La storia di Federica
Federica è membro del Comitato consultivo dei pazienti (PAG) bronchiectasie infantili della ELF e ha una figlia italiana di 15 anni affetta da bronchiectasie bilaterali. Federica condivide la sua esperienza con la transizione.
Buongiorno, sono la mamma di Anna, 15 anni. Le è stata diagnosticata una bronchiectasia bilaterale all’età di 4 anni.
Dalla nascita è sempre stata bene poi, quando è iniziato l’asilo, siamo passati dalla gioia alla tristezza nel vedere Anna sempre malata ogni 10 giorni circa.
Tra le altre cose, un piccolo raffreddore si è trasformato rapidamente in bronchite e broncopolmonite. Quindi ovviamente è stata ricoverata in ospedale, prima per una polmonite al polmone destro e poi un’altra volta per il polmone sinistro, sempre con l’ossigeno. Dopo diversi ricoveri in ospedale, mi è stato detto che era normale per i bambini che andavano all’asilo e che molte polmoniti guarivano in una settimana e che ero troppo ansiosa.
Poi c’è stato un Natale in cui Anna stava molto male, è stata ricoverata in un altro ospedale e qui, a differenza dell’altro ospedale, il primario, dopo la mia richiesta di aiuto, ha fatto una TAC. Così le è stata diagnosticata la bronchiectasia bilaterale.
Da quel momento non abbiamo più mandato Anna all’asilo… siamo stati assistiti da un medico specifico il cui numero e recapiti ci erano stati forniti dal primario che aveva eseguito la TAC.
Adesso che Anna ha 15 anni posso dire che è una ragazza dal carattere forte e determinata. Frequenta il secondo anno delle superiori. Quando ha un forte raffreddore, iniziamo con gli antibiotici (a volte a cicli quando ha la febbre molto alta). Anna fa esercizi di respirazione con l’aerosol da sola da circa 10 anni. La sera prima di andare a letto usa l’aerosol e fa gli esercizi di respirazione. Lo fa senza problemi e non si è mai rifiutata né lamentata, probabilmente perché la fanno sentire meglio.
Abbiamo prolungato l’assistenza pediatrica fino a 16 anni. Per quanto riguarda il passaggio a un medico per adulti, non ci stiamo ancora pensando perché manca qualche mese, ma sono tranquilla anche perché so che il nostro attuale medico ci aiuterà in questa transizione. Secondo me è importante non sentirsi “soli”, e un aiuto psicologico sarebbe una gran cosa.