Prise en charge des symptômes de maladies pulmonaires graves chroniques chez l’adulte

Comprendre la ligne directrice professionnelle

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Introduction


À qui s’adresse ce document et de quoi s’agit-il?

Ce document explique les recommandations des lignes directrices cliniques de la Société européenne de pneumologie (ERS) concernant la prise en charge des symptômes de maladies pulmonaires graves chroniques chez l’adulte. Ce document s’adresse aux personnes souffrant de maladies pulmonaires chroniques, à leur famille ou à leurs aidants.

En quoi consistent les lignes directrices cliniques?

Les lignes directrices cliniques sont produites à l’issue d’un processus scientifique permettant de rassembler les preuves les plus récentes concernant une maladie ou un symptôme. Les lignes directrices tiennent également compte de l’avis d’experts et des priorités des patients et des aidants qui ont l’expérience d’une maladie. Les lignes directrices cliniques sont édictées à l’intention des professionnels de santé. Ils les utilisent comme un document de « bonnes pratiques » sur la manière de diagnostiquer, de prendre en charge et de traiter une affection.

Que comprend ce document?

Ce document résume les points essentiels des lignes directrices cliniques de prise en charge des symptômes de maladies pulmonaires graves chroniques chez l’adulte. Il les explique d’une manière plus compréhensible pour les personnes qui ne travaillent pas dans le domaine médical. Il décrit les recommandations de traitement des symptômes des maladies pulmonaires chez l’adulte et comprend des informations sur les normes à appliquer pour garantir l’efficacité des soins.

Il présente les aspects abordés et des recommandations particulières issues de la ligne directrice. Les recommandations de cette ligne directrice sont dites « conditionnelles » en raison d’un manque de preuves sur le sujet. Cela signifie que les professionnels de santé peuvent proposer différentes options de traitement lors de leurs discussions avec les patients.

Les recommandations conditionnelles de la ligne directrice complète sont précédées de cette icône dans le présent document.

En présentant ces informations de manière accessible, ce document vise à aider les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire chronique à mieux comprendre les soins standard qu’elles doivent recevoir. Elles sont ainsi mieux informées lorsqu’elles doivent choisir leur traitement.

Les maladies pulmonaires graves chroniques, qu'est-ce que c'est?


La ligne directrice clinique fait référence aux « maladies respiratoires graves ». Il s’agit de maladies pulmonaires graves chroniques qui ont un impact négatif sur la qualité de vie et sur la capacité à effectuer les tâches quotidiennes. Les maladies pulmonaires graves chroniques comprennent la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), l’asthme, la maladie pulmonaire interstitielle (MPI), l’hypertension pulmonaire, la fibrose kystique et la bronchectasie. Le cancer du poumon n’a pas été inclus dans cette ligne directrice clinique, car les directives de prise en charge des symptômes du cancer du poumon existent déjà [1].

Les maladies pulmonaires graves chroniques provoquent souvent des symptômes difficiles et nécessitent des traitements complexes, pouvant être une source de stress pour les patients et les aidants. Les personnes atteintes de ces maladies ont un risque de mortalité ou d’hospitalisation élevé.

Quelle prise en charge pour les symptômes des maladies pulmonaires graves chroniques?


Quel est le rôle des outils d’évaluation des besoins pour les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique ?

Les outils d’évaluation des besoins servent à identifier les symptômes des personnes souffrant de ces maladies, ainsi que leurs besoins non satisfaits, et d’en faire le suivi.

Les outils d’évaluation des besoins peuvent être utilisés dans le cadre de l’évaluation globale des besoins d’un patient. Ils ne doivent pas remplacer les soins centrés sur le patient, ni les discussions avec lui, sa famille ou ses aidants.

Les outils utilisés :

  • Outil d’évaluation des besoins, maladie évolutive : pneumopathie interstitielle diffuse
  • Approche de réponse aux besoins des patients souffrant de BPCO
  • Profil de résultats médicaux mesurés par le patient dans les cas d’exacerbations aiguës de bronchite
  • Outil d’évaluation des besoins des aidants, pour les aidants des patients atteints de BPCO

Les outils d’évaluation des besoins peuvent améliorer la qualité de vie liée à la santé en prêtant davantage attention aux besoins individuels et en aidant les personnes à comprendre leurs propres besoins.

 

Faut-il utiliser la thérapie d’exercice physique adaptée pour réduire la fatigue des patients souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique?

La thérapie d’exercice physique adaptée est mise en place pour gérer la fatigue. Dans un premier temps, la capacité physique du patient est évaluée. Ensuite, la durée des séances d’exercice est progressivement augmentée. La thérapie d’exercice physique adaptée est souvent mise en place dans le cadre d’un programme de réadaptation respiratoire.

La thérapie d’exercice physique adaptée doit être utilisée pour réduire la fatigue des patients souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique.

 

Activités faisant partie de la thérapie d’exercice physique adaptée :

  • exercice d’aérobie, tel que la marche
  • exercices de renforcement musculaire
  • exercices effectués dans l’eau
  • Tai Chi, accompagné de yoga médical

Il est important de rester ouvert d’esprit lorsqu’une thérapie d’exercice physique adaptée est envisagée. Le médecin doit s’entretenir avec chaque patient au sujet des éventuelles difficultés concernant les exercices. Il pourra être nécessaire de surveiller davantage et de superviser les patients présentant une hypertension pulmonaire sévère ou des antécédents d’arythmie (battements cardiaques irréguliers), ou perdant connaissance pendant les exercices.

 


Faut-il utiliser une aide à la respiration pour réduire l’essoufflement chez les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique?

L’utilisation d’un ventilateur portatif ou à poser, ou d’air comprimé, permet de soulager l’essoufflement en augmentant la ventilation. L’air est dirigé au niveau de la joue, ou à l’intérieur du nez ou de la bouche. L’utilisation d’un ventilateur pour augmenter la ventilation est simple, sûre, et ne nécessite pas de réelle formation. Les ventilateurs sont parfois fournis aux patients dans les centres spécialisés dans l’insuffisance respiratoire.

L’aide à la respiration doit être utilisée pour réduire l’essoufflement chez les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique.

 

Faut-il utiliser des techniques de respiration pour réduire les symptômes des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique?

Les techniques de respiration consistent modifier les habitudes de respiration. Elles peuvent être utilisées pendant les exercices ou au repos, avec ou sans équipement. Techniques utilisées :

  • yoga axé sur la respiration (pranayama)
  • exercices de respiration, tels que la respiration lèvres pincées, ou la respiration abdominale (ou respiration diaphragmatique)
  • respiration rectangulaire
  • gestion de la durée des respirations grâce à des exercices

Les techniques de respiration doivent être utilisées pour réduire les symptômes des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique.

Les exercices de respiration et le yoga se sont avérés sûrs et faciles à réaliser. Il est important de donner des instructions correctes, ce qui peut être fait en personne ou en vidéo-conférence. Les techniques de respiration peuvent être associées à d’autres traitements dans le cadre d’un plan de traitement individualisé (par exemple, trouver une position confortable pour réduire l’essoufflement).

 

Faut-il utiliser l’oxygénothérapie pour soulager les symptômes des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique?

L’oxygénothérapie consiste à respirer de l’air qui contient davantage d’oxygène que l’air normal. L’oxygène est habituellement administré à l’aide de canules nasales reliées à un concentrateur d’oxygène ou à une bouteille d’oxygène. Il est également possible d’utiliser des appareils ou des bouteilles de plus petite taille, portables, pendant de courtes périodes. Cet équipement ne convient pas à tout le monde mais peut permettre à certaines personnes d’être actif sur le plan physique ou de prendre l’avion.

Il est très important de respecter les consignes de sécurité anti-incendie en cas d’utilisation des équipement d’oxygénothérapie. Il est notamment nécessaire d’aérer régulièrement la pièce, d’installer des alarmes incendie et des détecteurs de fumée, et de placer les appareils à distance des sources de chaleur et des flammes.

Les personnes souffrant d’essoufflement sévère ont parfois un taux d’oxygène bas dans le sang. Dans ces cas-là, il peut être utile de faire un essai d’oxygénothérapie.

Cependant, aucun signe n’a clairement montré que l’oxygénothérapie réduisait les symptômes. Les effets secondaires de l’oxygénothérapie ont été la sécheresse, l’irritation des voies respiratoires, et les saignements de nez. Il y a eu des cas de chute car des personnes ont trébuché sur la tubulure de l’oxygène. Les effets secondaires ont été légers et faciles à gérer, mais ils peuvent limiter les activités physiques et sociales chez certaines personnes, et peuvent alourdir la charge pour les patients et les aidants.

La décision de mettre en œuvre une oxygénothérapie doit être soigneusement réfléchie, par le médecin et les aidants. Il est crucial que les fumeurs arrêtent de fumer, et au besoin, ils doivent être aidés à y parvenir. L’équipement et les concentrations d’oxygène doivent être adaptés aux besoins individuels. L’oxygénothérapie doit être arrêtée si le patient ne perçoit pas de bénéfice.

Cette recommandation ne s’applique que lorsque l’oxygène est utilisé pour soulager les symptômes. Il est important de noter qu’une oxygénothérapie à long terme peut parfois être prescrite à des personnes qui ont des taux d’oxygène faibles au repos. Dans ces cas-là, l’oxygénothérapie a des bénéfices importants (par exemple, une durée de vie plus longue), que les symptômes soient soulagés ou non.

Les données probantes actuelles sont limitées et il est nécessaire de réaliser des essais cliniques de haute qualité pour tester l’effet de l’oxygène sur l’essoufflement dans la vie quotidienne dans différentes maladies pulmonaires.

 

Faut-il utiliser des opioïdes pour réduire les symptômes chez les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique?

Les opioïdes sont des analgésiques puissants. Ils sont utilisés à petites doses pour réduire la sensation d’essoufflement.

Les opioïdes ne doivent pas être utilisés pour traiter l’essoufflement chez les personnes souffrant de maladies pulmonaires graves chroniques.

Il n’y a eu aucune preuve claire que les opioïdes réduisaient l’essoufflement. Le degré de certitude des preuves (le degré de confiance que l’on peut accorder aux résultats des recherches sur un traitement particulier) était très faible. Les personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique, les aidants et les cliniciens ont également fait part de leurs inquiétudes quant à la sécurité des opioïdes. Les préoccupations portent notamment sur les risques d’effets sur la respiration d’une personne, sur l’utilisation incorrecte du médicament ou sur le développement d’une dépendance ou d’une addiction à celui-ci, ainsi que sur la stigmatisation et l’association des opioïdes avec la mort et le décès. La prise d’opioïdes peut affecter la qualité de vie d’une personne, par exemple en l’empêchant de conduire.

Si un traitement aux opioïdes est choisi, il est important de s’assurer que toutes les maladies contribuant à l’essoufflement ont été traitées. Les individus, les aidants et les professionnels de santé doivent être formés et aidés sur l’utilisation sûre des opioïdes et sur d’autres approches d’autogestion.

 

Faut-il avoir recours à un service pluridisciplinaire pour soulager les symptômes des patients souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique?

Les services pluridisciplinaires offrent plusieurs options aux patients pour les aider à gérer leurs symptômes. Au moins l’une d’entre elles sera un traitement non pharmacologique, comme des techniques de respiration ou de relaxation. Une équipe de spécialistes assure les soins, soit à domicile, soit en centre spécialisé.

Il faut avoir recours à un service pluridisciplinaire pour soulager les symptômes des patients souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique.

Les personnes recevant des soins pluridisciplinaires ont un faible risque d’effets secondaires. Les services sont relativement peu coûteux à gérer, même si cela varie selon les systèmes de santé. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour savoir comment proposer ces services au niveau local, en soins de premier recours.

Quand faut-il commencer le traitement?


Il y a peu de données probantes sur le calendrier ou l’ordre des traitements pour gérer les symptômes des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique. Une vérification détaillée des besoins doit être la première étape dans l’élaboration d’un plan de traitement spécifique à chaque personne.

Chaque personne aura des besoins individuels et pourra trouver certains traitements meilleurs que d’autres, en fonction des différents stades de la maladie. Des mesures simples, comme une aide à la respiration ou des exercices de respiration, peuvent être commencées plus tôt dans l’évolution de la maladie. Des options plus complexes, telles que des services pluridisciplinaires, peuvent être plus adaptées aux personnes qui présentent davantage de symptômes ou qui ont besoin de plus de soutien pour gérer leurs symptômes. Des contrôles réguliers sont importants.

Quelles recherches doivent être menées à l’avenir?


Le groupe de travail a constaté que davantage de recherches sont nécessaires pour trouver de nouvelles façons de gérer les symptômes, notamment l’essoufflement, la fatigue et la toux, des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire grave chronique.

  • Il existe très peu de preuves favorable à l’utilisation de traitements contre la toux.
  • Des discussions avec des personnes vivant avec une maladie pulmonaire et des aidants ont montré que des essais cliniques sur des traitements contre la fatigue extrême et la toux sont nécessaires.
  • D’autres études sont nécessaires chez les personnes souffrant d’essoufflement au repos et chez celles en soins palliatifs de fin de vie.
  • Les études devraient inclure des patients souffrant de maladies pulmonaires graves chroniques différentes (la plupart sont actuellement réalisées sur des patients atteints de BPCO). Les études devraient inclure des patients de groupes variés, y compris des personnes vivant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
  • Il est important de comprendre les expériences et les points de vue des personnes atteintes d’une maladie pulmonaire grave chronique, ainsi que ceux de leurs aidants, concernant leurs symptômes.
  • Des études sont nécessaires pour examiner l’efficacité de l’utilisation des technologies numériques qui peuvent soutenir la prestation de soins de gestion des symptômes à distance, sans avoir à se rendre en personne dans un centre.
  • Il est important d’examiner comment les résultats de la recherche peuvent être mis en pratique au quotidien.

Lectures complémentaires


Cette ligne directrice a été rédigée par la Société respiratoire européenne et la Fondation pulmonaire européenne. Vous pouvez en savoir plus sur ces organisations et accéder à la version intégrale de la ligne directrice professionnelle en utilisant les liens ci-dessous:

 

Lignes directrices cliniques complètes – publiées dans le European Respiratory Journal en 2024.

European Respiratory Society clinical practice guideline on symptom management for adults with serious respiratory illness

 

Autres ressources pour les patients et les aidants:

Managing breathlessness  

 

À propos de l’ERS

L’European Respiratory Society (ERS) est une organisation internationale qui rassemble des médecins, des professionnels de santé, des scientifiques et d’autres experts travaillant dans le domaine de la médecine respiratoire. C’est l’une des principales organisations médicales dans le domaine respiratoire, avec un nombre croissant de membres représentant plus de 140 pays. La mission de l’ERS est de promouvoir la santé pulmonaire afin d’atténuer les souffrances causées par la maladie et d’établir des normes pour la médecine respiratoire dans le monde entier. La science, l’éducation et la sensibilisation sont au cœur de toutes ses activités. L’ERS participe à la promotion de la recherche scientifique et à l’accès à des ressources éducatives de haute qualité. Elle joue également un rôle essentiel dans la sensibilisation du public et des politiciens aux maladies pulmonaires. www.ersnet.org  

 

À propos de l’ELF

La Fondation européenne pour les poumons (ELF) a été fondée par l’ERS pour rapprocher les patients et le public des professionnels. L’ELF produit des versions publiques des lignes directrices de l’ERS afin de résumer les recommandations faites aux professionnels de santé en Europe, en un format simple et compréhensible par tous. Ces documents ne contiennent pas d’informations détaillées sur chaque affection et doivent être utilisés conjointement avec d’autres informations destinées aux patients et des discussions avec votre médecin. Vous trouverez de plus amples informations sur les affections pulmonaires sur le site web de l’ELF: www.europeanlung.org  

 

Références

[1] Hui D, Maddocks M, Johnson MJ, et al. Management of breathlessness in patients with cancer: ESMO Clinical Practice Guidelines. ESMO Open 2020; 5: e001038. 

 

Glossaire

Exacerbation: aggravation notable d’une maladie.

Essai contrôlé randomisé: étude dans laquelle un certain nombre de personnes réunissant des caractéristiques similaires sont réparties aléatoirement en deux groupes ou plus, pour tester un médicament ou un traitement spécifique. Un groupe (le groupe expérimental) reçoit le traitement testé, l’autre (le groupe de comparaison ou de contrôle) reçoit un autre traitement, ou un traitement fictif (placebo) ou aucun traitement. Les groupes permettent d’étudier l’efficacité des traitements. Les résultats sont mesurés à des moments précis et toute différence de réponse entre les groupes est évaluée statistiquement.

Soins habituels: soins de routine reçus par les patients atteints d’une maladie particulière. Les soins habituels constituent souvent le groupe de comparaison dans un essai contrôlé. Les soins prodigués aux patients de ce groupe ne sont pas modifiés et ne doivent pas être influencés par les recherches en cours.