L’histoire de Sadie

Je suis atteinte de dyskinésie ciliaire primaire depuis ma naissance. J’ai dû gérer ma maladie depuis toute petite. Au début, mes parents m’aidaient pour la physiothérapie ; on me faisait des percussions sur le dos. En grandissant, j’ai voulu apprendre à gérer cela moi-même. Je savais ce que je devais faire pour rester en bonne santé, car j’avais toujours vécu avec cette maladie. 

Maintenant, je suis à l’université ; la maladie fait juste partie de ma vie. Je fais ma physio tous les soirs. J’utilise mon nébuliseur et je fais mon rinçage nasal. Parfois, je me sens frustrée par la gestion de ma maladie. Certains jours, ça va, je fais mes soins comme d’habitude sans me poser de questions ; mais d’autres jours, j’en ai marre de tout ça… mais je ne saute jamais un seul jour de soins. 

Quand j’ai été un peu plus grande, nous sommes allés aux journées familiales de la DCP. Ça a été l’occasion de rencontrer d’autres personnes et d’apprendre les uns des autres. Ça m’a fait du bien de me retrouver avec d’autres personnes atteintes de DCP. Je sais que mes parents ont découvert de nombreuses techniques grâce à d’autres parents. Je suis grande maintenant ; personnellement, je ne connais plus personne qui souffre de DCP. J’aimerais avoir la chance de rencontrer d’autres personnes, mais en tant que jeune adulte, j’ai moins d’occasions. 

J’ai plutôt bien géré ma maladie quand j’étais plus petite, mais à l’école, ça a été difficile. J’essayais de ne pas tousser car c’était gênant. Je me retenais jusqu’à mon retour à la maison, mais parfois j’avais une soudaine quinte de toux. J’avais toujours le nez qui coulait ou le nez bouché, et j’ai été harcelée à cause de ça. Mon médecin m’a toujours expliqué que je tomberais malade si je ne gardais pas le contrôle, et j’ai souvent été anxieuse à l’idée d’attraper des infections. 

En grandissant, j’ai été vue à l’hôpital principal par une équipe de pédiatrie. Ils m’ont vraiment aidée et soutenue. J’y allais tous les 3 mois et donc toute infection était détectée dès le début. Ils m’ont beaucoup aidée et accompagnée lorsque j’ai appris à faire mes propres exercices de physiothérapie et de respiration. 

J’ai eu 18 ans pendant la pandémie de COVID-19. Ce n’était vraiment pas le moment idéal pour passer en soins pour adultes. Mon équipe pédiatrique m’a bien préparée à ce changement, mais à mon arrivée en soins pour adultes, personne ne m’a aidée. Je ne connaissais aucun membre de l’équipe et j’ai eu l’impression d’avoir à me débrouiller toute seule pendant près de deux ans. Ce n’était pas génial et c’était vraiment très différent de la pédiatrie. Après la pandémie, j’ai commencé à faire des bilans annuels ; cela me semblait insuffisant par rapport aux consultations qui avaient lieu tous les 3 mois en pédiatrie. 

En plus, j’avais vraiment du mal à obtenir un rendez-vous entre les bilans annuels. Une fois, j’ai envoyé des échantillons d’expectorations en septembre et ce n’est qu’en novembre que j’ai appris que j’avais une infection à Pseudomonas. J’avais l’impression qu’une fois adulte, plus personne ne vous aidait. À un moment donné, j’ai dû prendre des antibiotiques par voie intraveineuse (IV) et c’était très stressant. Personne ne m’a vraiment rien expliqué. 

Après tout ça, j’ai décidé de changer d’hôpital. L’équipe est bien meilleure, elle a une approche très concrète et est assez réactive. Ils sont sympathiques et j’ai l’impression qu’ils se soucient de moi. Ils m’ont fourni des informations destinées aux patients et me tiennent au courant de ce qu’ils font. L’hôpital est plus loin et le trajet est long, mais je me sens beaucoup mieux maintenant.

Les infections à Pseudomonas m’inquiètent beaucoup, j’ai peur de tomber malade. Si je continue à avoir des infections, je devrai peut-être prendre des antibiotiques par nébulisation, en traitement de fond, et j’ai peur d’aller à l’hôpital et de recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse (IV). L’hôpital m’a proposé un soutien pour mes problèmes d’anxiété, mais je suis en liste d’attente. De mon côté, je vais peut-être rechercher de l’aide à l’université, car elle propose une thérapie d’aide aux étudiants. J’ai l’impression que ma santé mentale est très liée à ma maladie et ce serait bien de renforcer le soutien que je reçois de l’hôpital. 

Je pense que c’est vraiment important de parler de notre expérience de changement de services médicaux ; c’est utile pour comprendre d’autres expériences.