La historia de Sadie

Nací con discinesia ciliar primaria. He tenido que controlar esta afección desde que era pequeña. Todo empezó con la ayuda de mis padres con la fisioterapia; solíamos hacer PCD percusiva en  la espalda. A medida que crecí, quería aprender a ocuparme de ello por mi cuenta. Sabía lo  que tenía que hacer para mantenerme sana, ya que mi afección siempre ha estado ahí. 

Ahora estoy en la universidad y esto es solo una parte de mi vida. Hago mi fisio cada noche. Hago mi nebulizador y el enjuague nasal. A veces, gestionar esta afección me resulta frustrante. Algunos días está bien y sigo la rutina; otras veces, estoy harta de ella, pero no me salto ningún día. 

Mientras crecía, íbamos a los días familiares sobre PCD. Esta fue una oportunidad para conocer a otras personas y aprender unos de otros. Era agradable estar con otras personas que tenían PCD. Sé que mis padres solían aprender mucho sobre técnicas de otros padres. Ahora que soy mayor, no conozco a nadie personalmente con PCD. Me gustaría tener la ocasión de conocer a otras personas, pero como adulto joven hay menos oportunidades. 

Gestioné mi afección bastante bien cuando era más joven, pero la escuela me resultó difícil. Intentaba no toser, ya que me daba vergüenza. Aguantaba hasta que llegaba a casa y entonces, a veces, tenía una explosión de tos. Siempre tenía la nariz moqueando o tapada, y me acosaban por esto. Mi médico siempre me explicaba que enfermaría si no estaba pendiente de las cosas,  por lo que a menudo me sienta ansiosa por contraer infecciones. 

Mientras crecía, me atendía el equipo pediátrico del hospital principal. Eran muy serviciales y comprensivos. Solía ir cada 3 meses, de modo que podían detectar cualquier infección a tiempo. Me prestaron mucha ayuda y apoyo para aprender mi propios ejercicios de fisioterapia y respiración. 

Cumplí 18 años durante la pandemia de COVID-19. El cambio a los servicios para adultos en este momento no fue bueno. Mi equipo pediátrico me preparó bien para el cambio, pero no recibí ningún apoyo cuando llegué a los servicios para adultos. No conocía a nadie del equipo y sentí que me quedé sin apoyo durante casi dos años. Esto no fue nada agradable y muy distinto de mis tiempos en pediatría. Después de la pandemia, me programaron un revisión anual, pero me pareció insuficiente en comparación con las visitas anteriores que tenían lugar cada 3 meses. 

Además, tratar de ponerse en contacto con alguien entre revisiones también era realmente difícil. Una vez envié muestras de esputo en septiembre y no me enteré de que tenía una infección por pseudomonas hasta el mes de noviembre. Sentí que no recibía ningún apoyo como adulta. En un momento dado tuve que tomar antibióticos por vía intravenosa y fue muy estresante. Nadie me explicó nada. 

Después de estas experiencias, elegí cambiar a otro hospital. El equipo es mucho mejor, son prácticos y responden. Son amables y siento que se preocupan por mí. Me han dado información para pacientes y me mantienen al día sobre lo que hacen. El hospital está más lejos y es un largo viaje para llegar allí, pero ahora me siento mucho mejor. 

Tengo mucha ansiedad acerca de las pseudomonas y mi salud, y me preocupa enfermar. Si sigue reapareciendo, me preocupa tener que tomar antibióticos nebulizados como tratamiento de base y me preocupa tener que ir al hospital y tomar antibióticos por vía intravenosa. El hospital me ha ofrecido algo de apoyo para estos problemas de salud mental, pero estoy en una lista de espera. Podría buscar apoyo por separado en mi universidad, ya que ofrecen terapia como apoyo para los estudiantes. Siento que mi salud mental está muy vinculada a mi afección y que sería bueno combinar el apoyo que me dan desde el hospital.

Creo que compartir nuestras historias sobre esta transición es importante y una forma útil de entender otras experiencias.