La storia di Sadie

Sono nata con la discinesia ciliare primaria. Ho dovuto gestire la mia malattia fin da quando ero piccola. All’inizio i miei genitori mi aiutavano con la fisioterapia: mi praticavano la percussione per la DCP sulla schiena. Crescendo però, volevo imparare a gestirla da sola. Sapevo cosa dovevo fare per mantenermi in salute poiché la mia malattia c’è sempre stata. 

Ora sono all’università, questa è solo una parte della mia vita. Faccio fisioterapia ogni sera. Faccio il nebulizzatore e il risciacquo nasale. A volte trovo frustrante la gestione della mia malattia. Alcuni giorni mi sta bene, e seguo la routine, ma altre volte mi sento stufa, tuttavia non salto mai i giorni. 

Crescendo, abbiamo partecipato alle Giornate delle famiglie con DCP. È stata un’occasione per incontrare altre persone e imparare gli uni dagli altri. È stato bello stare con altre persone che avevano la DCP. So che i miei genitori hanno appreso molte tecniche da altri genitori. Adesso che sono più grande, personalmente non conosco nessuno che abbia la DCP. Mi piacerebbe avere la possibilità di conoscere altra gente, ma da giovane adulta ci sono meno opportunità. 

Ho gestito la mia malattia abbastanza bene quando ero più giovane, ma avevo difficoltà a scuola. Cercavo di non tossire perché mi imbarazzava. Trattenevo la tosse finché non tornavo a casa e poi, a volte, esplodevo. Il naso mi colava o era sempre otturato, e per questo ero vittima di bullismo. Il mio medico mi spiegava sempre che, se non tenevo tutto sotto controllo, mi sarei ammalata, quindi spesso ho l’ansia di contrarre infezioni. 

Crescendo, sono stata visitata all’ospedale principale da un’équipe pediatrica. Sono stati davvero utili e di sostegno. Andavo ogni 3 mesi e questo significava che eventuali infezioni venivano individuate precocemente. Mi hanno dato molto aiuto e sostegno nell’apprendimento degli esercizi di fisioterapia e respiratori. 

Ho compiuto 18 anni durante la pandemia di COVID-19. Il passaggio ai servizi per adulti in quel momento non è stato positivo. La mia équipe pediatrica mi aveva preparato bene per il passaggio, ma non mi è stato dato alcun supporto quando sono arrivata ai servizi per adulti. Non conoscevo nessuno dell’équipe e mi è sembrato di essere rimasta senza sostegno per quasi due anni. Non è stato un bel periodo ed è stato molto diverso dalla mia esperienza in pediatria. Dopo la pandemia mi è stato proposto un controllo annuale, ma non mi sembrava sufficiente rispetto ai precedenti incontri che si svolgevano ogni 3 mesi. 

Anche cercare di contattare qualcuno tra un controllo e l’altro era molto difficile. Una volta ho inviato i campioni di espettorato a settembre e ho saputo solo a novembre di avere un’infezione da pseudomonas. Avevo l’impressione che il supporto agli adulti fosse inesistente. A un certo punto ho dovuto fare gli antibiotici per via endovenosa (e.v.) ed è stato molto stressante. Nessuno mi aveva spiegato nulla. 

Dopo queste esperienze, di fatto ho scelto di trasferirmi in un altro ospedale. Il personale è molto migliore: è concreto e reattivo. È cordiale e sembra preoccuparsi di me. Mi ha dato le informazioni per i pazienti e mi tiene aggiornata su quello che stanno facendo. L’ospedale è più lontano e il tragitto per arrivarci è lungo, ma mi trovo molto meglio. 

Sono molto in ansia per la mia salute a causa dello pseudomonas e ho paura di ammalarmi. Se continua a ripetersi, mi preoccupa dover assumere antibiotici nebulizzati come base e andare inospedale per fare gli antibiotici per via endovenosa (e.v.). L’ospedale mi ha offerto sostegno per questi problemi psicologici, ma sono in lista d’attesa. Potrei cercare supporto separatamente presso la mia università, poiché offrono terapia di supporto agli studenti. Sento che la mia salute mentale è molto legata alla mia malattia e sarebbe utile associare il supporto che mi viene dato dall’ospedale. 

Penso che condividere le nostre storie sulla transizione sia davvero importante e un modo utile per comprendere le altre esperienze.