Historia Federiki
Federica jest członkiem dziecięcej grupy rozstrzeń oskrzeli PAG i matką 15-latka z obustronnym rozstrzeniem oskrzeli z Włoch. Tutaj dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z przejściem.
Dzień dobry, jestem mamą 15-letniej Anny. W wieku 4 lat zdiagnozowano u niej obustronne rozstrzenie oskrzeli.
Od urodzenia zawsze czuła się dobrze, a kiedy zaczęło się przedszkole, przeszliśmy od szczęścia do smutku, widząc Annę zawsze chorą co 10 dni.
Między innymi małe przeziębienie szybko przerodziło się w zapalenie oskrzeli i odoskrzelowe zapalenie płuc. Potem oczywiście trafiła do szpitala najpierw z powodu zapalenia płuc w prawym płucu, a potem z powodu lewego płuca, zawsze z tlenem. Po kilku hospitalizacjach powiedziano mi, że to normalne, że dzieci, które chodzą do przedszkola, i że wiele zapaleń płuc wyleczyło się w ciągu tygodnia i że jestem zbyt niespokojna.
Potem były święta Bożego Narodzenia, kiedy Anna była bardzo chora i została przyjęta do innego szpitala i tutaj, w przeciwieństwie do innego szpitala, ordynator, po mojej prośbie o pomoc, zrobił tomografię komputerową. Rozpoznano obustronne rozstrzenie oskrzeli.
Od tego momentu nie posyłaliśmy już Anny do przedszkola… opiekował się nami jeden konkretny lekarz, a jego numer i dane kontaktowe przekazał nam ordynator, który wykonał tomografię komputerową.
Teraz, gdy Anna ma 15 lat, mogę powiedzieć, że jest silna charakterem i zdeterminowaną dziewczyną. Jest w drugiej klasie liceum. Kiedy jest mocno przeziębiona, zaczynamy od antybiotyków (czasami w cyklach, gdy ma bardzo wysoką gorączkę). Anna wykonuje samodzielnie ćwiczenia oddechowe z aerozolem od około 10 lat. Wieczorem przed pójściem spać stosuje aerozole i ćwiczenia oddechowe. Robi to bez żadnych problemów i nigdy nie odmówiła ani nie narzekała, prawdopodobnie dlatego, że czuje się z tego powodu lepiej.
Przedłużyliśmy współpracę z pediatrą do 16 lat. Jeśli chodzi o przejście na lekarza dla osoby dorosłej, to jeszcze o tym nie myślimy, bo to za kilka miesięcy, ale też jestem spokojna, bo wiem, że nasz obecny lekarz pomoże nam w tym przejściu. Moim zdaniem ważne jest, aby nie czuć się „samotnym”, a pomoc psychologiczna byłaby świetną rzeczą.