L’histoire de Federica
Federica vit en Italie, elle est membre du Groupe de défense des patients atteints de bronchectasie infantile de l’ELF ; sa fille de 15 ans est atteinte de bronchectasie bilatérale. Elle partage ici son expérience de changement de services médicaux.
Bonjour, je suis la mère d’Anna, 15 ans. On lui a diagnostiqué une bronchectasie bilatérale à l’âge de 4 ans.
Elle s’est toujours bien portée, jusqu’à sa rentrée en maternelle. Là, notre vie a malheureusement changé et nous avons vu Anna tomber malade pratiquement tous les 10 jours.
Entre autres, un petit rhume s’est vite transformé en bronchite, puis en bronchopneumonie. Évidemment, elle a été hospitalisée, d’abord pour une pneumonie au poumon droit, puis une autre fois au poumon gauche, toujours sous oxygène. Après plusieurs hospitalisations, on m’a dit que c’était normal chez les enfants en maternelle, et que très souvent la pneumonie guérissait en une semaine… On m’a dit que j’étais trop anxieuse.
Puis il y a eu un Noël où Anna, très malade, a été admise dans un autre hôpital et là, contrairement à l’hôpital précédent, le médecin-chef, à qui j’avais demandé de l’aide, lui a fait passer un scanner. Il a diagnostiqué une bronchectasie bilatérale.
À partir de ce moment-là, nous n’avons plus envoyé Anna à la maternelle… Elle avait un médecin attitré et le médecin-chef qui avait fait le scanner nous a donné toutes les coordonnées de ce médecin.
Maintenant qu’Anna a 15 ans, je peux dire qu’elle a beaucoup de caractère et que c’est une jeune fille très déterminée. Elle est en seconde. Lorsqu’elle a un gros rhume, on commence par des antibiotiques (parfois en cures lorsqu’elle a une très forte fièvre). Anna fait seule ses exercices respiratoires avec un aérosol depuis environ 10 ans. Elle utilise les aérosols et fait des exercices respiratoires le soir avant de se coucher. Elle le fait sans problème, elle ne rechigne jamais et ne se plaint jamais, probablement parce qu’elle se sent mieux grâce à tout ça.
Nous avons prolongé les soins avec le pédiatre jusqu’aux 16 ans d’Anna. Quant au passage à un médecin pour adultes, nous n’y pensons pas encore car ce sera dans quelques mois ; mais je reste sereine car je sais que notre médecin actuel nous aidera à passer en soins pour adultes. Selon moi, il est important de ne pas se sentir « seul », et une aide psychologique serait une bonne chose.