Historia Federiki

Federica jest członkiem dziecięcej grupy rozstrzeń oskrzeli PAG i matką 15-latka z obustronnym rozstrzeniem oskrzeli z Włoch. Tutaj dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z przejściem. 

Ostatnia aktualizacja 10/06/2024
This content is available in multiple languages.

Dzień dobry, jestem mamą 15-letniej Anny. W wieku 4 lat zdiagnozowano u niej obustronne rozstrzenie oskrzeli. 

Od urodzenia zawsze czuła się dobrze, a kiedy zaczęło się przedszkole, przeszliśmy od szczęścia do smutku, widząc Annę zawsze chorą co 10 dni. 

Między innymi małe przeziębienie szybko przerodziło się w zapalenie oskrzeli i odoskrzelowe zapalenie płuc. Potem oczywiście trafiła do szpitala najpierw z powodu zapalenia płuc w prawym płucu, a potem z powodu lewego płuca, zawsze z tlenem. Po kilku hospitalizacjach powiedziano mi, że to normalne, że dzieci, które chodzą do przedszkola, i że wiele zapaleń płuc wyleczyło się w ciągu tygodnia i że jestem zbyt niespokojna. 

Potem były święta Bożego Narodzenia, kiedy Anna była bardzo chora i została przyjęta do innego szpitala i tutaj, w przeciwieństwie do innego szpitala, ordynator, po mojej prośbie o pomoc, zrobiłtomografię komputerową. Rozpoznano obustronne rozstrzenie oskrzeli. 

Od tego momentu nie posyłaliśmy już Anny do przedszkola… opiekował się nami jeden konkretny lekarz, a jego numer i dane kontaktowe przekazał nam ordynator, który wykonał tomografię komputerową. 

Teraz, gdy Anna ma 15 lat, mogę powiedzieć, że jest silna charakterem i zdeterminowaną dziewczyną. Jest w drugiej klasie liceum. Kiedy jest mocno przeziębiona, zaczynamy od antybiotyków (czasami wcyklach, gdy ma bardzo wysoką gorączkę). Anna wykonuje samodzielnie ćwiczenia oddechowe zaerozolem od około 10 lat. Wieczorem przed pójściem spać stosuje aerozole i ćwiczenia oddechowe. Robi to bez żadnych problemów i nigdy nie odmówiła ani nie narzekała, prawdopodobnie dlatego, że czuje się z tego powodu lepiej. 

Przedłużyliśmy współpracę z pediatrą do 16 lat. Jeśli chodzi o przejście na lekarza dla osoby dorosłej, to jeszcze o tym nie myślimy, bo to za kilka miesięcy, ale też jestem spokojna, bo wiem, że nasz obecny lekarz pomoże nam w tym przejściu. Moim zdaniem ważne jest, aby nie czuć się „samotnym”, a pomoc psychologiczna byłaby świetną rzeczą.