A história de Sadie

Nasci com discinesia ciliar primária. Tive de gerir a minha doença desde pequena. Isso começou com ajuda dos meus pais com a fisioterapia – costumávamos fazer DCP percussiva nas minhas costas. À medida que ia crescendo, queria aprender a gerir isto sozinha. Sabia o que precisava de fazer para me manter saudável, pois minha doença esteve sempre presente. 

Agora estou na universidade e isto é apenas uma parte da minha vida. Faço a minha fisioterapia todas as noites. Faço o meu nebulizador e o enxaguamento nasal. Às vezes, acho a gestão da minha doença frustrante. Alguns dias sinto-me bem e sigo a rotina; outras vezes, sinto-me farta dela, mas nunca salto dias. 

Enquanto crescia, fomos aos dias de famílias com DCP. Esta era uma oportunidade de conhecer e aprender com outras pessoas. Foi bom estar com outras pessoas que tinham DCP. Sei que os meus pais costumavam utilizar muitas técnicas de outros pais. Agora que já maior, não conheço ninguém pessoalmente com DCP. Gostaria de ter a oportunidade de conhecer outras pessoas, mas como jovem adulta há menos oportunidades. 

Geria muito bem a minha doença quando era mais nova, mas achei a escola difícil. Tentava não tossir, pois era embaraçoso. Aguentava até chegar a casa e às vezes tinha uma explosão de tosse. O meu nariz estava sempre a pingar ou tapado e eu sofria bullying por causa disso. O meu médico sempre me explicou que eu ficaria doente se não mantivesse a situação sob controlo, então muitas vezes sinto-me ansiosa por ter infeções. 

Enquanto crescia, era atendida no hospital principal por uma equipa de pediatria. Eram uma grande ajuda e fonte de apoio. Costumava ir de 3 em 3 meses e isso significava que qualquer infeção era detetada no início. Ajudaram-me e apoiaram-me muito durante a aprendizagem dos meus próprios exercícios de fisioterapia e respiração. 

Fiz 18 anos durante a pandemia de COVID-19. A mudança para os serviços para adultos nessa altura não foi boa. A minha equipa de pediatria preparou-me bem para a mudança, mas não recebi nenhum apoio quando cheguei aos serviços para adultos. Não conhecia nenhum dos membros da equipa e senti que fiquei sem apoio durante quase dois anos. Isto não foi nada bom e foi muito diferente do meu tempo na pediatria. Depois da pandemia, faziam-me uma revisão anual, mas esta parecia-me insuficiente em comparação com as reuniões anteriores que decorriam de 3 em 3 meses. 

Tentar contactar alguém entre as revisões também era muito difícil. Houve uma vez em que enviei amostras de expetoração em setembro e só em novembro soube que tinha uma infeção por pseudomonas. Senti que o apoio para adultos era inexistente. Numa determinada altura, tive que tomar antibióticos intravenosos (IV) e foi muito stressante. Ninguém me explicou nada. 

Depois destas experiências, optei por mudar de hospital. A equipa é muito melhor, são práticos e recetivos. São simpáticos e sinto que se importam comigo. Deram-me informações para os pacientes e mantêm-me atualizada sobre o que estão a fazer. O hospital é mais longe e é uma viagem longa para chegar lá, mas sinto-me muito melhor agora. 

Fico muito ansiosa com as infeções por pseudomonas e preocupo-me se vou ficar doente. Se continuarem a acontecer, preocupa-me ter de tomar antibióticos nebulizados por sistema e ter de ir para o hospital e tomar antibióticos intravenosos (IV). O hospital ofereceu-me algum apoio para estas preocupações a nível da saúde mental, mas estou numa lista de espera. Podia procurar apoio separadamente na minha universidade, pois oferecem terapia como apoio para os estudantes. Sinto que a minha saúde mental está muito associada à minha doença e seria bom combinar o apoio que me é dado pelo hospital. 

Acho que partilhar as nossas histórias sobre a transição é realmente importante e uma forma útil de entender outras experiências.