Gestão dos sintomas de doenças pulmonares graves prolongadas em adultos

A quem se destina este documento e de que trata?

Este documento explica as recomendações das diretrizes clínicas da European Respiratory Society (ERS) para a gestão de sintomas de doenças pulmonares graves prolongadas em adultos. Destina-se a pessoas com doenças pulmonares prolongadas e aos seus familiares ou cuidadores.

O que são as diretrizes clínicas?

As diretrizes clínicas são elaboradas no seguimento de um processo científico utilizado para reunir e avaliar as provas mais recentes no domínio. As diretrizes também levam em conta as opiniões dos especialistas e as prioridades dos pacientes e dos cuidadores que tenham a experiência de uma doença. As diretrizes clínicas são elaboradas para profissionais de saúde. São utilizadas como um documento de boas práticas de diagnóstico, controlo e tratamento de doenças.

O que inclui este documento?

Este documento resume os pontos essenciais das diretrizes clínicas sobre a gestão dos sintomas de doenças pulmonares graves prolongadas em adultos. Explica-os de uma forma mais fácil de compreender por pessoas que não trabalham na área médica. Descreve as recomendações para tratar os sintomas de doenças pulmonares em adultos e inclui informações sobre os padrões a serem adotados para assegurar que os cuidados são eficazes.

Destaca as áreas cobertas no tópico e as recomendações específicas da diretiva. As recomendações destas diretrizes são classificadas como “condicionais” porque há falta de evidências sobre o tema. Isto significa que os profissionais de saúde podem sugerir opções de tratamento diferentes aos indivíduos afetados.

As recomendações condicionais das diretrizes completas são ilustradas no presente documento com este ícone.

Ao fornecer estas informações de uma forma acessível, este documento destina-se a ajudar as pessoas com doenças pulmonares prolongadas a compreender melhor o padrão de cuidados que devem receber. Isto pode ajudá-las a tomar decisões informadas sobre as suas opções de tratamento.

A diretriz clínica refere-se a “doença respiratória grave”. Isto descreve doenças pulmonares graves prolongadas que têm um impacto negativo na qualidade de vida de uma pessoa e na sua capacidade para efetuar as tarefas diárias. As doenças pulmonares graves prolongadas incluem doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), asma, doença pulmonar intersticial (DPI), hipertensão pulmonar, fibrose quística e bronquiectasia. O cancro do pulmão não foi incluído nesta diretriz clínica, dado que estas diretrizes para a gestão dos sintomas estão disponíveis noutros locais [1].

As doenças pulmonares graves prolongadas geralmente têm sintomas e tratamentos difíceis e complexos, e podem causar stress aos pacientes e cuidadores. As pessoas com estas doenças têm um risco elevado de morte ou de internamento hospitalar.

Qual é o papel das ferramentas de avaliação das necessidades em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas?

As ferramentas de avaliação de necessidades são utilizadas para identificar e controlar sintomas e outras necessidades não satisfeitas das pessoas que vivem com essas doenças.

As ferramentas de avaliação das necessidades podem ser utilizadas como parte de uma verificação ampla das necessidades de uma pessoa. Não devem substituir os cuidados centrados no doente e as conversas com os indivíduos e as suas famílias ou cuidadores.

As ferramentas utilizadas incluem:

• Ferramenta de avaliação das necessidades, doença progressiva: doença pulmonar intersticial
• Abordagem de resposta às necessidades dos pacientes (SNAP) com DPOC
• Perfil de resultados médicos medidos pelo paciente para pessoas com exacerbações agudas de bronquite
• Ferramenta de avaliação das necessidades dos cuidadores, para os cuidadores de pessoas com DPOC

A utilização de ferramentas de avaliação das necessidades pode melhorar a qualidade de vida relacionada com a saúde, ao aumentar o foco nas necessidades individuais e ao ajudar as pessoas a entender as suas próprias necessidades.

 

Deve ser utilizada a terapia de exercício gradual para reduzir a fadiga em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas?

A terapia de exercício gradual é utilizada para controlar o cansaço extremo, conhecido por fadiga. Primeiro, é avaliado o nível atual de capacidade física de uma pessoa. Depois, com o tempo, a quantidade de tempo que a pessoa dedica ao exercício é aumentada. A terapia de exercício gradual é frequentemente indicada como parte de um programa de reabilitação pulmonar.

A terapia de exercício gradual deve ser utilizada para reduzir a fadiga em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas.

 

As atividades utilizadas na terapia de exercício gradual incluem as seguintes:

• exercício aeróbico, como caminhar
• treino centro na força muscular (treino de resistência)
• exercício aquático
• Tai Chi e yoga médico

Ao considerar a terapia de exercício gradual, é importante manter a mente aberta. Um médico deve falar sobre as preocupações sobre o exercício com cada indivíduo. A monitorização e supervisão adicionais podem ser adequadas para pessoas com hipertensão pulmonar grave ou antecedentes de batimento cardíaco irregular (“arritmia”) ou desmaio ao fazer exercício.

 

Deve ser utilizado o aumento do fluxo de ar para reduzir a falta de ar em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas?

É possível aliviar a falta de ar aumentando o fluxo de ar com uma ventoinha portátil ou de mesa, ou com ar comprimido. O fluxo de ar é dirigido para as faces ou para o interior do nariz ou da boca. A utilização de uma ventoinha para aumentar o fluxo de ar é simples, segura e não requer muita formação. Por vezes, são fornecidas ventoinhas para as pessoas nas clínicas para a falta de ar.

O aumento do fluxo de ar deve ser utilizado para reduzir a falta de ar em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas.

 

 

Devem ser utilizadas técnicas de respiração para reduzir os sintomas em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas?

As técnicas de respiração incluem qualquer método utilizado para alterar o padrão de respiração. Podem ser aplicadas durante o exercício ou durante o descanso e com ou sem equipamento. As técnicas incluem:

• yoga centrado na respiração (Pranayama)
• exercícios de respiração, como a respiração com os lábios semicerrados ou a partir do abdómen (“respiração diafragmática”)
• respirar em retângulo
• gerir o tempo de respiração com o exercício

As técnicas de respiração devem ser utilizadas para reduzir os sintomas em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas.

Os exercícios respiratórios e o yoga são considerados seguros e fáceis de fazer. A instrução adequada sobre a técnica é importante e isso pode ser feito presencialmente ou através de uma consulta por vídeo. É possível combinar as técnicas de respiração com outros tratamentos num plano de tratamento individualizado (por exemplo, encontrar uma posição confortável para aliviar a falta de ar).

 

Deve ser utilizado o suplemento de oxigénio para reduzir os sintomas em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas?

A oxigenoterapia suplementar consiste em respirar ar com um teor de oxigénio maior do que o normal. O oxigénio é geralmente administrado através de cânulas nasais ligadas a uma máquina de oxigénio ou a um cilindro de oxigénio. Também é possível utilizar máquinas e cilindros portáteis e mais pequenos por curtos períodos de tempo. Embora não sejam adequados para todos, podem permitir a algumas pessoas realizar atividade física ou viajar em companhias aéreas comerciais.

É muito importante seguir as precauções de segurança contra incêndios quando se utilizam dispositivos de oxigénio. Estas incluem manter a sala bem ventilada, instalar e manter alarmes contra incêndios e detetores de fumo e manter os dispositivos de oxigénio longe de chamas abertas ou fontes de calor.

Algumas pessoas que sofrem de falta de ar grave têm níveis baixos de oxigénio no sangue. Nestes casos, pode ser adequado experimentar a oxigenoterapia.

No entanto, não existem provas claras de que a oxigenoterapia reduz os sintomas. Os efeitos secundários da oxigenoterapia incluem secura das vias respiratórias, irritação e hemorragias nasais. Houve alguns relatos de quedas provocadas por tropeções em tubos de oxigénio. Embora os efeitos secundários sejam pequenos e fáceis de gerir, podem limitar as atividades físicas e sociais de algumas pessoas e aumentar a sobrecarga para os indivíduos e os cuidadores.

A decisão de iniciar oxigenoterapia suplementar deve ser cuidadosamente ponderada com um médico e cuidadores. Deixar de fumar é essencial e as pessoas devem receber apoio nesse sentido. O equipamento e os níveis de oxigénio devem ser adaptados às necessidades individuais. A oxigenoterapia suplementar deve ser interrompida se uma pessoa não se aperceber de qualquer benefício.

Esta recomendação aplica-se apenas à utilização de oxigénio para alívio dos sintomas. É importante salientar que será prescrita oxigenoterapia a algumas pessoas a longo prazo porque têm baixos níveis de oxigénio no sangue em repouso. Para estas pessoas, a oxigenoterapia tem benefícios importantes (por exemplo, uma vida mais longa), independentemente de aliviar ou não os sintomas.

A base de provas atual é limitada e são necessários ensaios clínicos de alta qualidade para testar o efeito do oxigénio na falta de ar na vida quotidiana em diferentes doenças pulmonares.

 

Devem ser utilizados opioides para reduzir os sintomas em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas?

Os opioides são analgésicos fortes. São usados em pequenas doses para reduzir a sensação de falta de ar.

Os opioides não devem ser utilizados para o tratamento da falta de ar em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas.

Não existem provas claras de que os opioides reduzem a falta de ar. A certeza das provas (ou seja, até que ponto podemos estar confiantes na exatidão do dados de investigação sobre um determinado tratamento) é muito baixa. As pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas, os cuidadores e os médicos também relataram preocupações sobre a segurança dos opioides. As preocupações incluem os riscos dos seus efeitos sobre a respiração de uma pessoa, a utilização incorreta do medicamento ou a dependência ou adicção aos mesmos, juntamente com o estigma e a associação dos opioides à morte e ao processo da morte. Tomar opioides pode afetar a qualidade de vida de uma pessoa, por exemplo, ao não poder conduzir.

Se for escolhido o tratamento com opioides, é importante ter a certeza de que todas as doenças que contribuem para a falta de ar foram tratadas. Os indivíduos, cuidadores e profissionais de saúde devem receber formação e apoio sobre a utilização segura de opioides e sobre outras abordagens de autogestão.

 

Deve ser utilizado um serviço multidisciplinar para reduzir os sintomas em pacientes com doenças pulmonares graves prolongadas?

Os serviços multidisciplinares fornecem às pessoas mais do que uma opção para ajudar com os sintomas. Pelo menos uma delas será um tratamento não farmacológico, como técnicas de respiração ou relaxamento. Os cuidados são prestados por uma equipa de especialistas, seja em casa ou numa clínica.

Deve ser utilizado um serviço multidisciplinar para reduzir os sintomas em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas.

As pessoas que recebem cuidados multidisciplinares estão em baixo risco de quaisquer efeitos secundários. O custo de prestação dos serviços é relativamente baixo, embora este varie consoante os diversos sistemas de saúde. É necessária investigação adicional sobre a forma como estes serviços podem ser fornecidos em contextos comunitários, conhecidos como cuidados primários.

Não existem muitas provas sobre as melhores alturas ou a ordem de administração dos tratamentos para gerir os sintomas em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas. O primeiro passo deve ser uma verificação detalhada das necessidades para desenvolver um plano de tratamento específico para cada pessoa.

Cada pessoa tem um leque individual de necessidades e alguns tratamentos poderão ser mais adequados a algumas pessoas do que a outras, dependendo das diferentes fases da doença. Passos simples, como o aumento do fluxo de ar ou os exercícios de respiração, podem ser iniciados mais cedo no curso da sua doença. As opções mais complexas, como os serviços multidisciplinares, podem ser mais adequadas para pessoas que apresentam mais sintomas ou que precisam de mais apoio na gestão dos sintomas. É importante fazer avaliações periódicas.

O grupo de trabalho descobriu que é necessário investigar novas formas de gerir os sintomas, incluindo a falta de ar, a fadiga e a tosse, em pessoas com doenças pulmonares graves prolongadas.

• Foram encontradas muito poucas provas que sustentassem a utilização de qualquer tratamento para a tosse.
• As conversas com pessoas que vivem com doenças pulmonares e os seus cuidadores demonstraram que são necessários ensaios clínicos de tratamentos para a fadiga extrema e a tosse.
• São necessários mais estudos em pessoas com falta de ar em repouso e em pessoas sob cuidados paliativos de fim de vida.
• Os estudos devem incluir pessoas com diferentes doenças pulmonares graves prolongadas (a maioria é atualmente realizada em pacientes com DPOC). Devem incluir um leque de pessoas de diferentes grupos, incluindo pessoas de países de baixo e médio rendimento.
• É importante entender as experiências e os pontos de vista das pessoas com doenças pulmonares graves e de longo prazo, bem como as das pessoas que cuidam delas, relativamente aos seus sintomas.
• São necessários estudos para analisar a eficácia da utilização de tecnologias digitais que possam apoiar a prestação de cuidados para gestão dos sintomas de forma remota, sem a necessidade de comparecer presencialmente a uma clínica.
• É importante analisar como aplicar os resultados da investigação na vida diária.

Estas diretrizes foram produzidas pela European Respiratory Society e pela European Lung Foundation. Pode saber mais sobre estas organizações e aceder às diretrizes profissionais completas através das ligações abaixo:

 

Guia clínico completo – publicado no European Respiratory Journal em 2024.

European Respiratory Society clinical practice guideline on symptom management for adults with serious respiratory illness

 

Recursos adicionais para pacientes e cuidadores:

Gerir a falta de ar

  

 

Sobre a ERS

A European Respiratory Society (ERS) é uma organização internacional que reúne médicos, profissionais de saúde, cientistas e outros especialistas para trabalhar na medicina respiratória. É uma das organizações líderes no campo da respiração, com uma adesão crescente que representa mais de 140 países. A missão da ERS é promover a saúde pulmonar para aliviar o sofrimento causado pela doença e orientar as normas da medicina respiratória a nível mundial. A ciência, a educação e a sensibilização estão no centro de tudo o que faz. A ERS participa na promoção da investigação científica e no fornecimento de acesso a recursos educativos de alta qualidade. Também desempenha um papel importante na sensibilização, aumentando a consciência da doença pulmonar entre o público e os políticos. www.ersnet.org  

 

Sobre a ELF

A European Lung Foundation (ELF) foi fundada pela ERS para reunir os pacientes e o público com os profissionais. A ELF produz versões públicas das diretrizes da ERS para resumir as recomendações feitas aos profissionais de saúde na Europa, num formato fácil de compreender. Estes documentos não contêm informações detalhadas sobre cada doença e devem ser utilizados em conjunto com outras informações do paciente e conversas com o seu médico. Pode encontrar mais informações sobre doenças pulmonares no website da ELF: www.europeanlung.org  

 

References

[1] Hui D, Maddocks M, Johnson MJ, et al. Management of breathlessness in patients with cancer: ESMO Clinical Practice Guidelines. ESMO Open 2020; 5: e001038. 

 

Referências

Exacerbação: agravamento percetível de uma doença.

Ensaio controlado aleatorizado: estudo em que se atribui aleatoriamente um número de pessoas com características semelhantes a dois (ou mais) grupos para testar um fármaco ou um tratamento específico. Um grupo (o grupo experimental) recebe o tratamento que está a ser testado, o outro (o grupo de comparação ou de controlo) recebe um tratamento alternativo, um tratamento fictício (placebo) ou nenhum tratamento. Os grupos são estudados para verificar o grau de eficácia dos tratamentos. Os resultados são medidos em momentos específicos e todas as diferenças de resposta entre os grupos são avaliadas estatisticamente.

Cuidados habituais: cuidados de rotina recebidos pelos pacientes com uma doença específica. Os cuidados habituais constituem frequentemente o grupo de comparação num ensaio controlado. Os cuidados que os pacientes deste grupo recebem não são alterados e não devem ser influenciados pela investigação em curso.