L’histoire de Vildana
Vildana a un fils de 15 ans qui est asthmatique, elle est originaire de Bosnie-Herzégovine. Elle nous parle de son vécu en tant que parent lors du passage en soins pour adultes.
Il ne peut y avoir d’approche universelle en matière de changement de soins, car les jeunes patients sont tous différents. Les patients ont des niveaux de maturité différents. Certains enfants pourront être passés en soins pour adultes dès l’âge de 16 ans, tandis que d’autres ne seront toujours pas prêts à ce changement à l’âge de 22 ou 23 ans. Tout le monde est différent, il faut de la souplesse.
L’éducation des patients est tellement importante. Elle devrait commencer très tôt. L’éducation sur le passage en soins pour adultes, sur la responsabilité personnelle et sur la gestion de sa propre maladie devrait commencer tôt. À 10 ans, il n’est pas trop tôt pour en parler.
L’attitude des adolescents, leur comportement rebelle, constitue une autre difficulté. Des approches psychologiques doivent être envisagées et un soutien doit être proposé pour aider les adolescents à comprendre pourquoi ils doivent faire attention à bien prendre leurs médicaments. Il faut que pendant ces moments éducatifs, on parle aux patients de leur propre responsabilité une fois que les parents seront moins présents.
Les parents doivent gérer eux-mêmes le processus de changement de soins médicaux, mais sans aucune formation ni apprentissage. Nous devons combler les lacunes et informer nos enfants sur leur maladie. Il ne s’agit pas de donner à nos enfants un poisson à manger, mais de leur apprendre à pêcher.
Comme je dis à mon fils, « Tout le monde a des choses à gérer, et dans ton cas, c’est cette maladie ». Et on peut dire, grâce à l’univers, qu’il est possible de garder le contrôle. Il suffit de définir une façon de procéder, et ensuite de ne plus oublier de suivre le plan.
Ça a été difficile pour nous lorsque notre fils, à l’adolescence, a commencé à s’absenter loin de la maison, avec son équipe de football. On s’est inquiétés car on avait du mal à croire qu’il saurait gérer sa maladie en étant loin de la maison. C’est pourquoi une approche holistique multidisciplinaire visant à aider les familles, et pas seulement les individus, à passer le cap du changement de soins, est si importante.
L’éducation des soignants est également nécessaire. Nous avons besoin de lignes directrices qui seront acceptées à l’échelle internationale. Mais dans le cadre des lignes directrices, il faut une certaine souplesse et une approche individualisée pour chaque patient.
Les pédiatres devraient pouvoir dire : « Tu dois rester un an de plus avec moi », par exemple s’ils estiment qu’un patient en particulier n’est pas encore assez mûr pour se débrouiller seul. Tout le monde ne vieillit pas au même rythme, et les parents ont chacun leur façon d’éduquer leurs enfants. Tous ces éléments auront un impact sur un individu et sur son degré de préparation.
On peut définir les contours de cette souplesse nécessaire ; par exemple, on pourrait utiliser une liste de contrôle pour évaluer la capacité d’une personne à se gérer elle-même ou pour savoir si sa maladie est bien contrôlée. Si ce n’est pas le cas, le patient pourrait rester plus longtemps en pédiatrie par exemple.