Η ιστορία της Federica
Η Federica είναι μέλος της ομάδας ELF βρογχεκτασίας ΜΚΑ σε παιδιά και μητέρα ενός 15χρονου κοριτσιού με αμφοτερόπλευρη βρογχεκτασία από την Ιταλία. Μοιράζεται τις εμπειρίες από τη μετάβαση.
Καλημέρα, είμαι η μητέρα της 15χρονης Anna. Διαγνώστηκε με αμφοτερόπλευρη βρογχεκτασία σε ηλικία 4 ετών.
Από την ώρα που γεννήθηκε ήταν πάντα καλά, αλλά μετά, όταν ξεκίνησε το νηπιαγωγείο, περάσαμε από την ευτυχία στη θλίψη βλέποντας την Anna να είναι πάντα, κάθε 10 μέρες περίπου.
Μεταξύ άλλων, ένα μικρό κρυολόγημα μετατράπηκε γρήγορα σε βρογχίτιδα και βρογχοπνευμονία. Τότε, φυσικά, νοσηλεύτηκε πρώτα για πνευμονία στον δεξιό πνεύμονα και, στη συνέχεια, άλλη μια φορά για τον αριστερό πνεύμονα, πάντα με παροχή οξυγόνου. Μετά από αρκετές νοσηλείες, μου είπαν ότι αυτό ήταν φυσιολογικό στα παιδιά που πήγαιναν στο νηπιαγωγείο και ότι πολλές πνευμονίες θεραπεύονται σε μια εβδομάδα και ότι ήμουν πολύ αγχώδης.
Μετά, κάποια Χριστούγεννα που η Άννα ήταν πολύ άρρωστη και μπήκε σε άλλο νοσοκομείο και, σε αντίθεση με το πρώτο νοσοκομείο, ο προϊστάμενος γιατρός, μετά από αίτημά μου για βοήθεια, έκανε αξονική τομογραφία. Διαγνώστηκε με αμφοτερόπλευρη βρογχεκτασία.
Από εκείνη τη στιγμή και μετά η Anna δεν ξαναπήγε στο νηπιαγωγείο… μας ανέλαβε ένας συγκεκριμένος γιατρός και ο αριθμός και τα στοιχεία επικοινωνίας του μας δόθηκαν από τον προϊστάμενο γιατρό που έκανε την αξονική τομογραφία.
Τώρα που η Anna είναι 15 ετών, μπορώ να πω ότι είναι ένα κορίτσι με δυναμικό χαρακτήρα και αποφασιστικότητα. Είναι στη δευτέρα λυκείου. Όταν έχει ένα σοβαρό κρυολόγημα, ξεκινάμε με αντιβιοτικά (μερικές φορές σε κύκλους όταν έχει πολύ υψηλό πυρετό). Η Anna κάνει μόνη της τις ασκήσεις αναπνοής με αερολύματα εδώ και περίπου 10 χρόνια. Βάζει τα αερολύματα και κάνεις τις αναπνευστικές ασκήσεις το βράδυ πριν πάει για ύπνο. Το κάνει χωρίς πρόβλημα και ποτέ δεν αρνήθηκε ή παραπονέθηκε, ίσως επειδή αισθάνεται καλύτερα μετά από αυτό.
Έχουμε παρατείνει την παραμονή στον παιδίατρο μέχρι τα 16 της. Όσον αφορά τη μετάβαση σε γιατρό ενηλίκων, δεν το σκεφτόμαστε ακόμα, επειδή απέχει κάποιους μήνες, αλλά είμαι ήρεμη γιατί ξέρω ότι ο γιατρός που έχουμε σήμερα θα μας βοηθήσει σε αυτήν τη μετάβαση. Κατά τη γνώμη μου είναι σημαντικό να μην αισθανόμαστε «μόνοι» και η ψυχολογική βοήθεια θα ήταν πολύ μεγάλη βοήθεια.