Bronchectasie
Les bronchectasies sont une maladie respiratoire chronique. Une personne porteuse de bronchectasies a des voies respiratoires (tubes reliant la trachée à la partie inférieure des poumons) plus larges que la normale. Cela entraîne une accumulation de mucus (ou d’expectorations) qui augmente le risque d’infections pulmonaires. Les infections peuvent provoquer une inflammation des poumons qui sont alors partiellement lésés ou obstrués. Apparaissent alors des symptômes comme l’étouffement, les douleurs thoraciques et la fatigue. Les bronchectasies sont également connues sous le nom de bronchectasies à fibrose non kystique.
Les bronchiectasies peuvent survenir à tout âge. Cette page se concentre essentiellement sur les bronchiectasies à l’âge adulte. En savoir plus sur les bronchectasies chez l’enfant.
Comment mes poumons fonctionnent-ils?
Vous avez deux poumons situés de chaque côté du cœur, dans la cage thoracique. Chaque poumon est constitué de sections appelées lobes. Ils communiquent avec le nez et la bouche par la trachée.
Les poumons ont pour rôle d’alimenter l’organisme en oxygène et d’en éliminer le dioxyde de carbone. L’oxygène est un gaz qui nous fournit de l’énergie, tandis que le dioxyde de carbone est un déchet produit par l’organisme.
Lorsque vous respirez, l’air passe par une série de tubes (appelés bronches ou voies respiratoires) conçus pour acheminer l’air dans la circulation sanguine. L’air entre dans la circulation sanguine par de minuscules sacs d’air appelés alvéoles.
Comment mes poumons se protègent-ils des infections?
En dehors de leur fonction d’approvisionnement du corps en air, les poumons maintiennent les substances indésirables hors de l’organisme. L’air est rempli de petites particules et de bactéries et une personne moyenne inhale près d’un million de bactéries par jour. Toutefois, les poumons se débarrassent très efficacement des bactéries, il est rare de développer des infections pulmonaires.
Vos voies respiratoires sont recouvertes d’une couche de mucus collant (appelée expectoration lorsqu’il est craché) qui piège les particules et les bactéries, et contribue ainsi à maintenir les voies respiratoires humides et propres.
Ce mucus est constamment repoussé vers la gorge afin qu’il puisse être soit expectoré, soit avalé. La remontée vers la gorge est assurée par de minuscules poils appelés cils qui refoulent le mucus vers le haut. C’est le principal moyen grâce auquel les voies respiratoires restent propres et exemptes d’infections.
Des exacerbations peuvent se produire lorsque des bactéries nocives se développent et que le corps n’est plus capable de désencombrer les poumons à cause des lésions ou d’un mucus devenu trop épais.
Des recherches ont démontré que les voies respiratoires ne sont jamais exemptes de bactéries. L’examen d’échantillons prélevés sur les voies respiratoires a révélé la présence de nombreux types de bactéries, même dans des poumons sains. Cette présence est normale et ne nécessite aucun traitement par antibiotiques.
Les bronchectasies peuvent affecter une ou plusieurs parties du poumon. Elles peuvent être assez légères lorsqu’il n’y a pas beaucoup de mucus, ou plus graves lorsque la personne atteinte crache davantage de mucus.
Les infections peuvent provoquer une inflammation des poumons, ce qui peut endommager ou bloquer certaines parties de ces derniers. Cela peut entraîner des symptômes tels que des crachats de mucus, des infections pulmonaires fréquentes, un essoufflement, des douleurs thoraciques et de la fatigue.
Quelles sont les causes des bronchectasies?
Les causes possibles des bronchectasies sont très diverses et ne peuvent pas toujours être déterminées. Dans certains cas, les bronchectasies peuvent se déclarer à la suite d’une infection grave comme une pneumonie ou une coqueluche infantile. On parle alors de « bronchectasies post-infectieuses ». Autres affections souvent liées aux bronchectasies ou pouvant les provoquer :
- Dysfonctionnement du système immunitaire
- Un asthme sévère aggravé par une réaction allergique à un champignon appelé aspergillus. On parle alors d’aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA)
- Des maladies où le système immunitaire attaque le corps, comme la polyarthrite rhumatoïde ou la rectocolite hémorragique
- Une obstruction ou un blocage des voies respiratoires suite à l’inhalation d’une substance
- Une dyskinésie ciliaire primitive (DCP), maladie génétique chronique caractérisée par un développement anormal des poumons dès la naissance
- Une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), maladie chronique causant une inflammation des poumons, des lésions du tissu pulmonaire et un rétrécissement des voies respiratoires rendant la respiration difficile
- Un déficit en alpha-1 antitrypsine, maladie génétique pouvant causer des problèmes au niveau des poumons et du foie
- Une tuberculose (TB) ou une infection par mycobactéries atypiques (non tuberculeuses), maladies qui affectent souvent les poumons et qui sont causées par un groupe de bactéries appelées « mycobactéries »
Votre médecin vous posera quelques questions et réalisera éventuellement quelques tests pour déterminer si vous êtes atteint(e) de bronchectasies. Souvent, la cause ne peut pas être identifiée. On parle alors de bronchectasies idiopathiques. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de cause mais simplement qu’elle est inconnue. Le traitement de base des bronchectasies est habituellement le même, peu importe la cause. Cependant, certaines causes requièrent un type de traitement supplémentaire spécifique.
Comment les bronchectasies sont-elles diagnostiquées ?
Les symptômes habituels des bronchectasies sont une toux persistante, une sécrétion de mucus, un essoufflement et des infections pulmonaires récurrentes. Ces symptômes étant aussi caractéristiques de maladies pulmonaires plus courantes comme la BPCO ou l’asthme, ce sont elles que les médecins testent en premier. Il est cependant possible de contracter deux ou même trois de ces maladies en même temps. Si votre médecin soupçonne des bronchectasies, il réalisera des tests supplémentaires.
Tests initiaux habituels
Radiographie du thorax : même si la radiographie ne permet généralement pas d’identifier les bronchectasies, elle permet d’exclure d’autres maladies.
Spirométrie : c’est un test respiratoire lors duquel le patient expire avec force et rapidement dans une machine vidant ses poumons. Cela ne permet pas de diagnostiquer des bronchectasies mais c’est un moyen de déterminer si les poumons sont endommagés.
Tests respiratoires : une spirométrie (voir ci-dessus) peut être réalisée, ainsi que des tests de fonction pulmonaire plus poussés.
Échantillons d’expectorations : le médecin ou l’infirmier/infirmière vous demande de cracher pour expulser des sécrétions dans un contenant afin qu’elles soient analysées en laboratoire. Cela permet d’identifier les bactéries présentes dans les poumons afin de trouver l’antibiotique idéal pour traiter une éventuelle infection pulmonaire.
Analyses sanguines : elles permettent de contrôler votre état de santé général.
Tests spécifiques
Scanner (tomodensitométrie) : ce test est indispensable pour diagnostiquer des bronchectasies. Votre corps est radiographié sous plusieurs angles avant qu’un ordinateur reconstitue une image détaillée.
Tests du système immunitaire : le médecin peut ordonner des tests sanguins pour analyser le fonctionnement de votre système immunitaire et identifier les facteurs susceptibles de causer des bronchectasies, comme par exemple un manque d’anticorps censés combattre les infections ou des allergies sévères.
Tests respiratoires : une spirométrie (voir ci-dessus) peut être réalisée, ainsi que des tests de fonction pulmonaire plus poussés.
En fonction de vos symptômes, des tests spécifiques supplémentaires pourraient vous être prescrits pour déterminer la cause de vos bronchectasies, par exemple des tests de la dyskinésie ciliaire primitive.
Quels sont les symptômes des bronchectasies ?
Les manifestations varient selon les personnes, il n’est donc pas possible de décrire un « patient typique » porteur de bronchectasies. Cependant, vous serez susceptible de présenter quelques-uns ou la totalité de ces symptômes :
- Toux – Souvent accompagnée de sécrétions de mucus (expectorations). Le volume des expectorations peut considérablement varier, de même que leur couleur (blanc, jaune, vert, vert foncé ou marron).
- Essoufflement – Causé par une lésion des voies respiratoires, qui fonctionnent alors moins bien. Dans la plupart des cas, l’essoufflement n’est pas un problème mais certaines personnes ont le souffle court en montée ou dans les escaliers. Dans les cas les plus graves, il arrive que le patient s’essouffle même lors d’activités moins intenses.
- Fatigue extrême – Le corps utilise beaucoup d’énergie pour combattre les infections, tousser et respirer. Cela peut être aggravé chez les personnes ayant du mal à dormir en raison d’autres symptômes.
- Gêne thoracique – Il peut s’agir de douleurs, d’une sensation d’oppression ou de « lourdeur » au niveau de la poitrine.
- Exacerbations ou aggravation de vos symptômes pendant une certaine période – Vous êtes plus susceptible de contracter des infections affectant plus rapidement vos poumons. D’autres symptômes peuvent empirer en cas d’exacerbations. Consultez la section « prise en charge des exacerbations » pour en apprendre davantage.
Moyennant un traitement et un suivi adaptés, les personnes atteintes de bronchectasies ont une espérance de vie normale. Elles sont plus susceptibles de décéder suite à d’autres maladies survenant chez l’ensemble de la population (maladies cardiaques ou cancer) que suite à des bronchectasies.
Quelle est la gravité de ma maladie ?
Les bronchectasies sont une maladie complexe et il n’existe aucun test ni aucun signe permettant de déterminer si votre cas est léger, modéré ou grave. Cependant, si vos bronchectasies sont bien traitées, vous devriez voir vos symptômes s’atténuer et pouvoir mener une vie normale
Vos bronchectasies seront considérées plus graves si les symptômes commencent à poser des problèmes lors de vos activités quotidiennes.
Facteurs liés à des bronchectasies plus graves :
- Essoufflement : vous êtes incapable de marcher 100 mètres sans vous arrêter
- Exacerbations : trois ou plus par an.
- Croissance régulière de bactéries sur les échantillons de mucus (expectorations) : cela suggère que vos poumons présentent une infection récurrente, notamment si une bactérie appelée pseudomonas est identifiée régulièrement
- Lorsque le scanner montre que les deux poumons ou plusieurs parties d’un même poumon, et non pas une partie limitée des poumons, sont affectés.
- Admissions à l’hôpital : si vous devez vous rendre à l’hôpital parce que vous souffrez de problèmes pulmonaires ou parce que vous avez besoin d’injections d’antibiotiques.
- Perte de poids : si vous êtes en sous-poids en raison des bronchectasies
- Tests de fonction pulmonaire révélant des capacités pulmonaires réduites
- Âge : l’âge peut influencer les symptômes et la gravité des bronchectasies.
Ces informations ne sont données qu’à titre indicatif. Certaines personnes peuvent présenter plusieurs de ces facteurs et mener une vie tout à fait normale tandis que d’autres peuvent n’en présenter aucun mais souffrir d’autres symptômes importants qui les feront se sentir plus malades. La plupart de ces facteurs peuvent être améliorés grâce à un traitement efficace.
Les personnes présentant des bronchectasies graves risquent une espérance de vie plus courte, c’est pourquoi elles doivent faire tout leur possible pour préserver la santé de leurs poumons.
Quelle est mon espérance de vie?
Pour les patients souffrant d’une maladie légère/bien contrôlée, il ne devrait pas y avoir de différence d’espérance de vie par rapport à la population générale. Pour les patients atteints de bronchectasies graves/non contrôlées ou présentant des facteurs de risque supplémentaires, un contrôle de qualité est important, car il peut avoir un impact sur l’espérance de vie. Pour en savoir plus sur le contrôle de vos bronchectasies, rendez-vous dans la rubrique « Gérer mes bronchectasies ».
Discutez également de votre maladie avec votre consultant ou votre médecin si vous voulez en savoir plus.
Liens avec d’autres maladies et infections
Les personnes atteintes de bronchectasies peuvent également avoir d’autres problèmes médicaux et maladies comme :
- Une polyarthrite rhumatoïde ou un problème immunitaire.
- La sinusite peut être causée par les mêmes problèmes que les bronchectasies.
- Maladies qui n’ont aucun rapport avec les bronchectasies.
Ces problèmes supplémentaires peuvent avoir un impact sur votre qualité de vie. Il est important de savoir que les traitements contre les bronchectasies peuvent parfois interagir avec des traitements ciblant d’autres maladies et provoquer des effets indésirables. Si vous consultez un médecin ou un infirmier/une infirmière pour une autre condition, n’oubliez pas de leur dire que vous avez des bronchectasies et de leur indiquer les médicaments que vous prenez.
Certaines autres maladies peuvent parfois aggraver les symptômes des bronchectasies. Exemple : inflammation du nez (rhinosinusite), symptômes d’asthme, allergies, reflux gastrique ou problèmes immunitaires. Votre médecin traitera ces problèmes en même temps que vos bronchectasies afin d’essayer d’améliorer votre état de santé.
-
Différences entre bronchectasies, BPCO et asthme
Les bronchectasies, l’asthme et la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) sont trois maladies différentes qui sont traitées de manières légèrement différentes. Elles peuvent provoquer des symptômes très similaires et il est parfois possible de les confondre.
Il est possible de contracter deux de ces maladies en même temps, voire les trois.
La BPCO est généralement causée par le tabagisme, contrairement aux bronchectasies et à l’asthme. L’asthme est une maladie qui provoque une inflammation des voies respiratoires, souvent à cause d’allergies.
La BPCO et l’asthme sont des maladies plus courantes que les bronchectasies et elles sont généralement diagnostiquées en se basant sur les symptômes et des tests pulmonaires. Il n’est pas possible de diagnostiquer l’asthme ou la BPCO sur un scanner.
-
Qu’est-ce que l’aspergillose bronchopulmonaire ?
Les bronchectasies peuvent être provoquées par une allergie sévère à un champignon omniprésent dans l’environnement appelé Aspergillus ou par d’autres champignons. Le système immunitaire réagit d’une manière excessivement agressive à ce champignon, ce qui endommage les poumons et provoque des symptômes semblables à ceux d’une crise d’asthme. C’est ce que l’on appelle une aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA). Bien souvent, les individus souffrant de cette maladie ont eu des crises d’asthme par le passé.
Le traitement de cette affection consiste à atténuer le système immunitaire au moyen de comprimés de stéroïdes ou d’autres médicaments qui permettront d’éviter l’inflammation.
Parfois, des comprimés antifongiques (comme des antibiotiques, mais qui ciblent spécifiquement les champignons) sont également ajoutés pour aider à réduire la dépendance aux comprimés de stéroïdes. Si des bronchiectasies se sont développées, les lésions sont souvent irréversibles, et une fois l’ABPA traitée, vous devrez suivre un traitement à long terme contre les bronchectasies.
-
Qu’est-ce qu’une mycobactéries non tuberculeuses (MNT) ?
Le terme « mycobactéries non tuberculeuses (MNT) » désigne un groupe de bactéries de la même famille que la tuberculose (TB), mais qui provoquent un type d’infection différent.
Les MNT vivent dans l’environnement et ne causent que rarement des problèmes aux personnes exemptes de maladies pulmonaires. Toutefois, les MNT peuvent infecter des régions du poumon qui ont été endommagées ou infecter des personnes dont le système immunitaire présente des problèmes. Il existe différents types de MNT qui provoquent différents types de maladies.
Les symptômes typiques d’une infection pulmonaire par MNT sont : toux, fatigue, perte de poids, essoufflement, et parfois douleur thoracique ou expectoration de sang.
La maladie pulmonaire due aux MNT peut être une cause de bronchectasies, c’est-à-dire que quelqu’un peut attraper le microbe et que ce dernier va endommager les poumons et provoquer des bronchectasies. Toutefois, il n’existe pas de consensus quant au fait que ce soit toujours le cas et les bronchectasies peuvent, au contraire, agir comme une cause de la maladie pulmonaire due aux MNT. Il est également possible que les MNT infectent les poumons de personnes qui présentent déjà des bronchectasies, ce qui peut entraîner une aggravation des symptômes.
Les MNT n’endommagent pas les poumons de la même manière que la tuberculose, et parfois, des personnes vivent avec des MNT dans les poumons sans avoir besoin de traitement supplémentaire, car les effets sont assez légers. Le traitement des MNT implique un traitement antibiotique prolongé.
Contrairement à la tuberculose, l’infection à MNT n’est généralement pas contagieuse et une personne atteinte n’a pas besoin de s’isoler.
De très bonnes informations sur les MNT, et notamment une brochure disponible en huit langues, sont disponibles sur le site www.ntminfo.org.
-
Qu’est-ce qu’une Pseudonomas ?
Pseudomonas aeruginosa, ou Pseudomonas est une bactérie qui peut provoquer une infection chez les personnes atteintes de bronchectasies. Elle affecte environ un patient atteint de bronchectasies sur cinq à un moment ou à un autre.
Elle est présente partout, dans le sol, dans l’eau, sur la peau de certaines personnes et dans la plupart des environnements créés par l’homme. Elle ne provoque généralement pas d’infection chez les personnes en bonne santé, mais elle peut infecter les poumons endommagés des personnes atteintes de bronchectasies.
Si vous attrapez un Pseudomonas, votre médecin vous recommandera peut-être un traitement antibiotique pour tenter de l’éliminer ou de le contrôler. Il pourra aussi décider de vous prescrire un antibiotique différent si vous souffrez d’infections pulmonaires dans le futur.
Les personnes présentant un Pseudomonas peuvent parfois avoir plus d’infections pulmonaires et de problèmes que les autres personnes atteintes de bronchectasies en raison de la résistance aux antibiotiques, ce qui peut parfois endommager les poumons. Les directives à l’attention des médecins recommandent un suivi régulier des patients présentant un Pseudomonas.
Comment traite-t-on la bronchectasie ?
Le traitement des bronchectasies a plusieurs objectifs :
- Prévenir les infections pulmonaires (exacerbations), qui peuvent aggraver les symptômes
- Traiter les symptômes
- Améliorer la qualité de vie
- Empêcher l’aggravement de la maladie
Avec un traitement adapté, les personnes porteuses de bronchectasies peuvent rester stables pendant de nombreuses années et bien contrôler leurs symptômes. La liste ci-dessous présente quelques-uns des traitements fréquemment utilisés en cas de bronchectasies, y compris ceux recommandés aux médecins dans le cadre des directives européennes relatives aux bronchectasies. Ces traitements ne sont pas tous disponibles ou utilisés dans tous les pays européens. Si vous avez des questions concernant ces traitements, consultez votre médecin.
La maladie progresse dans le cadre d’un cycle vicieux d’infection, d’inflammation et de lésions pulmonaires. Les infections provoquent une inflammation des poumons, qui peut endommager ces derniers. Plus les poumons sont endommagés, plus ils risquent une infection. Nous pouvons aborder ces trois aspects du cycle comme l’illustre le diagramme :
L’inflammation peut être traitée par
- Des inhalateurs anti-inflammatoires : certains inhalateurs contiennent un médicament qui, en élargissant les voies respiratoires pour réduire l’essoufflement, atténue l’inflammation dans les poumons. Ils sont décrits de manière plus détaillée ci-dessous.
- Des comprimés anti-inflammatoires : certains médicaments peuvent aussi réduire l’inflammation. C’est le cas d’un type d’antibiotiques appelés « macrolides », parmi lesquels l’azithromycine, l’érythromycine, la roxithromycine et la clarithromycine, qui peuvent traiter l’infection et aussi atténuer l’inflammation.
- D’autres stratégies pour réduire l’inflammation sont actuellement en cours de développement.
Les lésions pulmonaires peuvent être traitées par
- la kinésithérapie pour éliminer les expectorations ;
- des médicaments qui peuvent contribuer à éliminer les expectorations ;
- les bronchodilatateurs en inhalation qui décontractent les muscles des voies respiratoires;
- la pratique d’une activité physique qui aide à éliminer les expectorations et favorise un meilleur fonctionnement des poumons.
- Il est également important d’éviter de fumer et de traiter la cause profonde des bronchectasies si elle a été identifiée.
Traitement de l’infection
- Vaccins : la vaccination annuelle contre la grippe et le pneumocoque (protection contre la plus fréquente cause bactérienne de la pneumonie) est importante pour limiter les risques de contracter ces infections.
- Antibiotiques : une infection pulmonaire doit être traitée rapidement avec des antibiotiques sous forme de comprimés, d’inhalation via un masque (nébuliseur) ou d’injections.
- Antibiotiques préventifs (dans certains cas) : si vous souffrez régulièrement d’infections pulmonaires ou que vos symptômes sont très graves, votre médecin vous prescrira peut-être un traitement antibiotique à long terme pour éliminer les bactéries logées dans vos poumons. Les doses sont plus faibles que celles prévues pour traiter une infection et sont souvent prescrites pour au moins un an, voire plus. Ce traitement ne fonctionnera pas immédiatement, il devra être suivi régulièrement pour être complètement efficace. Ces médicaments peuvent interagir avec d’autres comprimés, il est donc important d’informer vos autres médecins éventuels que vous prenez régulièrement des antibiotiques avant qu’ils ne vous prescrivent d’autres médicaments
- Élimination des bactéries de type pseudomonas : le pseudomonas aeruginosa ou pseudomonas est une bactérie pouvant causer une infection chez les personnes porteuses de bronchectasies. Si vous attrapez une pseudomonas, votre médecin recommandera peut-être un traitement antibiotique pour tenter de l’éliminer ou de la contrôler. Il peut aussi décider de vous prescrire un antibiotique différent si vous souffrez d’infections pulmonaires dans le futur. Les personnes présentant une pseudomonas peuvent parfois avoir plus d’infections pulmonaires et de complications en raison de sa résistance aux antibiotiques, ce qui peut endommager les poumons. Les directives à l’attention des médecins recommandent un suivi régulier des patients présentant une pseudomonas.
Que sont les antibiotiques?
Les antibiotiques constituent un groupe de médicaments destinés à lutter contre les infections bactériennes. Ils peuvent être administrés par la bouche (voie orale) sous forme de comprimés ou de liquide, ou par injection (voie intraveineuse, c.-à-d. directement dans une veine). Certains antibiotiques peuvent être mis dans un nébuliseur (voir image) pour être pris régulièrement (inhalés). Différents antibiotiques agissent contre différentes bactéries, mais beaucoup d’entre eux sont efficaces contre plusieurs bactéries.
Les antibiotiques par voie orale couramment utilisés pour traiter les bronchectasies incluent :
- Les pénicillines : ce groupe d’antibiotiques inclut la pénicilline, l’amoxicilline et le co-amoxiclav (amoxicilline-acide clavulanique).
- Les antibiotiques macrolides : ils incluent la clarithromycine, l’érythromycine et l’azithromycine.
- La doxycycline : il s’agit d’un autre type d’antibiotique qui se prend une fois par jour.
- Les quinolones : elles incluent la ciprofloxacine, la levofloxacine et la moxifloxacine et sont les seuls médicaments administrés par voie orale agissant contre les infections à pseudomonas.
Les antibiotiques peuvent être pris sur une courte période (jours) pour traiter une exacerbation provoquée ou aggravée par des bactéries, ou sur une période prolongée (mois ou années) pour prévenir les exacerbations.
Les antibiotiques de longue durée les plus couramment utilisés sont les macrolides comme l’azithromycine, la clarithromycine, l’érythromycine et la roxithromycine. Ils peuvent être pris quotidiennement ou, dans certains cas, trois fois par semaine. Les doses sont plus faibles que celles prévues pour traiter une infection grave, ce qui contribue à réduire les effets indésirables.
Néanmoins, jusqu’à 1 personne sur 5 souffrant de bronchectasies développera des effets indésirables, le plus souvent des diarrhées ou des douleurs abdominales. Les acouphènes (bourdonnements d’oreilles) sont un effet indésirable rare. Toutefois, si vous en souffrez, vous devez arrêter de prendre le médicament et consulter votre médecin. Ces médicaments peuvent interagir avec d’autres comprimés et il est donc important de toujours informer vos autres médecins éventuels que vous prenez régulièrement des antibiotiques avant qu’ils ne vous prescrivent d’autres médicaments.
Autres types de traitements médicaux
Oxygénothérapie
Si vous manquez d’oxygène, vous aurez peut-être besoin de respirer de l’oxygène via un tuyau ou un masque. Cela peut être un traitement à court terme (p. ex. si vous êtes à l’hôpital en raison d’une infection pulmonaire jusqu’à ce que vos niveaux d’oxygène redeviennent normaux) ou à long terme si vos poumons présentent des lésions et ne sont plus capables de recevoir assez d’oxygène. Vous aurez peut-être aussi besoin d’un complément d’oxygène pendant vos voyages en avion. Consultez votre médecin à ce sujet avant de prendre l’avion.
Chirurgie
Dans la plupart des cas, les bronchectasies peuvent être contrôlées et traitées sans intervention chirurgicale. Cependant, le recours à la chirurgie peut parfois être utile si les bronchectasies affectent seulement une petite partie des poumons. Dans ce cas, il est possible de les soigner en les retirant. Une intervention chirurgicale est également judicieuse si une partie des poumons présente des lésions graves qui entraînent des infections récurrentes.
Rééducation respiratoire
Des séances de rééducation respiratoire peuvent vous être prescrites pour améliorer votre résistance physique et réduire les effets des symptômes sur votre vie. La rééducation respiratoire est un type de traitement visant à limiter l’impact physique et émotionnel d’une maladie pulmonaire sur le quotidien du patient. C’est un programme personnalisé qui allie exercices physiques et sensibilisation du patient aux différents moyens disponibles pour rester autant que possible en bonne santé.
Aides à l’arrêt du tabac
Si le tabagisme ne peut pas causer les bronchectasies, il peut en revanche aggraver la maladie et ses symptômes. Il existe des solutions pour vous aider à arrêter de fumer et des alternatives pour faciliter le sevrage. Demandez à votre médecin ce qu’il peut faire pour vous soutenir dans cette démarche.
Autogestion
L’autogestion est très importante pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme les bronchectasies. Il existe de nombreux moyens de contrôler votre maladie au quotidien. Vous devez prendre vos médicaments, effectuer les exercices de désencombrement des voies respiratoires recommandés, surveiller vos symptômes et faire part des éventuels changements à votre médecin, faire de l’exercice, manger sainement et arrêter de fumer si vous le faites.
Évacuation du mucus présent dans les poumons
Les bronchectasies provoquent une accumulation de mucus qui augmente le risque d’infection et peut également entraîner une aggravation des symptômes de toux et d’essoufflement. Il est donc essentiel d’apprendre à éliminer efficacement le mucus présent dans les voies respiratoires. Pour ce faire, il faut :
Prendre des médicaments destinés à faciliter le désencombrement des poumons (médicaments mucoactifs) :
Certains médicaments sont administrés au moyen d’un nébuliseur, d’autres à l’aide d’un inhalateur, d’autres encore sous forme de comprimés et sont conçus pour faciliter l’expectoration du mucus. Par exemple inhaler des solutions d’eau salée obtenues en pharmacie (solutions salines) aide à hydrater le mucus, ce qui le rend moins épais et facilite son expectoration. Les autres médicaments qui ont une action similaire sont le mannitol (administré au moyen d’un inhalateur) et la carbocistéine (administrée sous forme de comprimés).
Pour être vraiment efficaces, ces médicaments doivent être associés à des exercices de kinésithérapie réguliers et à une hydratation suffisante pour faciliter le décollement du mucus.
Désencombrement des poumons:
Toutes les personnes souffrant de bronchectasies doivent voir un kinésithérapeute respiratoire pour apprendre à utiliser les techniques de désencombrement des poumons. N’hésitez pas à demander à votre médecin de vous orienter vers un spécialiste.
Un kinésithérapeute vous évaluera et examinera votre poitrine. Il discutera avec vous des méthodes facilitant l’évacuation du mucus (des expectorations) présent dans vos poumons et vous aidera à choisir les techniques les mieux adaptées à votre cas. C’est ce que l’on appelle les techniques de désencombrement des voies respiratoires.
« La compétence la plus importante que vous pouvez apprendre, c’est le désencombrement des poumons. Peu importe que vous soyez fatigué(e), vos poumons doivent impérativement être désencombrés. Si vous sortez, arrangez-vous pour désencombrer vos poumons et pouvoir vous amuser vous aussi » Sue, personne atteinte de bronchectasies, Royaume-Uni
Techniques de dégagement des voies respiratoires
For more information on how you could help with research and clinical trials, visit the ‘How we work together with patients and care givers’ page or check out our programme on how to become a patient ambassador:
-
Respiration en cycle actif
Cette technique comporte trois phases :
- La respiration contrôlée
- La respiration profonde, également appelée exercices d’expansion thoracique (EET)
- Le « huffing », également appelé technique d’expiration forcée (TEF)
-
Dispositifs à PEP (Flutter, par exemple) Acapella
Les dispositifs à PEP (dispositifs à pression expiratoire positive) sont des dispositifs portatifs qui aident à évacuer vos expectorations. Les noms commerciaux les plus courants sont Flutter et Acapella.
Vous expirez dans le dispositif qui offre une légère résistance et crée des oscillations (flutters) dans la pression de vos voies respiratoires.
Cela empêche les voies respiratoires de s’affaisser et facilite le décollement des expectorations. Vous devez être évalué afin de voir si ce dispositif vous convient.
-
Drainage autogène
C’est un exercice respiratoire qui consiste à expirer le maximum d’air possible de vos poumons afin de décoller les expectorations des petites voies respiratoires situées sur les bords de vos poumons. Les expectorations peuvent alors être déplacées vers les voies respiratoires plus centrales d’où il sera plus facile de les évacuer en toussant.
-
Drainage postural
C’est une technique de désencombrement des poumons qui consiste à se mettre dans différentes positions qui facilitent l’évacuation du mucus des différentes parties du poumon.
Elle est souvent combinée à une percussion qui consiste à tapoter doucement certaines parties du corps afin de déplacer le mucus des parties les plus profondes du poumon vers les tubes bronchiques des voies respiratoires centrales d’où il peut facilement être expectoré.
Soins médicaux spécialisés
Pour traiter efficacement les bronchectasies, il est recommandé de faire appel à une équipe de professionnels de santé disposant d’une expérience de cette maladie. Dans de nombreux pays, il y a maintenant des cliniques spécialisées dans la prise en charge des patients présentant des bronchectasies. Si elles ne sont pas exactement identiques, ces cliniques ont toutefois des points communs :
- Un médecin ou une équipe de médecins spécialisé(e) dans le traitement des bronchectasies et justifiant d’une expérience dans ce domaine
- Un kinésithérapeute ou une équipe de kinésithérapeutes pour former les patients aux exercices de désencombrement des voies respiratoires
- Des infirmiers ou d’autres professionnels de santé pour informer et soutenir les patients
- Des services à domicile pour administrer des antibiotiques par inhalation/nébulisation/application intraveineuse et d’autres médicaments spécialisés
- Des tests spécialisés du système immunitaire ou du corps pour diagnostiquer la cause des bronchectasies
Certaines personnes atteintes de bronchectasies doivent se rendre régulièrement dans des cliniques spécialisées tandis que d’autres n’y vont que très peu, voire une seule fois, avant d’être redirigées vers leur médecin habituel.
Si vous pensez devoir consulter un spécialiste, parlez-en à votre médecin. Il n’existe aucun annuaire des spécialistes des bronchectasies en Europe mais si vous avez du mal à en trouver un, n’hésitez pas à contacter l’European Lung Foundation.
Qu’attendre des soins spécialisés ? Check-list pour les patients
La check-list destinée aux patients avec bronchectasies s’appuie sur les Recommandations européennes relatives aux bronchectasies de 2017 et reflète ce que la plupart des patients avec bronchectasies doivent attendre de leurs soins selon ces recommandations. Demandez à votre spécialiste, à votre médecin ou à votre infirmier(-ère) de passer cette check-list en revue. Vous pouvez assurer le suivi de chaque recommandation en la cochant sur la check-list.
Que puis-je faire : gérer les bronchectasies
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour gérer votre maladie, en complément du traitement prescrit par votre médecin. Il est très important d’apprendre les compétences et techniques décrites ici pour rester dans la meilleure forme physique possible.
Téléchargez notre guide d’autoadministration des soins rédigé par des personnes atteintes de bronchectasies. Ce document, qui peut être imprimé, a pour but de vous faire découvrir comment vivre pleinement votre vie avec la maladie.
Prendre soin de votre santé
Nous ne saurions trop recommander aux patients avec bronchectasies de prendre soin de leur santé. Mangez équilibré et pratiquez régulièrement une activité physique. La déshydratation peut rendre le mucus plus épais et plus difficile à évacuer, c’est pourquoi vous devez veiller à bien vous hydrater.
N’oubliez pas de prendre les médicaments qui vous ont été prescrits, de vous faire vacciner tous les ans contre la grippe et la COVID-19, si cette vaccination est disponible, et de vous faire injecter un vaccin anti-pneumococcique périodique.
Les patients avec bronchectasies courant davantage de risques de contracter des infections, il leur est recommandé de se laver les mains avant les repas, mais également avant de préparer leurs médicaments, lorsqu’ils désencombrent leurs poumons ou réalisent un autre acte médical (nettoyage de leurs nébuliseurs, par exemple).
Restez actif
Essayez de faire un peu d’exercice tous les jours.
Faire de l’exercice et rester actif peut vous aider à évacuer le mucus présent dans vos poumons. En outre, cela peut vous procurer davantage d’énergie et vous aider à mieux dormir.
Il a été prouvé que le fait de faire travailler ses poumons en pratiquant une activité physique améliorait réellement l’essoufflement et réduisait la fatigue. Demandez à votre médecin ou à votre kinésithérapeute de vous montrer les exercices les mieux adaptés à votre cas et faites-les chaque jour, en augmentant progressivement leur intensité.
En savoir plus sur la rééducation respiratoire.
Faire face à la fatigue
Il n’est pas rare de se sentir fatigué(e) lorsque l’on souffre de bronchectasies. Cette fatigue peut parfois vous sembler envahissante et ne vous laisser que peu d’énergie pour accomplir vos tâches quotidiennes
La fatigue affecte chacun différemment, mais vous pouvez :
- Ressentir un manque d’énergie généralisé.
- Avoir des difficultés à vous concentrer ou à prendre des décisions.
- Vous sentir irritable et vous emporter facilement.
- Avoir des difficultés à vous rappeler les choses.
- Avoir le sommeil perturbé.
- Vous mettre en retrait de votre famille et de vos amis.
Voici quelques conseils pour économiser votre énergie :
- Utilisez régulièrement des techniques de respiration contrôlée et veillez à adopter une bonne posture.
- Économisez votre énergie (ex. : laissez la vaisselle sécher toute seule, restez le plus possible assis lorsque vous pratiquez une activité).
- Pratiquez régulièrement un programme d’exercices physiques de faible intensité.
- Économisez-vous en vous accordant davantage de temps pour faire les choses et en prévoyant des périodes de repos.
- Organisez votre temps – accomplissez les tâches les plus énergivores au moment de la journée/semaine où vous avez le plus de tonus.
- Faites-vous aider – n’hésitez pas à demander de l’aide.
- Organisez votre espace – rangez les objets que vous utilisez le plus souvent dans des tiroirs ou sur des étagères situés à la hauteur de votre taille ou de vos épaules.
- Essayez de conserver un sommeil de bonne qualité.
- Mangez équilibré et buvez beaucoup de boissons non alcoolisées.
- Reposez-vous.
Gérer votre essoufflement
Votre kinésithérapeute peut vous apprendre à gérer votre essoufflement
La plupart des individus s’essoufflent à un moment ou à un autre, lorsqu’ils font du sport ou courent après un bus, par exemple. Cet essoufflement disparaît rapidement et n’est normalement pas trop inconfortable.
Toutefois, certaines personnes atteintes de bronchectasies peuvent s’essouffler très facilement. Cet essoufflement a tendance à être inconfortable, sévère, et peut parfois apparaître après un léger effort. Il peut également vous rendre très anxieux.
-
Qu’est-ce qui peut m’aider ?
Apprendre à maîtriser votre respiration vous aidera à contrôler votre essoufflement et à réduire les sentiments de panique et d’anxiété que vous ressentez.
Votre kinésithérapeute vous apprendra à gérer votre essoufflement à l’aide :
- de techniques de respiration contrôlée
- de différentes positions qui soulageront vos difficultés respiratoires
- d’exercices que vous pouvez faire
- de techniques vous permettant d’économiser votre énergie et de trouver votre rythme
- de techniques de relaxation
-
Soyez préparé(e)
Le fait d’être préparé(e) à faire face à un essoufflement peut vous rassurer lorsqu’il se produit et réduire votre anxiété :
- Si vous vous essoufflez, ou si vous vous réveillez essoufflé(e), asseyez-vous et penchez-vous en avant. Vous pouvez, par exemple, vous asseoir au bord d’une chaise ou d’un lit et tendre vos bras sur une table.
- L’utilisation d’un ventilateur peut aider certaines personnes.
- Conservez vos inhalateurs à portée de main et prenez votre inhalateur de secours.
- Essayez d’utiliser vos techniques de respiration contrôlée.
- Essayez de ne pas lutter contre votre essoufflement et de détendre vos épaules.
- Si votre essoufflement est d’apparition récente ou s’aggrave, consultez votre médecin.
Gérer les baisses de moral et la depression
Perdre le moral de temps en temps est une réaction naturelle lorsque vous apprenez à accepter et à vous adapter à votre maladie. Consultez nos informations sur le bien-être psychologique et la santé pulmonaire pour plus de conseils à ce sujet.
« Pour moi, les forums sont d’une valeur inestimable, non seulement pour obtenir des informations, mais aussi pour recevoir l’aide de personnes qui savent vraiment de quoi elles parlent. Sue, une personne atteinte de bronchectasies, Royaume-Uni
Prise en charge des exacerbations
Une exacerbation est parfois appelée une infection pulmonaire ou une « poussée » de bronchectasies.
Sexe et relations
Continuez à communiquer et à partager vos sentiments avec votre partenaire.
Les bronchectasies n’affectent pas vos capacités sexuelles, mais certains problèmes associés peuvent survenir. Le manque d’énergie, la toux et l’essoufflement peuvent affecter votre endurance, votre libido et vous amener à éviter les relations sexuelles. Cela peut également être un sujet d’inquiétude au début d’une relation.
La dépression et l’anxiété peuvent également avoir un effet sur votre libido. Votre partenaire pense peut-être qu’il vaut mieux éviter les relations sexuelles pour ne pas vous mettre mal à l’aise. Il est important de continuer à communiquer l’un avec l’autre en toute franchise, car le maintien des relations intimes et de liens forts peut aider à combattre la solitude et l’isolement que vous pouvez ressentir.
Discutez avec votre partenaire de ce que vous ressentez et des inquiétudes que vous pouvez avoir. Il vous sera plus facile d’affronter la situation si vous le faites avant qu’elle ne devienne un problème.
-
Sexe et relations : meilleurs conseils
Vous trouverez sûrement ces conseils utiles, mais si vous avez des questions concernant vos relations sexuelles, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin. Il a l’habitude de parler de sujets intimes. Vous n’avez donc aucune raison de vous sentir gêné(e).
- Considérez le sexe comme une autre forme d’activité physique et planifiez les moments où vous pouvez avoir des relations sexuelles.
- Désencombrez vos poumons à l’aide de techniques appropriées avant d’avoir des relations sexuelles.
- Pratiquez la respiration contrôlée comme vous le feriez pour n’importe quelle autre activité et faites une pause lorsque vous en avez besoin.
- Choisissez une position qui demande moins d’énergie et évitez toute pression sur la poitrine. Par exemple, le fait d’être allongé sur le côté pendant l’acte peut être plus confortable et moins fatigant.
- Ne faites pas l’amour si vous êtes fatigué(e) à la fin de la journée. Choisissez un moment de la journée où vous vous sentez frais et détendu.
Voyager lorsque l’on souffre de bronchectasies
Souffrir de bronchectasies ne signifie pas que vous devez renoncer à voyager, que ce soit dans le cadre de vacances ou à des fins professionnelles. Il vous suffit de réfléchir à l’avance à la manière dont vous allez intégrer votre traitement médicamenteux habituel et vos exercices de kinésithérapie dans le programme de votre voyage. Parlez-en à votre médecin et planifiez votre voyage ensemble.
Cette information repose sur les « Recommendations for travelling with bronchiectasis: a joint ELF/EMBARC/ERN-Lung collaboration » (Recommandations aux voyageurs souffrant de bronchectasies : un projet ELF/EMBARC/ERN-Lung) et est complétée par des conseils fournis par des voyageurs souffrant de bronchectasies.
-
Les personnes atteintes de bronchectasies peuvent-elles voyage?
La plupart des personnes atteintes de bronchectasies peuvent prendre l’avion sans danger. Si votre maladie est stable et si vous vous sentez bien, vous ne rencontrerez probablement pas de problèmes pendant votre voyage en avion. Toutefois, vous devrez toujours demander l’avis de votre médecin avant de planifier ou de réserver un voyage en avion.
Consultez votre médecin si :
- Vous avez l’impression d’avoir contracté une infection.
- Vous avez récemment vécu des périodes où vous ne vous sentiez pas bien.
- Vous avez le moindre doute.
Il est parfois préférable de reporter votre voyage.
Vous aurez besoin d’une autorisation médicale pour prendre l’avion si :
- votre forme physique est incertaine à cause d’une maladie récente, d’une hospitalisation, d’une intervention chirurgicale ou si vous souffrez d’une maladie instable ;
- vous avez besoin d’un service ou d’un équipement spécial (oxygénothérapie, par exemple).
Certaines personnes constatent qu’elles sont plus sujettes aux exacerbations lorsqu’elles voyagent souvent. Si vous envisagez d’occuper un emploi ou d’embrasser une carrière impliquant de fréquents déplacements, il peut être judicieux de consulter votre médecin spécialiste.
-
Y a-t-il des destinations ou des environnements que je devrais éviter ?
Vous devez être prudent :
- En haute altitude – la raréfaction de l’oxygène peut causer des problèmes à certaines personnes. Vous pouvez toujours profiter de la montagne, mais vous devez éviter d’aller trop haut, trop vite. Respectez les recommandations destinées à prévenir le mal de l’altitude et consultez votre médecin si vous prévoyez d’aller au-dessus de 3 050 mètres (10 000 pieds) d’altitude.
- Villes fortement polluées – vous pouvez y passer, mais évitez d’y séjourner. Vérifiez les niveaux de pollution atmosphérique de villes spécifiques sur le site Air Pollution in the World – Real-Time Air Quality Index [Pollution atmosphérique dans le monde – Indice de qualité de l’air en temps réel].
-
Quels médicaments dois-je prendre ?
Emportez vos médicaments habituels – veillez :
- à les mettre dans votre bagage cabine pour le cas où vous perdriez ou tarderiez à récupérer vos bagages ;
- à tous les laisser dans leur emballage d’origine et à emporter une copie de votre ordonnance pour le cas où des questions vous seraient posées lors des contrôles de sécurité ;
- à en avoir suffisamment pour toute la durée de votre voyage et pour faire face à un retard lors de votre retour.
- Si vos médicaments exigent des conditions de stockage particulières, assurez-vous que vous pourrez respecter ces conditions à votre destination.
- Si vous traversez plusieurs fuseaux horaires, demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien concernant le moment où vous devez prendre vos médicaments.
« Trousse de secours » :
Votre médecin pourra également vous prescrire une « trousse de secours » constituée de médicaments plus forts pour vous remettre sur pied si vous contractez une infection pendant votre voyage. Demandez-lui :
- Comment savoir quand vous devez les prendre.
- Quand/où chercher une assistance médicale locale si votre état s’aggrave.
Si vous utilisez un nébuliseur :
- Demandez conseil à votre médecin ou à votre kinésithérapeute au sujet des modèles portatifs, plus légers.
- Entraînez-vous à l’utiliser et à le nettoyer avant de partir et emportez des piles de rechange ou un adaptateur secteur.
- S’il fonctionne sur secteur, vérifiez la tension utilisée dans votre pays de destination.Il se peut que les nébuliseurs européens (220-230 V) ne fonctionnent pas avec des tensions plus basses, comme aux États-Unis ou au Canada (120 V) – vérifiez les tensions sur www.worldstandards.eu
- Si vous prenez l’avion, essayez, dans la mesure du possible, d’utiliser votre nébuliseur à l’aéroport, avant et/ou après le vol plutôt que dans l’avion.
Voici encore une ou deux choses que vous devez faire :
- Vérifiez que les médicaments à usage général recommandés pour votre destination (comprimés antipaludiques, par exemple) ne sont pas contre-indiqués avec vos traitements habituels.
- Veillez à être à jour de votre vaccin contre la grippe et faites-vous injecter un vaccin contre la pneumonie (également appelé vaccin anti-pneumococcique).
Et n’oubliez pas l’hygiène quotidienne pour vous protéger contre les personnes atteintes d’un rhume, de la grippe ou d’autres infections :
- Lavez-vous fréquemment les mains.
- Utilisez un gel hydroalcoolique (ayez-en un petit flacon dans votre poche en permanence).
- Envisagez de porter un masque dans les lieux publics (en particulier les avions et les transports publics), mais ne partagez pas les objets tels que les serviettes de toilette, les oreillers, les bouteilles et les tasses, les lunettes de soleil, les couverts ou les écouteurs. Vous devez être prudent(e) :
- En haute altitude – la raréfaction de l’oxygène peut causer des problèmes à certaines personnes. Vous pouvez toujours profiter de la montagne, mais vous devez éviter d’aller trop haut, trop vite. Respectez les recommandations destinées à prévenir le mal de l’altitude et consultez votre médecin si vous prévoyez d’aller au-dessus de 3 050 mètres (10 000 pieds) d’altitude.
- Villes fortement polluées – vous pouvez y passer, mais évitez d’y séjourner. Vérifiez les niveaux de pollution atmosphérique de villes spécifiques sur le site Air Pollution in the World – Real-Time Air Quality Index [Pollution atmosphérique dans le monde – Indice de qualité de l’air en temps réel].
-
Dois-je emporter des documents relatifs à ma maladie ?
Si vos bronchectasies sont stables et que vous les gérez bien :
- Vérifiez systématiquement la réglementation applicable aux médicaments sur ordonnance lorsque vous voyagez. Certains médicaments peuvent n’être autorisés qu’en certaines quantités, ou nécessiter des documents, voire être illégaux dans certains pays – vérifiez auprès de l’ambassade du pays dans lequel vous vous rendez.
- Emportez une copie des ordonnances correspondant aux médicaments que vous prenez régulièrement.
- Emportez une lettre de votre médecin indiquant la raison pour laquelle vous prenez ces médicaments.
Un excédent de bagages est généralement autorisé pour les dispositifs médicaux (nébuliseur, dispositif de kinésithérapie, matériel d’oxygénothérapie ou médicaments en vrac, notamment). Dans ce cas, là encore :
- Veillez à emporter une lettre de votre médecin expliquant votre maladie.
- Emportez une copie de votre ordonnance ou toute autre pièce justificative.
Si vous avez été malade récemment, ou si vous avez tendance à contracter fréquemment des infections, demandez un dossier médical en vue d’un traitement à l’étranger (Medical Report for Treatment Abroad, format PDF) à votre médecin afin de guider le personnel médical si vous avez besoin d’un traitement. Ce dossier doit indiquer :
- Votre état de santé, vos allergies, vos infections chroniques, les médicaments et les dispositifs que vous utilisez régulièrement.
- Le traitement qui vous a été recommandé en cas d’exacerbation ou d’aggravation soudaine de votre maladie.
-
Qu’en est-il du désencombrement de mes poumons ?
Planifiez, adaptez-vous et improvisez :
- Avant de partir, demandez à votre kinésithérapeute de vous apprendre les techniques de désencombrement qui peuvent être pratiquées sans aide ni matériel (dans les toilettes, par exemple).
- Essayez de désencombrer vos poumons avant et après un vol ou un long trajet en bus ou en train.
- Si vous utilisez un nébuliseur de solution saline lors d’un vol long-courrier, il se peut que vous deviez l’utiliser sur votre siège avant d’aller vous désencombrer les poumons dans les toilettes afin d’éviter de déranger les autres passagers.
- Emportez une bonne provision de mouchoirs en papier (ainsi que des sachets en plastique pour pouvoir les jeter – les sacs à couches sont parfaits pour ça !).
- Évitez de prendre des médicaments antitussifs, ils ne sont pas recommandés en cas de bronchectasies.
Si vous participez à un voyage organisé dont le programme est chargé, il peut être utile d’informer le responsable du voyage que vous aurez besoin de temps et d’espace pour utiliser votre nébuliseur et/ou pratiquer vos exercices de kinésithérapie.
-
Quel type d’assurance voyage dois-je souscrire ?
Pour commencer, vous devez informer votre assureur que vous souffrez de bronchectasies. Il vous posera une série de questions du type « Avez-vous été hospitalisé au cours des 12 derniers mois ? » ou « Quelle distance pouvez-vous parcourir en marchant sans être essoufflé(e) ? » afin d’évaluer le niveau de risque.
Puis, veillez à souscrire une police d’assurance couvrant :
- Une maladie chronique préexistante (bronchectasie).
- Un traitement médical en cas d’aggravation de votre maladie pendant que vous êtes à l’étranger.
- Votre rapatriement en cas d’urgence médicale grave.
-
Que faire si j’ai besoin d’un complément d’oxygène pendant un voyage en avion ?
La plupart des patients avec bronchectasies n’en ont pas besoin, mais discutez-en avec votre médecin longtemps à l’avance si votre capacité pulmonaire ou votre capacité à capter l’oxygène est particulièrement basse.
S’il vous dit que vous risquez de devoir utiliser de l’oxygène pendant le vol, vous aurez besoin de documents supplémentaires et vous devrez en informer la compagnie aérienne.
Si vous utilisez déjà de l’oxygène, informez-en la compagnie aérienne, et prévenez-la que vous risquez de devoir vous en servir pendant le vol.
La rubrique « Voyages en avion » de ce site web contient des informations relatives aux voyages en avion destinées aux personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques. Elle fournit des renseignements sur les politiques des compagnies aériennes en matière d’oxygène. ainsi que les coordonnées et les détails des fournisseurs d’oxygène dans d’autres pays.
-
Ma maladie va-t-elle m’empêcher de pratiquer certaines activités pendant mes vacances ?
Pas plus que quand vous êtes chez vous.
Il existe un sport que vous devez pratiquer avec prudence : la plongée sous-marine. Tout dépend de votre état de santé : les changements de pression induits par la profondeur peuvent entraîner une dilatation de l’air piégé derrière le flegme et endommager vos poumons. Vous pouvez pratiquer la plongée sans danger si :
- Vous ne présentez pas d’expectorations, d’essoufflement ou de kystes, et
- Si votre fonction pulmonaire est normale.
En cas de doute, consultez votre clinique spécialisée. Sinon, limitez-vous à la plongée avec tuba.
Quelles que soient les activités de plein air que vous pratiquez, il est préférable d’utiliser un écran total, car certains traitements peuvent augmenter la sensibilité de votre peau. Buvez également beaucoup d’eau afin de rester bien hydraté(e)
Si vous en êtes physiquement capable, alors marchez, courez, pédalez, nagez, skiez ou pratiquez l’activité de votre choix autant que vous le voulez. Prenez juste votre environnement en compte et n’en faites pas trop. Ou contentez-vous de vous reposer – après tout, vous êtes en vacances.
Bon voyage !
Questions fréquentes
-
Qu’est-ce qu’une expectoration ?
Tout le monde inhale en moyenne un million de bactéries chaque jour, ainsi que de la poussière et d’autres particules présentes dans l’environnement. La nature a mis au point des méthodes pour permettre aux poumons de se protéger des infections et de se débarrasser des particules indésirables. Le mucus est fabriqué par des glandes spéciales situées dans les poumons et tapisse les conduits pulmonaires. Toutes les substances que nous inhalons sont piégées par le mucus afin de les empêcher de pénétrer plus avant dans les poumons, et des poils spéciaux appelés « cils » refoulent le mucus vers la bouche d’où il pourra être évacué. Ce phénomène se produit chez les personnes saines comme chez les personnes atteintes de maladies respiratoires. Le mucus expulsé en toussant est appelé « expectoration ».
Chez les personnes atteintes de bronchectasies, les glandes fabriquent davantage de mucus, et ce mucus peut être plus épais et plus collant que d’habitude à cause de l’inflammation présente dans les poumons. Les cils vibratiles ne parviennent pas à évacuer la totalité du mucus. Le mucus s’accumule et doit être expulsé des poumons au moyen de la toux.
-
Comment collecter des échantillons de crachat, et dans quel délai dois-je envoyer les?
Il est très utile d’avoir des échantillons de vos crachats à tester afin de savoir si une infection se développe dans vos poumons. Cela peut aider votre médecin à décider quel antibiotique vous prescrire en cas d’infection pulmonaire et également permettre de détecter certaines bactéries qui nécessitent un traitement différent, comme les Pseudomonas ou les mycobactéries non tuberculeuses (MNT).
Il est donc important que les échantillons que vous fournissez proviennent de vos poumons. Ils doivent être expulsés en toussant plutôt qu’en vous éclaircissant la gorge et en crachant, car les échantillons ainsi obtenus risquent d’être constitués essentiellement de salive. Idéalement, lavez-vous la bouche à l’eau avant d’expulser un échantillon en toussant, car cela aidera à obtenir un échantillon exempt de salive et des cellules contenues dans votre bouche. Expulsez l’échantillon en toussant ou en crachant directement dans le pot ou le récipient que vous a remis votre médecin ou votre infirmier(-ère) à cet effet. Les échantillons prélevés sur un tissu ou qui ont été en contact avec un autre objet avant d’être déposés dans le récipient seront inutiles, car ils risquent de contenir des bactéries récupérées dans l’environnement.
Une fois l’échantillon obtenu, remettez-le immédiatement à votre médecin ou à la personne qui vous l’a demandé. Les bactéries commencent à mourir dès qu’elles sont à l’extérieur de l’organisme. Ainsi, il ne faut que quelques heures pour que les chances d’obtenir un test positif à partir des expectorations diminuent rapidement. Par conséquent, il convient de leur envoyer l’échantillon le plus rapidement possible après l’avoir craché et dans tous les cas, le jour même où il a été craché.
-
Que se passe-t-il lorsque j’envoie des échantillons de crachats ?
Il est important d’envoyer des échantillons de crachats au laboratoire, même si vous vous sentez bien, afin que votre médecin puisse déterminer si une infection est en train de se développer dans vos poumons. Cela aide à déterminer le meilleur antibiotique à utiliser si vous développez de nouvelles infections pulmonaires à l’avenir. Le test a plus de chances d’être positif avec un bon échantillon provenant des poumons. La salive ne contient généralement pas de bactéries. Un test positif suggère l’existence d’une infection dans les poumons, mais cette infection n’a pas nécessairement besoin d’être traitée par antibiotiques.
Lorsque vous envoyez un échantillon de crachats, il est pris en charge par un laboratoire de microbiologie qui en prélève une petite partie qu’il dépose sur une lame pour la mettre en culture. Toutes les bactéries présentes dans l’échantillon seront mises en culture pendant 24 à 48 heures, délai au terme duquel le microbiologiste sera en mesure de dire quelles bactéries étaient présentes dans l’échantillon.
Les bactéries peuvent être testées contre différents antibiotiques, en observant si elles peuvent se développer en présence de différentes quantités d’antibiotiques. Ce processus prend un ou deux jours supplémentaires.
C’est la raison pour laquelle quelques jours sont nécessaires pour obtenir les résultats définitifs de votre analyse de crachats. En effet, le microbiologiste doit non seulement identifier la bactérie en cause, mais aussi déterminer quel antibiotique est capable de la tuer.
-
Puis-je transmettre des infections aux autres ?
Infections bactériennes
De nombreuses personnes porteuses de bronchectasies souffrent d’infections pulmonaires causées par des bactéries. Les bactéries vivent dans les poumons et ne disparaissent pas complètement, même avec un traitement antibiotique. L’origine de ces bactéries est généralement inconnue. Chacun d’entre nous héberge des bactéries dans son nez et sa gorge et il est fort probable qu’une grande partie des bactéries présentes dans nos poumons sont entrées dans notre organisme par notre nez et notre gorge.
Les bactéries comme Pseudomonas et Haemophilus, les plus courantes chez les personnes souffrant de bronchectasies, ne provoquent pas d’infections chez les personnes en bonne santé. Elles ne peuvent provoquer des infections dans les bronchectasies que parce qu’elles parviennent à survivre dans les régions endommagées des poumons. Il n’existe actuellement aucune preuve démontrant que vous risquez de transmettre des infections aux personnes ne souffrant pas de bronchectasies.
Les bronchectasies sont généralement considérées comme une maladie respiratoire moins grave que la mucoviscidose et les bactéries comme Pseudomonas sont moins courantes. Il n’est donc pas recommandé d’isoler les personnes atteintes de bronchectasies et ces dernières doivent se sentir libres de se rendre dans des groupes de soutien, à des cours de rééducation respiratoire et à d’autres événements où elles seront mêlées à d’autres personnes atteintes de bronchectasies. Si vous êtes invité(e) à un événement, comme un cours de rééducation respiratoire, où vous serez mêlé(e) à d’autres personnes atteintes de bronchectasies, vous devez tenir compte des informations ci-dessus et décidez vous-même si les effets bénéfiques du traitement et l’opportunité de communiquer avec d’autres personnes atteintes de la même maladie que vous l’emportent sur le risque théorique de contracter une infection.
Infections virales
Les conseils ci-dessus s’appliquent aux infections pulmonaires d’origine bactérienne. Il est important de se rappeler que les patients avec bronchectasies sont plus sujets aux infections virales en circulation. Voici quelques conseils généraux pour éviter de contracter des infections :
- Veillez à être à jour de vos vaccinations antigrippales et anti-pneumococciques.
- Lavez-vous les mains avant les repas et après avoir été en contact avec d’autres personnes
- Ne rendez pas visite à une personne atteinte d’un rhume ou d’une infection pulmonaire, et demandez à ces personnes de ne pas vous rendre visite tant qu’elles ne se sentent pas bien
D’autres conseils relatifs au risque d’infection chez les personnes atteintes de bronchectasies ont été publiés par les médecins de l’EMBARC et par le groupe consultatif de patients de l’ELF.
Ressources en ligne et forums de discussion dans votre langue
Ces ressources en ligne ont été recommandées par des personnes possédant de l’expérience avec les bronchectasies.
Nous ne cautionnons et ne modérons aucune de ces ressources ni aucun de ces groupes en ligne. Il vous incombe donc de faire attention aux informations que vous partagez et de faire valider les conseils qui vous sont fournis par un professionnel de santé.
English
Finnish:
Italien:
Nederlands:
Informations complémentaires
Participer à des recherches
Read about how ELF works with patients.
Vous pouvez également rechercher les essais actuellement menés dans le monde sur les bronchectasies dans ces bases de données :
- EU Clinical Trials Register (Registre européen des essais cliniques)
- Clinicaltrials.gov (US National Library of Medicine) – couvre 200 pays.
Recommandations de ERS pour la prise en charge des bronchectasies de l’adulte
Ces recommandations ont été élaborées par un groupe d’experts sur le sujet, qui comprenait des professionnels de la santé et des personnes justifiant d’une expérience personnelle des bronchectasies répartis dans toute l’Europe.
Lisez ce résumé écrit pour les patients avec bronchectasies pour les aider à comprendre ce qui a été préconisé dans les recommandations d’origine.
Ressources sur les bronchectasies
Événements dédiés aux bronchectasies
Ces informations ont été rassemblées dans le cadre du projet relatif aux priorités des patients porteurs de bronchectasies avec l’aide de l’EMBARC et de membres du groupe de soutien aux patients porteurs de bronchectasies de l’ELF.
L’EMBARC est un réseau paneuropéen visant à favoriser la recherche clinique sur les bronchectasies et à sensibiliser à cette maladie par le biais d’un partage de protocoles, d’idées de recherche et d’expertise.