Sadies Geschichte

Ich wurde mit primärer ciliärer Dyskinesie geboren. Seit meiner Kindheit musste ich mit meiner Krankheit umgehen. Es begann damit, dass meine Eltern mir bei der Physiotherapie halfen – wir verwendeten früher Perkussionstherapie an meinem Rücken. Als ich älter wurde, wollte ich lernen, selbst damit umzugehen. Ich wusste, was ich tun musste, um gesund zu bleiben, da meine Krankheit schon immer da war. 

Jetzt, wo ich an der Universität bin, ist das nur ein Teil meines Lebens. Ich mache jeden Abend meine Physiotherapie. Ich verwende meinen Vernebler und meine Nasenspülung. Manchmal finde ich die Behandlung meiner Krankheit frustrierend. An manchen Tagen fühle ich mich damit gut und bleibe in der Routine und an anderen Tagen habe ich die Nase voll davon, aber ich überspringe nie einen Tag. 

Als ich aufwuchs, besuchten wir PCD-Familientage. Das war eine gute Gelegenheit, andere Menschen zu treffen und voneinander zu lernen. Es war schön, mit anderen Menschen zusammen zu sein, die PCD hatten. Ich weiß, dass meine Eltern viele Techniken von anderen Eltern gelernt haben. Da ich erwachsen geworden bin, kenne ich niemanden mit PCD persönlich. Ich würde gerne die Chance haben, andere Leute kennenzulernen, aber als junger Erwachsener gibt es weniger Möglichkeiten. 

Als ich jünger war, habe ich meine Krankheit recht gut in den Griff bekommen, aber die Schule fiel mir schwer. Ich versuchte, nicht zu husten, weil es mir peinlich war. Ich habe es durchgehalten, bis ich nach Hause kam, und dann hatte ich manchmal einen heftigen Hustenanfall. Meine Nase lief ständig oder war verstopft und ich wurde dafür gemobbt. Mein Arzt hat mir immer erklärt, dass ich krank werden würde, wenn ich meine Behandlung nicht einhalten würde, deshalb habe ich oft Angst vor Infektionen. 

Als ich aufwuchs, wurde ich im Krankenhaus von einem Kinderarztteam behandelt. Es war sehr hilfsbereit und unterstützend. Früher war ich alle 3 Monate dort und das bedeutete, dass eventuelle Infektionen frühzeitig erkannt wurden. Sie haben mir sehr geholfen und mich dabei unterstützt, meine eigenen Physio- und Atemübungen zu lernen. 

Ich bin während der COVID-19-Pandemie 18 Jahre alt geworden. Der Übergang auf die Erwachsenenversorgung lief zu dieser Zeit nicht gut. Mein Kinderarztteam hat mich gut auf den Übergang vorbereitet, aber als ich in den Erwachsenenversorgungseinrichtungen ankam, wurde mir keine Unterstützung geboten. Ich kannte niemanden aus dem Team und hatte das Gefühl, fast zwei Jahre lang keine Unterstützung zu bekommen. Das war nicht so toll und sehr anders als meine Zeit in der Kindermedizin. Nach der Pandemie erhielt ich eine jährliche Untersuchung, die sich aber im Vergleich zu den vorherigen Terminen, die alle drei Monate stattfanden, als unzureichend anfühlte. 

Es war auch sehr schwierig, zwischen den Untersuchungen jemanden zu erreichen. Einmal habe ich im September Speichelproben geschickt und erst im November erfahren, dass ich eine Pseudomonas-Infektion hatte. Ich hatte das Gefühl, dass es für Erwachsene keine Unterstützung gab. Irgendwann musste ich intravenöse (i.v.) Antibiotika einnehmen, und das war sehr stressig. Niemand hat mir wirklich etwas erklärt. 

Nach diesen Erfahrungen habe ich mich tatsächlich für einen Wechsel in ein anderes Krankenhaus entschieden. Das Team ist viel besser. Es ist proaktiv und zugänglich. Die Menschen sind freundlich und ich habe das Gefühl, dass sie sich um mich kümmern. Sie haben mir Patienteninformationen gegeben und halten mich auf dem Laufenden. Das Krankenhaus ist weiter entfernt und der Weg dorthin ist lang, aber jetzt fühle ich mich viel besser. 

Ich bekomme eine Menge gesundheitliche Sorgen über Pseudomonas und darüber, krank zu werden. Wenn die Infektion immer wieder auftreten sollte, mache ich mir Sorgen, dass ich erstmal vernebelte Antibiotika einnehmen muss, und ich habe Angst, ins Krankenhaus zu gehen und intravenöse (i.v.) Antibiotika zu bekommen. Das Krankenhaus hat mir für diese psychischen Problemen Unterstützung angeboten, aber ich stehe auf einer Warteliste. Ich könnte mich auch an meiner Universität um Unterstützung bemühen, da sie Therapie als Unterstützung für Studenten anbietet. Ich habe das Gefühl, dass meine psychische Gesundheit stark mit meiner Krankheit zusammenhängt und es wäre gut, die Unterstützung, die ich vom Krankenhaus bekomme, zu kombinieren. 

Ich denke, unsere Geschichten über den Übergang zu teilen ist wirklich wichtig und eine nützliche Möglichkeit, die Erfahrungen von anderen zu verstehen.