Historia Sadie

Urodziłam się z pierwotną dyskinezą rzęsek. Od dziecka musiałam radzić sobie z chorobą. Zaczęło się od tego, że moi rodzice pomagali mi w fizjoterapii – robiliśmy PCD na plecach. Kiedy dorastałam, chciałam nauczyć się, jak sobie z tym radzić. Wiedziałam, co muszę zrobić, aby zachować zdrowie, ponieważ mój stan zawsze był ze mną. 

Teraz jestem na uniwersytecie, to tylko część mojego życia. Codziennie wieczorem robię fizjoterapię. Stosuję nebulizator i płukanie nosa. Czasami uważam, że radzenie sobie z moim stanem jest frustrujące. W niektóre dni czuję się dobrze i mam rutynę, a innym razem czuję się tym zmęczona, ale nigdy nie opuszczam dni. 

Dorastając, chodziliśmy na dni rodzinne PCD. Była to okazja do spotkania się z innymi ludźmi i uczenia się od siebie nawzajem. Miło było przebywać z innymi ludźmi, którzy mieli PCD. Wiem, że moi rodzice przejmowali wiele technik od innych rodziców. Ponieważ dorosłam, nie znam osobiście nikogo z PCD. Chciałabym mieć szansę poznać innych ludzi, ale jako młoda osoba dorosła mam mniej możliwości. 

Kiedy byłam młodsza, radziłam sobie całkiem nieźle, ale szkoła była dla mnie trudna. Starałam się nie kaszleć, bo czułam się krępująco. Trzymałam go do powrotu do domu, a potem czasami dostawałam wybuchu kaszlu. Mój nos zawsze ciekł lub był zatkany i byłam przez to prześladowana. Mój lekarz zawsze tłumaczył, że zachoruję, jeśli nie będę na bieżąco, więc często obawiałam się infekcji. 

Kiedy dorastałam, byłam przyjmowana w głównym szpitalu przez zespół pediatryczny. Byli naprawdę pomocni i wspierający. Chodziłam tam co 3 miesiące, a to oznaczało, że wszelkie infekcje były wcześnie wyłapywane. Dali mi dużą pomoc i wsparcie w nauce własnej fizjoterapii i ćwiczeń oddechowych. 

Podczas pandemii COVID-19 skończyłam 18 lat. Przejście na usługi dla dorosłych w tym czasie nie było dobre. Mój zespół pediatryczny dobrze przygotował mnie do przejścia, ale nie otrzymałam żadnego wsparcia, gdy przeszłam do usług dla dorosłych. Nie znałam nikogo z zespołu i czułam, że zostałam bez wsparcia przez prawie dwa lata. To nie było wspaniałe i bardzo różniło się od mojego czasu w pediatrii. Po pandemii otrzymałam coroczny przegląd, ale wydawało mi się, że jest to niewystarczające w porównaniu z poprzednimi spotkaniami, które odbywały się co 3 miesiące. 

Próba skontaktowania się z kimkolwiek pomiędzy recenzjami była również naprawdę trudna. Pewnego razu wysłałam próbki plwociny we wrześniu, a dopiero w listopadzie dowiedziałam się, że mam infekcję Pseudomonas. Czułam, że wsparcie dla osób dorosłych nie istnieje. W pewnym momencie musiałam przejść na dożylne antybiotyki i było to bardzo stresujące. Nikt mi tak naprawdę niczego nie wyjaśnił. 

Po tych doświadczeniach zdecydowałam się przenieść do innego szpitala. Zespół jest znacznie lepszy – jest dostępny i responsywny. Są przyjaźni i czuję, że im na mnie zależy. Udzielili mi informacji dla pacjenta i na bieżąco informują mnie o tym, co robią. Szpital jest dalej i jest to długa droga, aby się tam dostać, ale teraz czuję się znacznie lepiej. 

Odczuwam duży niepokój zdrowotny związany z pseudomonas i martwię się, że zachoruję. Jeśli problem będzie się powtarzał, martwię się, że będę przyjmować antybiotyki w nebulizacji jako punkt odniesienia i martwię się, że pójdę do szpitala i będę przyjmować antybiotyki dożylnie. Szpital zaoferował mi pewne wsparcie w tych problemach ze zdrowiem psychicznym, ale jestem na liście oczekujących. Mogłabym szukać wsparcia osobno na mojej uczelni, ponieważ oferują terapię jako wsparcie dla studentów. Czuję, że moje zdrowie psychiczne jest bardzo powiązane z moim stanem i dobrze byłoby połączyć wsparcie, które otrzymuję ze szpitala.

Myślę, że dzielenie się naszymi historiami o przejściu jest naprawdę ważne i jest użytecznym sposobem na zrozumienie innych doświadczeń.