Η ιστορία της Sadie
Η Sadie είναι από το Ηνωμένο Βασίλειο και ζει με πρωτοπαθή δυσκινησία κροσσών (ΠΔΚ). Εδώ μοιράζεται τις εμπειρίες από τη μετάβαση.
Γεννήθηκα με πρωτοπαθή δυσκινησία των κροσσών. Έπρεπε να διαχειριστώ την κατάστασή μου από τότε που ήμουν μικρή. Αυτό ξεκίνησε με τους γονείς μου να με βοηθούν με τη φυσιοθεραπεία – κάναμε καθαρισμό των πνευμόνων με απαλά χτυπήματα στην πλάτη μου. Καθώς μεγάλωνα, ήθελα να μάθω πώς να το διαχειρίζομαι μόνη μου. Ήξερα τι έπρεπε να κάνω για να διατηρηθώ υγιής, καθώς η πάθησή μου ήταν πάντα εκεί.
Τώρα που είμαι στο πανεπιστήμιο, αυτό είναι απλώς ένα κομμάτι της ζωής μου. Κάνω τη φυσιοθεραπεία μου κάθε βράδυ. Χρησιμοποιώ τον νεφελοποιητή και το ρινικό διάλυμα. Μερικές φορές η διαχείριση της κατάστασής μου νιώθω ότι είναι απογοητευτική. Κάποιες μέρες αισθάνομαι καλά και ακολουθώ την καθημερινή μου ρουτίνα και άλλες φορές αισθάνομαι ότι με έχει κουράσει, αλλά δεν παραλείπω ποτέ μέρες.
Μεγαλώνοντας, πήγαμε στις ημέρες ΠΔΚ για οικογένειες. Αυτή ήταν μια ευκαιρία να συναντηθούμε με άλλα άτομα και να μάθουμε ο ένας από τον άλλο. Ήταν ωραίο να είμαι με άλλους ανθρώπους που είχαν ΠΔΚ. Ξέρω ότι οι γονείς μου συνήθιζαν να μαθαίνουν πολλές τεχνικές από άλλους γονείς. Καθώς έχω μεγαλώσει, τώρα δεν γνωρίζω κανέναν προσωπικά με ΠΔΚ. Θα ήθελα να έχω την ευκαιρία να γνωρίσω άλλους ανθρώπους, αλλά ως νεαρή ενήλικας υπάρχουν λιγότερες ευκαιρίες.
Διαχειρίστηκα την κατάστασή μου αρκετά καλά όταν ήμουν νεότερη, αλλά βρήκα το σχολείο δύσκολο. Προσπαθούσα να μην βήχω καθώς ένιωθα αμηχανία. Κρατούσα τον βήχα μέχρι να φτάσω σπίτι και μετά μερικές φορές είχα κρίση βήχα. Η μύτη μου μόνιμα έτρεχε ή ήταν βουλωμένη και με κορόιδευαν γι’ αυτό. Ο γιατρός πάντα μου έλεγε ότι θα αρρωστήσω αν δεν προσέχω, οπότε συχνά νιώθω άγχος ότι θα κολλήσω κάποια λοίμωξη.
Μεγαλώνοντας, με παρακολουθούσε στο κεντρικό νοσοκομείο μια παιδιατρική ομάδα. Ήταν πολύ πρόθυμοι να με βοηθήσουν και να με στηρίξουν. Πήγαινα κάθε 3 μήνες και αυτό σήμαινε ότι τυχόν λοιμώξεις εντοπίζονταν νωρίς. Μου έδωσαν μεγάλη βοήθεια και στήριξη για να μάθω τις ασκήσεις φυσιοθεραπείας και τις αναπνευστικές ασκήσεις που έπρεπε να κάνω.
Έκλεισα τα 18 κατά τη διάρκεια της πανδημίας της COVID-19. Η μετάβαση στις υπηρεσίες ενηλίκων εκείνη την εποχή δεν ήταν καλή. Η παιδιατρική ομάδα με προετοίμασε καλά για τη μετάβαση, αλλά δεν μου δόθηκε καμία βοήθεια όταν έφτασα στις υπηρεσίες ενηλίκων. Δεν γνώριζα κανέναν από την ομάδα και ένιωσα ότι έμεινα χωρίς υποστήριξη για σχεδόν δύο χρόνια. Αυτό δεν μου άρεσε και ήταν πολύ διαφορετικό από την περίοδο στις υπηρεσίες για τα παιδιά. Μετά την πανδημία, μου έκαναν έναν ετήσιο έλεγχο, αλλά ήταν ανεπαρκής σε σύγκριση με τις προηγούμενες συναντήσεις που πραγματοποιούνταν κάθε 3 μήνες.
Η προσπάθεια να επικοινωνήσω με οποιονδήποτε μεταξύ των ελέγχων ήταν επίσης πολύ δύσκολο. Υπήρξε μια φορά που έστειλα δείγματα πτυέλων τον Σεπτέμβριο και περίμενα μέχρι τον Νοέμβριο για να μάθω ότι είχα λοίμωξη από ψευδομονάδα. Ένιωσα ότι η υποστήριξη των ενηλίκων ήταν ανύπαρκτη. Κάποια στιγμή χρειάστηκε να πάρω αντιβιοτικά με ενδοφλέβια χορήγηση (IV) και αυτό ήταν πολύ αγχωτικό. Κανείς δεν μου εξήγησε τίποτα.
Μετά από αυτές τις εμπειρίες, επέλεξα να μεταφερθώ σε άλλο νοσοκομείο. Η ομάδα είναι πολύ καλύτερη – παίρνουν την κατάσταση στα χέρια τους και ανταποκρίνονται. Είναι φιλικοί και αισθάνομαι ότι νοιάζονται για μένα. Μου έχουν δώσει τις πληροφορίες για τους ασθενείς και με κρατούν ενήμερη για το τι κάνουν. Το νοσοκομείο είναι πιο μακριά και είναι μακρύ το ταξίδι για να πάω εκεί, αλλά τώρα νιώθω πολύ καλύτερα.
Έχω πολύ άγχος για την υγεία μου σχετικά με την ψευδομονάδα και ανησυχώ μήπως αρρωστήσω. Εάν συνεχίσει να επανεμφανίζεται, ανησυχώ για το αν ο κύριος τρόπος που πρέπει να παίρνω αντιβιοτικά είναι με τον νεφελοποιητή, αλλά ανησυχώ και μήπως χρειαστεί να μπω στο νοσοκομείο και πρέπει να παίρνω τα αντιβιοτικά με ενδοφλέβια (IV) χορήγηση. Το νοσοκομείο μου έχει προσφέρει κάποια βοήθεια για αυτά τα ψυχολογικά άγχη, αλλά είμαι σε λίστα αναμονής. Ίσως αναζητήσω στήριξη ξεχωριστά στο πανεπιστήμιό μου, καθώς προσφέρουν θεραπεία ως βοήθεια για τους φοιτητές. Αισθάνομαι ότι η ψυχική μου υγεία συνδέεται σε μεγάλο βαθμό με την πάθησή μου και θα ήταν καλό να τη συνδυάσω τη βοήθεια που μου παρέχεται από το νοσοκομείο.
Νομίζω ότι το να μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας σχετικά με τη μετάβαση είναι πολύ σημαντικό και ένας χρήσιμος τρόπος για να κατανοήσουμε τις εμπειρίες άλλων.