La historia de Vildana
Vildana es madre de un hijo de 15 años con asma, de Bosnia y Herzegovina. Ella comparte sus experiencias como madre en el proceso de transición.
No puede haber un enfoque universal para la transición a la atención médica para adultos, ya que todos los jóvenes son distintos. Tenemos distintos niveles de madurez cuando hablamos de pacientes. Algunos niños pueden hacer el cambio satisfactoriamente a los 16 años, mientras que otros no estarán bien ni siquiera a los 22 o 23 años. Cada persona es diferente y es importante que haya flexibilidad.
La educación es muy importante. Debe comenzar muy temprano. La educación sobre el cambio a los servicios para adultos y sobre la responsabilidad propia y el manejo de su enfermedad debe comenzar pronto. A los 10 años de edad, no es demasiado pronto para hablar de esto.
Otro desafío es la actitud rebelde propia de los adolescentes. Es necesario tener en cuenta enfoques psicológicos y ofrecer apoyo para ayudar a los adolescentes a comprender por qué deben preocuparse por tomar sus medicamentos correctamente. Necesitamos que estos momentos educativos incluyan hablar con los pacientes sobre su propia responsabilidad cuando los padres den un paso al lado.
Los padres tienen que gestionar el proceso de transición por sí mismos, pero sin ningún tipo de formación o aprendizaje. Tenemos que llenar los vacíos de enseñar a nuestros hijos sobre su afección. Esto no es pedir a tus hijos que coman pescado; es enseñarles a pescar.
Le digo a mi hijo que todo el mundo tiene gestionar cosas y esta le corresponde a él. Y podemos dar gracias al universo de que podemos asumir el control. Solo tienes que averiguar cómo hacerlo y luego acordarte de seguir ese plan.
Hemos tenido algunos problemas con las salidas de mi hijo adolescente para ir con su equipo de fútbol. Es una preocupación y un desafío tener que confiar en que sabe cómo manejar su condición cuando está fuera. Por este motivo resulta tan importante un enfoque holístico y multidisciplinario para ayudar a las familias, y no solo a los individuos, durante la transición.
También se necesita educación entre los médicos. Necesitamos directrices que sean aceptadas internacionalmente. Pero dentro de las directrices debe haber flexibilidad y un enfoque individual para cada paciente.
Los pediatras deberían poder decir «deberías quedarte un año más conmigo», por ejemplo, si creen que la persona todavía no es lo suficientemente madura como para arreglárselas por su cuenta. Cada persona madura en un momento distinto y el estilo de crianza de cada persona es diferente. Todo esto tiene un impacto en cada persona y en su grado de preparación.
Esta flexibilidad se puede definir, por ejemplo. Se podría utilizar una lista de comprobación para valorar si una persona ya se puede controlar por su cuenta, o si su enfermedad está bien controlada. En caso negativo, por ejemplo, podrían esperar más tiempo.