Historia Vildany
Vildana jest matką 15-letniego syna chorego na astmę z Bośni i Hercegowiny. Dzieli się swoimi doświadczeniami jako rodzic procesu przejścia.
Nie może istnieć uniwersalne podejście do zmiany opieki zdrowotnej, ponieważ wszyscy młodzi ludzie są różni. Mamy różne poziomy dojrzałości, kiedy mówimy o pacjentach. Niektóre dzieci będą mogły zostać przeniesione w wieku 16 lat, podczas gdy inne nie będą w porządku nawet w wieku 22 lub 23 lat. Każdy jest inny i ważna jest elastyczność.
Edukacja jest bardzo ważna. Powinna zacząć się bardzo wcześnie. Edukacja na temat przejścia do usług dla dorosłych oraz odpowiedzialności za siebie i radzenia sobie z chorobą powinna rozpocząć się wcześnie. W wieku 10 lat nie jest za wcześnie, aby o tym mówić.
Kolejnym wyzwaniem jest postawa nastolatka – nastoletni bunt. Należy rozważyć podejście psychologiczne i zaoferować wsparcie, aby pomóc nastolatkom zrozumieć, dlaczego powinni dbać o prawidłowe przyjmowanie leków. Potrzebujemy tych momentów edukacyjnych, aby obejmowały rozmowę z pacjentami o ich własnej odpowiedzialności po wycofaniu się rodziców.
Rodzice muszą sami zarządzać procesem przejścia, ale bez żadnego szkolenia lub uczenia się. Musimy wypełnić luki w nauczaniu naszych dzieci o ich stanie. Nie chodzi o to, aby dać naszym dzieciom rybę; chodzi o to, aby nauczyć dzieci łowić ryby.
Mówię mojemu synowi, że każdy ma rzeczy, którymi musi zarządzać – i to jest twoja. A dzięki wszechświatowi możemy powiedzieć, że można być pod kontrolą. Musisz tylko wymyślić, jak to zrobić, a następnie pamiętać o przestrzeganiu tego planu.
Mieliśmy swoje wyzwania związane z moim synem, który wyjechał jako nastolatek ze swoją drużyną piłkarską. Zmartwieniem i wyzwaniem jest zaufanie, że wie, jak radzić sobie ze swoim stanem, gdy jest daleko. Dlatego tak ważne jest holistyczne, multidyscyplinarne podejście do pomocy rodzinom w okresie przejściowym, a nie tylko jednostkom.
Potrzebna jest również edukacja wśród klinicystów. Potrzebujemy wytycznych, które zostaną zaakceptowane na arenie międzynarodowej. Ale w wytycznych musi być elastyczność i indywidualne podejście do każdego pacjenta.
Pediatrzy powinni móc powiedzieć: „Powinieneś zostać ze mną jeszcze rok”, na przykład, jeśli uważają, że dana osoba nie jest jeszcze wystarczająco dojrzała, aby poradzić sobie sama. Każdy dorasta w innym czasie i każdy ma inny styl rodzicielstwa. Wszystkie te rzeczy będą miały wpływ na jednostkę i to, czy osoba jest gotowa.
Elastyczność tę można zdefiniować – na przykład można wykorzystać listę kontrolną do oceny, czy dana osoba może już sama sobie poradzić – lub czy jej choroba jest dobrze kontrolowana. Jeśli nie, mogą na przykład zostać dłużej.