Πνευμονική ίνωση

Η Συμβουλευτική Ομάδα Ασθενών με Πνευμονική ίνωση της Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνεύμονα δημιούργησαν αυτόν τον οδηγό με τη βοήθεια ειδικών στον τομέα της ΠΙ και με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Πνευμονικής Ίνωσης (EU-PFF).

Η Πνευμονική Ίνωση (ΠΙ) είναι μια σχετικά σπάνια πνευμονική νόσος. Με τον καιρό επιδεινώνεται και δεν υποχωρεί, αν διαγνωστείτε με αυτή. Μπορεί να επηρεάσει διάφορους τομείς της ζωής σας και να σας εμποδίσει από κάποιες δραστηριότητες. Η ίνωση σημαίνει την δημιουργία ουλών στους πνεύμονες.

Η πνευμονική ίνωση είναι ένας από τους κύριους τύπους διάμεσης πνευμονοπάθειας (ΔΠ) που επηρεάζει το μαλακό ιστό των πνευμόνων (τις κυψελίδες). Όλες οι παθήσεις σ αυτή την ομάδα προκαλούν την ανάπτυξη ουλών στους πνεύμονες. Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) είναι η πιο συχνή μορφή διάμεσης πνευμονοπάθειας. Ιδιοπαθής σημαίνει ότι η αιτία είναι άγνωστη. Οι υπόλοιποι πιο συχνοί τύποι είναι:

• Μη ειδική διάμεση πνευμονία
• Χρόνια πνευμονίτιδα από υπερευαισθησία
• Διάμεση πνευμονοπάθεια που σχετίζεται με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
• Διάμεση Πνευμονοπάθεια που σχετίζεται με Σκληρόδερμα
• Αμιάντωση και πυριτίαση
• Ινωτική σαρκοείδωση
• Μη ταξινομούμενη ΔΠ

Σε πνεύμονες που έχουν ΠΙ, ο μαλακός, σπογγώδης ιστός αντικαθίσταται από πυκνό, ουλώδη ιστό1. Αυτό προκαλεί δυσκολία στο άνοιγμα (τη διεύρυνση, την έκπτυξη) των πνευμόνων κατά την εισπνοή. Επίσης, η ίνωση δυσκολεύει τη φυσιολογική μετακίνηση του οξυγόνου από τους πνεύμονες στο αίμα, κάτι που σας κάνει να νιώθετε μεγαλύτερη δύσπνοια.

Διάγνωση

Είναι σημαντικό η ΠΙ να διαγνωστεί στα αρχικά στάδια, ώστε η θεραπεία να ξεκινήσει το συντομότερο δυνατό. Η έγκαιρη διάγνωση όμως μπορεί να είναι δύσκολη. Οι ειδικοί γιατροί θα διερευνήσουν την πάθηση με υπολογιστική τομογραφία (αξονική τομογραφία) των πνευμόνων και με εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας (σπιρομέτρηση), με βρογχοκυψελιδική έκπλυση [BAL], (δηλ. ένα διάλυμα φυσιολογικού ορού προωθείται μέσω του βρογχοσκοπίου, «ξεπλένει» μια περιοχή του πνεύμονα και το υγρό που επιστρέφεται χρησιμοποιείται για περαιτέρω εξετάσεις), εξετάσεις αίματος ή βιοψία πνεύμονα. Αφού αποκλείσουν άλλες παθήσεις, οι γιατροί μπορούν να διαγνώσουν την ΠΙ.

Όταν επισκέπτεστε τον οικογενειακό σας γιατρό μπορεί να σας ακροαστεί με ένα στηθοσκόπιο. Ένα από τα σημεία της ΠΙ είναι ένας ήχος κατά την αναπνοή που λέγεται “Ακροαστικά Velcro” και μπορεί να τον ακούσει ο γιατρός με το στηθοσκόπιο. Ένα άλλο σημεία της ΠΙ μπορεί να είναι η πληκτροδακτυλία, όταν η άκρη ενός ή περισσότερων δακτύλων είναι διογκωμένη.

Τα συμπτώματα της ΠΙ περιλαμβάνουν:

• δύσπνοια,
• κόπωση,
• επίμονο βήχα.

Είναι σημαντικό να συζητήσετε αυτά τα συμπτώματα με τον οικογενειακό γιατρό ή τον πνευμονολόγο ώστε να επιλέξει τον πιο κατάλληλο τρόπο αντιμετώπισης.

Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τον ανιχνευτή συμπτωμάτων στην επόμενη σελίδα για να σας βοηθήσει να παρακολουθήσετε τα συμπτώματα σας.

Για πολλούς ανθρώπους ο βήχας είναι ένα πολύ ενοχλητικό σύμπτωμα, αλλά υπάρχουν κάποιοι τρόποι που θα σας βοηθήσουν να τον διαχειριστείτε. Για παράδειγμα, παστίλιες με μέντα, μέλι και λεμόνι ή παγωτό. Μερικά φάρμακα μπορεί να κάνουν το φλέγμα σας πιο αραιό και να σας βοηθήσουν να το βγάζετε. Υπάρχουν επίσης φάρμακα που μπορεί να ελαττώσουν την ανάγκη να βήξετε: σιρόπι κωδεϊνης, έμπλαστρο μορφίνης και υγρή μορφίνη.

Σημείωση: Μπορεί να νιώσετε κάποια ξαφνική επιδείνωση (παρόξυνση) της ΠΙ- αυτό συμβαίνει όταν η κατάσταση των πνευμόνων χειροτερεύει, συχνά λόγω πνευμονικών λοιμώξεων. Αν η κατάσταση σας ξαφνικά επιδεινωθεί πολύ, πρέπει να ζητήσετε άμεσα ιατρική αγωγή-αυτό ονομάζεται οξεία παρόξυνση

Αίτια

Η πνευμονική ίνωση προκαλείται από το συνδυασμό της έκθεσης σε βλαπτικές ουσίες και τη γενετική προδιάθεση.

Μπορεί να προκληθεί με τους παρακάτω τρόπους, αλλά και με άλλους:

• Μετά από εισπνοή βλαβερών παραγόντων όπως μέταλλα, πέτρα και σκόνη ξύλου.
• Μετά από εισπνοή σκόνης ή αέρα που περιέχει βακτήρια και άλλα αλλεργιογόνα από πηγές όπως τα περιττώματα των πουλιών.
• Ιατρικές παθήσεις που επηρεάζουν τις αρθρώσεις, όπως η αρθρίτιδα, τους μυς και το δέρμα.
• Οικογενής-κληρονομείται από ένα γονιό

Μερικές φορές, η αιτία δεν είναι γνωστή, όπως στην ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (ΙΠΙ).

Προσδόκιμο επιβίωσης

Το προσδόκιμο επιβίωσης ποικίλλει από άτομο σε άτομο και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, όπως: η ηλικία, η αγωγή και το στάδιο της νόσου.

Μπορεί να διαβάσετε ότι οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με ΠΙ μπορεί να επιζήσουν κατά μέσο όρο 3-7 χρόνια μετά τη διάγνωση. Ωστόσο, αυτό μπορεί να είναι παραπλανητικό, καθώς κάποιες πληροφορίες είναι ξεπερασμένες.

Υπάρχουν σήμερα θεραπείες που ελαττώνουν τον ρυθμό που εξελίσσεται η ΠΙ. Το πόσο θα ζήσει κανείς μετά την διάγνωση ποικίλλει από άτομο σε άτομο.

Για να είναι πιο αποδοτικά τα ραντεβού σας στο νοσοκομείο σκεφτείτε τα εξής:

• Ετοιμάστε από πριν ερωτήσεις που θα συζητήσετε κατά το ραντεβού.
• Πάρτε κάποιον μαζί σας.
• Κρατήστε σημειώσεις.
• Σιγουρευτείτε ότι κατανοείτε καλά ό,τι σας λέγεται. Αν δεν καταλάβετε κάτι, ζητήστε από τον γιατρό να το διευκρινίσει και να το επαναλάβει με μη ιατρικούς όρους.
• Ρωτήστε για το πώς είναι πιθανό να προχωρήσει η πνευμονική σας ίνωση.
• Επιβεβαιώστε με ποιο άτομο θα επικοινωνήσετε μετά από κάποια παρόξυνση ή αν έχετε ερωτήσεις.
• Ρωτήστε τι θα πρέπει να κάνετε σε κάποια επείγουσα ανάγκη, πχ σε μια οξεία παρόξυνση.

Παρέχετε όσο περισσότερες πληροφορίες μπορείτε στην ιατρική ομάδα, όπως:

• Πιθανά προηγούμενα χειρουργεία ή θεραπείες.
• Αλλεργίες σε τροφές ή φάρμακα.
• Ιατρικές παθήσεις που εμφανίζονται στην οικογένεια σας.
• Οποιαδήποτε αλλαγή στο τρόπο ζωής ή στις συνήθειες, που μπορεί να σχετίζονται με την κατάσταση της υγείας σας.

Σημειώστε κάθε αλλαγή που προσέξατε εσείς ή οι φίλοι και η οικογένεια στον οργανισμό σας ώστε να μιλήσετε στον γιατρό γι’ αυτή.

Αν έχετε τηλεφωνικό ραντεβού ή μέσω βίντεο και ίντερνετ να έχετε υπόψη ότι ο γιατρός σας μπορεί να μη μπορεί να διακρίνει κάποιες αλλαγές στην εμφάνιση σας όπως:

• Το χρώμα των χειλιών. Το χείλη μπορεί να φαίνονται πιο μπλε λόγω της κατάστασης σας.
• Απώλεια βάρους.
• Το πάχος των δακτύλων μπορεί να αλλάξει λόγω διόγκωσης.

Δέστε επίσης: «Φροντίδα από μακριά: προσέχοντας τον εαυτό σας χρησιμοποιώντας ψηφιακά εργαλεία» (ELF) στο https://europeanlung.org/el/information-hub/living-with-a-lung-condition/remote-care-looking-after-your-health-using-digital-tools/.

Σημειώστε κάθε αλλαγή που προσέξατε εσείς ή οι φίλοι και η οικογένεια στον οργανισμό σας ώστε να μιλήσετε στον γιατρό γι’ αυτή. Αυτός ο κατάλογος πληροφοριών μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθήσετε τις προσωπικές και ιατρικές σας πληροφορίες

Η φροντίδα της ψυχικής σας υγείας είναι το ίδιο σημαντική με αυτή της σωματικής σας υγείας. Η ύπαρξη μιας πνευμονικής νόσου μπορεί να προκαλεί άγχος. Για παράδειγμα, η δύσπνοια είναι συνηθισμένη στα περισσότερα άτομα με ΠΙ. Η αίσθηση της δύσπνοιας μπορεί να οδηγήσει σε άγχος, κακή διάθεση, αρνητικές σκέψεις και θυμό ή εκνευρισμό.

Η ύπαρξη μιας διεπιστημονικής (πνευμονολόγοι, ρευματολόγοι, ακτινολόγοι, παθολογοανατόμοι) και μιας διατομεακής ομάδας (πνευμονολόγοι, οικογενειακοί γιατροί, εξειδικευμένες νοσηλεύτριες, φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγοι και ψυχολόγοι) παίζει σημαντικό ρόλο της κάλυψη τέτοιων αναγκών. Δυστυχώς, τέτοιες ασθενοκεντρικές προσεγγίσεις δεν είναι ευρέως διαθέσιμες στην Ευρώπη προς το παρόν.

Αν έχετε καλή ψυχική υγεία είναι πιο πιθανό να φροντίσετε καλά τον εαυτό σας και να διαχειριστείτε την αγωγή σας. Αν περνάτε περίοδο που δεν είστε ψυχικά καλά, μπορεί να ενδιαφέρεστε λιγότερο για πράγματα που σας ευχαριστούσαν προηγουμένως. Μπορεί να νιώθετε πιο αγχωμένοι, σε ένταση ή να δυσκολεύεστε να ανταποκριθείτε στην πίεση να ζείτε με ΠΙ. Οι προκλήσεις της ζωής με ΠΙ μπορεί να είναι πολύ δύσκολες, έτσι χρειάζεται να φροντίσετε τον εαυτό σας και την ψυχική σας ευεξία. Μπορεί να είναι απαιτητικό και για τους φροντιστές, έτσι οι προτάσεις που αναφέρονται πιο κάτω μπορεί να ισχύουν επίσης και γι’ αυτούς.

Θυμηθείτε, «είναι εντάξει να μην είστε εντάξει».

Αν νιώθετε ότι δεν τα καταφέρνετε αρκετά καλά είναι σημαντικό να συζητήσετε με έναν επαγγελματία υγείας πριν τα ψυχικά ή τα σωματικά συμπτώματα χειροτερέψουν.

Αν τα αισθήματα άγχους ή κατάθλιψης συνεχίσουν για πολύ, είναι σημαντικό να ζητήσετε βοήθεια. Εσείς ή ο φροντιστής σας μπορεί να παρατηρήσει ότι έχετε καθημερινή στενοχώρια ή κακό κέφι, δυσκολία να κοιμηθείτε, ανορεξία και απώλεια ενδιαφέροντος για χόμπι ή αγαπημένες ασχολίες. Αυτά μπορεί να είναι επίσης σημάδια κακής ψυχικής υγείας. Θα πρέπει να μιλήσετε στον γιατρό σας, αυτός θα σας φέρει σ επαφή με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που μπορεί να προσφέρει θεραπεία και ιατρική υποστήριξη. Μπορεί να νιώσετε ότι μια ομάδα υποστήριξης θα σας βοηθήσει να ανταπεξέλθετε στην κατάσταση.

Παρακάτω θα βρείτε πέντε τρόπους αυτοβοήθειας για να βελτιώσετε την ψυχική σας υγεία και ευεξία ²:

1. Συνδεθείτε με τους άλλους με όποιο τρόπο είναι δυνατόν.
2. Παραμείνετε δραστήριοι-βρείτε τρόπους να είστε ενεργητικοί κάθε μέρα.
3. Δώστε προσοχή-αντιληφθείτε με μεγαλύτερη λεπτομέρεια τι συμβαίνει γύρω σας.
4. Συνεχίστε να μαθαίνετε-οτιδήποτε κινεί το ενδιαφέρον σας.
5. Δώστε-να είστε ευγενικοί και δοτικοί στους άλλους.

Ομάδες υποστήριξης και οργανώσεις ασθενών

Οι ομάδες υποστήριξης και οι οργανώσεις ασθενών παρέχουν χρήσιμη υποστήριξη για τη συναισθηματική και πνευματική σας ευεξία. Επίσης μπορεί να παρέχουν αξιόπιστες πληροφορίες στους ασθενείς και τους φροντιστές. Για τους ασθενείς και τους φροντιστές οι ομάδες υποστήριξης μπορεί να είναι μια ευχάριστη εμπειρία, που τους φτιάχνει τη διάθεση. Μέσω του μοιράσματος της εμπειρίας της ΠΙ μπορεί να νιώθουν λιγότερο απομονωμένοι. Οι ομάδες ασθενών παρέχουν ενσυναίσθηση και φιλία, για παράδειγμα, με συγκεντρώσεις ομάδων υποστήριξης, με διαδικτυακά σεμινάρια, με μέρες ή συνεδρίες διαδικτυακής ενημέρωσης, με τηλεφωνικές γραμμές βοήθειας και με τη χρήση μιας ποικιλίας μέσων κοινωνικής δικτύωσης για τα μέλη τους.

Μπορείτε να βρείτε μια λίστα οργανώσεων ασθενών με ΠΙ, που είναι μέλη της EU-PFF στο www.eupff.org/our-members.

Φάρμακα

Υπάρχουν δύο διαθέσιμα φάρμακα που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να παρατείνουν τη ζωή κάποιου με ΠΙ. Αυτά είναι η νιντεντανίμπη (Ofev) και η πιρφενιδόνη (Esbriet). Τα κριτήρια για να χορηγηθούν αυτά τα φάρμακα ποικίλλουν ανάλογα τη χώρα. Ο γιατρός σας θα σας ενημερώσει για τις επιλογές στη χώρα σας.

Εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας 

Οι εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας είναι πολύ σημαντικές γιατί αποτυπώνουν πόσο καλά δουλεύουν οι πνεύμονες. Υπάρχει μια ποικιλία εξετάσεων που μετρούν διαφορετικούς τομείς της υγείας των πνευμόνων. ΟΙ εξετάσεις βοηθούν στην παρακολούθηση της εξέλιξης της πάθησης σας. Αυτή διαφέρει από άτομο σε άτομο, έτσι οι εξετάσεις αναπνευστικής λειτουργίας βοηθούν την ιατρική ομάδα να εκτιμήσει και να διαχειριστεί την πάθηση σας με τον καλύτερο τρόπο.

Σπιρομέτρηση

DLCO (Diffusing Capacity of the lungs for carbon monoxide-Διαχυτική ικανότητα των πνευμόνων για το μονοξείδιο του άνθρακα) ή Διάχυση

Σιγουρευτείτε ότι θα ζητήσετε από κάποιο μέλος της ιατρικής ομάδας να σας εξηγήσει τι σημαίνουν τα αποτελέσματα των εξετάσεων της αναπνευστικής λειτουργίας.

Δοκιμασία βάδισης έξι λεπτών

Η δοκιμασία βάδισης έξι λεπτών είναι ένα σχετικά απλό τεστ. Μετρά πόσο μακριά μπορείτε να περπατήσετε σε 6 λεπτά. Τόσο ο καρδιακός σας ρυθμός όσο και τα επίπεδα της οξυγόνωσης καταγράφονται κατά την εξέταση. Το τεστ γίνεται για να ελέγξουν πόσο καλά αντέχετε τη φυσική δραστηριότητα. Τα αποτελέσματα του τεστ μπορούν να δείξουν αν η κατάσταση χειροτερεύει και αν θα χρειαστεί να πάρετε οξυγόνο ή να αυξήσετε τη ροή του.

Οξυγονοθεραπεία

Αυτή η αγωγή μπορεί να σας προταθεί αν τα επίπεδα του οξυγόνου στο αίμα είναι χαμηλά όταν ξεκουράζεστε ή πέφτουν πολύ όταν είστε δραστήριοι. Η οξυγονοθεραπεία θα σας βοηθήσει να αναπνέετε πιο εύκολα. Μπορεί να χρειάζεστε οξυγόνο μόνο όταν βρίσκεστε σε φυσική δραστηριότητα ή μπορεί να το χρειάζεστε συνέχεια, εξαρτάται από το πόσο προχωρημένη είναι η πνευμονική ίνωση σας.

Πνευμονική αποκατάσταση

Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ένα πρόγραμμα που στοχεύει στην ελάττωση των οργανικών και συναισθηματικών επιπτώσεων που μπορεί να έχει μια χρόνια πνευμονική νόσος στη ζωή κάποιου. Συνδυάζει σωματική άσκηση με εκπαίδευση για τους τρόπους που μπορείτε να διατηρήσετε τον εαυτό σας όσο υγιέστερο γίνεται.

Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ευεργετική και για το σώμα και για το πνεύμα. Οι συνεδρίες είναι σχεδιασμένες για άτομα με ΠΙ και ο ειδικός που κατευθύνει τη τάξη θα γνωρίζει πώς να προχωρήσετε σταδιακά και με ασφάλεια. Η πνευμονική αποκατάσταση συνήθως περιλαμβάνει τουλάχιστο 2 συνεδρίες άσκησης την εβδομάδα. Οι συνεδρίες περιλαμβάνουν άσκηση αεροβική και με αντιστάσεις καθώς και ασκήσεις για τη βελτίωση της ισορροπίας και της ευκινησίας.

Είναι καλύτερα να σας παραπέμψουν για πνευμονική αποκατάσταση το συντομότερο δυνατό μετά τη διάγνωση της ΠΙ. Ο γιατρός σας θα σας παραπέμψει σ ένα πρόγραμμα αποκατάστασης. *

• Τα κύρια οφέλη της πνευμονικής αποκατάστασης περιλαμβάνουν:
• Βελτίωση της φυσικής δύναμης
• Βελτίωση συμπτωμάτων όπως η κόπωση και η δύσπνοια
• Τη δυνατότητα να συναντηθείτε και να αλληλεπιδράσετε με άλλους σε παρόμοια κατάσταση
• Βελτίωση της ποιότητας ζωής
• Ελάττωση της έντασης και του άγχους
• Εκπαίδευση στο να μπορείτε να φροντίσετε καλύτερα την κατάσταση σας

Τραγουδώντας για την υγεία των πνευμόνων

Το τραγούδι για την υγεία των πνευμόνων μπορεί να είναι ένας τρόπος που σας βοηθήσει να ζήσετε καλύτερα με την ΠΙ. Μπορεί να έχει τόσο σωματικά όσο και ψυχικά οφέλη.

Προγράμματα «Τραγουδώντας για την υγεία των πνευμόνων» εστιάζουν στην εκμάθηση μεθόδων ελέγχου της αναπνοής και της στάσης του σώματος που θεωρούνται απαραίτητα για ένα αποτελεσματικό τραγούδι. Το τραγούδι βοηθά στην ενδυνάμωση των μυών που χρησιμοποιεί το ανθρώπινο σώμα για να αναπνέει.
Σημαίνει ότι μπορείτε να μάθετε αν αναπνέετε πιο βαθιά και πιο αργά απ΄ό,τι πριν. Καθώς δυναμώνουν αυτοί οι μυς, βοηθά στον έλεγχο της αναπνοής σας. Επίσης βοηθά στο να δυναμώσετε τη φωνή σας.

Τα κύρια οφέλη του «Τραγουδώντας για την υγεία των πνευμόνων» είναι4:

• Βελτιώνει τον έλεγχο της αναπνοής και αποσπά την προσοχή από την δύσπνοια.
• Βελτιώνει την κοινωνική συμμετοχή και ελαττώνει τα αισθήματα απομόνωσης.
• Παρέχει εργαλεία για την αυτοδιαχείριση της στάσης του σώματος, της αναπνοής και του άγχους.
• Οι συμμετέχοντες τη βρίσκουν διασκεδαστική και απολαυστική.
• Είναι μια παρέμβαση υψηλής αξίας ενώ η πραγματοποίηση της είναι χαμηλού κόστους.

Μεταμόσχευση πνεύμονα

Η μόνη θεραπεία που μπορεί να θεραπεύσει την ΠΙ είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα. Όλες οι άλλες θεραπείες στοχεύουν μόνο στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.

Αν είστε κατά τα άλλα υγιείς, μπορεί να είστε κατάλληλοι για μεταμόσχευση πνεύμονα. Αυτή είναι μια χειρουργική επέμβαση όπου είτε ένα είτε και τα δύο πνευμόνια αντικαθίστανται. Η διπλή μεταμόσχευση πνεύμονα έχει καλύτερη συνολική επιβίωση και μακροπρόθεσμα αποτελέσματα αλλά πολλοί ασθενείς πηγαίνουν καλά και με μονή μεταμόσχευση πνεύμονα.

Δεν πληρούν όλοι τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση πνεύμονα. Χρειάζεται να εξεταστούν πολλά διαφορετικά θέματα. Επίσης δεν υπάρχουν αρκετοί δότες οργάνων. Αυτό σημαίνει ότι όλες οι χώρες έχουν μια λίστα αναμονής για να υποστεί κάποιος μεταμόσχευση πνεύμονα.

Ο καλύτερος τρόπος να αυξηθεί η διαθεσιμότητα των δοτών οργάνων είναι να προωθήσετε τη δωρεά οργάνων στους ανθρώπους γύρω σας. Όσο περισσότεροι άνθρωποι θα θέλουν να δωρήσουν, τόσο μικρότερες θα είναι οι λίστες αναμονής. Σε μερικές χώρες υπάρχουν ηλικιακά όρια για να υποστεί κάποιος μεταμόσχευση πνεύμονα. Τα άτομα πάνω από 65 ετών πιθανά δεν μπορούν να είναι υποψήφιοι για να λάβουν μόσχευμα. Είναι σημαντικό να ελέγξετε ποια κριτήρια ισχύουν στη χώρα που θα κάνετε μεταμόσχευση. Για κάποιους λόγους η μεταμόσχευση πνεύμονα μπορεί να μην είναι η κατάλληλη επιλογή.

Εμβολιασμοί

Είναι σημαντικό να είστε τακτικοί στους εμβολιασμούς σας γιατί οι άνθρωποι με ΠΙ έχουν τη τάση να παρουσιάζουν αναπνευστικές λοιμώξεις. Θα πρέπει να μιλήσετε με τον γιατρό σας για τακτικούς εμβολιασμούς για γρίπη, πνευμονιόκοκκo και COVID-19. Να καταγράφετε τους εμβολιασμούς ώστε να ξέρετε πότε χρειάζεται αναμνηστική δόση.

Συμμετέχοντας στην έρευνα

Άτομα με κάποια νόσο συχνά παίρνουν μέρος σ ένα τύπο ερευνητικής μελέτης που λέγεται κλινική δοκιμή για να βοηθήσουν τον εαυτό τους και τους άλλους.

Μια κλινική δοκιμή εκτιμά πόσο ασφαλής και αποτελεσματική είναι μια ιατρική θεραπεία για χρήση σε ανθρώπους. Η θεραπεία μπορεί να είναι ένα φάρμακο, μια συσκευή, μια παρέμβαση ή ένα πρόγραμμα άσκησης.

Δε θα συμμετάσχετε σε μια μελέτη χωρίς νωρίτερα να σας δοθεί χρόνος για να διαβάσετε πληροφορίες για αυτή και να ρωτήσετε ερωτήσεις. Κάθε κίνδυνος που σχετίζεται με τη μελέτη θα σας εξηγηθεί από την ερευνητική ομάδα.

Υπάρχουν κι άλλοι τύποι ερευνητικών μελετών όπου θα μπορούσατε να συμμετάσχετε, όπως:

• Μια μελέτη παρατήρησης όπου ο σκοπός είναι να μάθουμε περισσότερα για τη νόσο χωρίς να δοκιμάζουμε κάποια θεραπεία.
• Στο σχεδιασμό μια νέας έρευνας, ως ασθενής σε μια ομάδα ατόμων που σχεδιάζουν τη μελέτη.

Για περισσότερες πληροφορίες και για να βρείτε κλινικές δοκιμές δείτε τον κατάλογο κλινικών δοκιμών της EU-PFF στο www.eu-pff.org/clinicaltrial-finder

Υποστηρικτική ή ανακουφιστική φροντίδα παρέχεται για ανθρώπους με απειλητικές για τη ζωή νόσους και τις οικογένειες τους. Πρόκειται για μια συνεχή υποστήριξη για την αντιμετώπιση οποιωνδήποτε αναγκών σε φυσική και ψυχική υγεία καθώς και κοινωνικούς ή άλλους τομείς. Εστιάζεται στον έλεγχο των συμπτωμάτων, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ατόμου και στην υποστήριξη των φροντιστών τους. Μπορεί να προσφερθεί από την ώρα που διαγιγνώσκονται ως το τέλος της ζωής τους. Μπορεί να παρέχεται στο σπίτι, σε νοσοκομεία, σε κέντρα υγείας και σε οίκους ανακουφιστικής φροντίδας.

Για την παροχή αυτή μπορεί να συμμετάσχουν πολλοί τύποι επαγγελματιών υγείας ( και εθελοντές). Μπορεί να παρασχεθεί είτε παράλληλα με τη νοσοκομειακή θεραπεία και σε περιστασιακή βάση, όταν χρειάζεται.

Οι ανάγκες του κάθε ατόμου εκτιμώνται ώστε να αποφασιστεί αν η υποστηρικτική ή η ανακουφιστική φροντίδα είναι η κατάλληλη επιλογή για αυτούς. Όταν το άτομο είναι εξαιρετικά άσχημα, ο ίδιος ή η οικογένεια του μπορεί ν’ αποφασίσουν ότι έχει έρθει η ώρα για παρηγορική φροντίδα μόνο. Αυτό σημαίνει ότι η αγωγή τροποποιείται από το να προσπαθεί να επιμηκύνει τη ζωή κάποιου στο να τους κρατά σε άνετη κατάσταση5.

Supportive or palliative care is provided for people with life threatening illnesses and their families. It is ongoing support to meet any physical, mental health, social or other unmet needs. Its focus is on controlling symptoms, improving the person’s quality of life and supporting their carers. It can be offered from the time they are diagnosed to the end of their life. It can be provided in homes, hospitals, health centres and hospices.

There can be many types of healthcare professionals involved (and volunteers) to provide this care. It can be given alongside hospital-based treatment, and on an occasional basis when needed.

Every person’s needs are assessed to see if supportive or palliative care is the correct option for them. When the individual is extremely unwell, they or their family may decide the time has come to focus on comfort care only. This means treatment moves from trying to extend a person’s life to keeping them comfortable⁵.