o menos.
Entre otras cosas, un pequeño resfriado se convertía rápidamente en bronquitis y bronconeumonía. Luego, obviamente, fue hospitalizada, primero por neumonía en el pulmón derecho y luego otra vez por el pulmón izquierdo, y siempre con oxígeno. Después de varias hospitalizaciones, me dijeron que era normal en niños que iban a la guardería, que muchas neumonías se curaban en una semana y que estaba demasiado ansiosa.
Luego hubo una Navidad en la que Anna se puso muy enferma y fue ingresada en otro hospital y allí, a diferencia del otro hospital, el médico jefe, después de mi petición de ayuda, hizo una tomografía computarizada. Se diagnosticó bronquiectasia bilateral.
A partir de ese momento ya no enviamos a Anna a la guardería… nos atendió un médico especialista y el médico jefe que había hecho la tomografía computarizada nos proporcionó el número y los datos de contacto del especialista.
Ahora que Anna tiene 15 años, puedo decir que es una chica de carácter fuerte y decidida. Está en su segundo año de secundaria. Cuando tiene un resfriado fuerte, comenzamos con antibióticos (a veces en ciclos cuando tiene fiebre muy alta). Anna ha estado haciendo ejercicios de respiración en aerosol sola durante unos 10 años. Se pone aerosoles y hace ejercicios de respiración por la noche antes de acostarse. Lo hace sin ningún problema y nunca se ha negado ni se ha quejado, probablemente porque se siente mejor con ello.
Hemos ampliado el tiempo con el pediatra hasta los 16 años. En cuanto a la transición a un médico de adultos, todavía no estamos pensando en ello porque faltan unos meses, pero también estoy tranquila porque sé que nuestro médico actual nos ayudará con esta transición. Creo que es importante que no te sientas «solo» y la ayuda psicológica sería muy útil.