A história de Vildana

Não pode existir uma abordagem universal da transição para os cuidados de adulto, dado que todos os jovens são diferentes. Os pacientes têm níveis diferentes de maturidade. Algumas crianças podem ser transferidas aos 16 anos, enquanto outras não estarão bem nem sequer aos 22 ou 23 anos. Todas as pessoas são diferentes e é importante existir flexibilidade. 

A educação é muito importante. Deve começar muito cedo. A educação sobre a transferência para os serviços para adultos e sobre a responsabilidade pessoal e a forma de lidar com a doença deve começar cedo. Aos 10 anos, não é demasiado cedo para falar sobre isto. 

Um outro desafio é rebeldia própria dos adolescentes. É necessário considerar abordagens psicológicas e oferecer apoio para ajudar os adolescentes a compreender por que se devem preocupar em tomar os seus medicamentos corretamente. Estes momentos educativos devem incluir conversas com os pacientes sobre a sua própria responsabilidade após o recuo dos pais. 

Os pais terão eles próprios de gerir o processo de transição, mas sem qualquer formação nem aprendizagem. Temos de preencher as lacunas de informação aos nossos filhos sobre a sua doença. Não se trata de dar um peixe aos seus filhos; trata-se de os ensinar a pescar. 

Digo ao meu filho que toda a gente tem coisas que tem de gerir e esta é a sua. E podemos dar graças ao universo que é possível estar sob controlo. Só precisa de descobrir como o fazer e lembrar-se de seguir esse plano. 

Tivemos os nossos desafios com o meu filho quando ele teve de viajar com a sua equipa de futebol na adolescência. É uma preocupação e um desafio confiar que ele sabe gerir a sua doença quando está ausente. É por isso que uma abordagem multidisciplinar holística para ajudar as famílias durante a transição, e não apenas os indivíduos, é tão importante. 

Também é necessária educação entre os médicos. Precisamos de diretrizes que sejam aceites internacionalmente. Mas dentro das diretrizes é preciso haver flexibilidade e uma abordagem individual para cada paciente. 

Os pediatras devem poder dizer “deviam ficar mais um ano comigo”, por exemplo, se acharem que o indivíduo ainda não está suficientemente maduro para gerir a situação sozinho. As pessoas amadurecem a ritmos diferentes e os estilos parentais são diferentes. Todas estas coisas terão um impacto sobre um indivíduo e se ele está preparado. 

Esta flexibilidade pode ser definida. Por exemplo, pode ser utilizada uma lista de verificação para avaliar se uma pessoa já consegue cuidar de si própria ou se a sua doença está bem controlada. Caso contrário, o paciente poderia ficar mais tempo na pediatria, por exemplo.