Bronquiectasias
A bronquiectasia é descrita como uma doença pulmonar de longo prazo. Se sofrer de bronquiectasia, as suas vias respiratórias (tubos que ligam a traqueia à parte inferior dos pulmões) são mais largas do que o normal. Isto leva a uma acumulação de muco (ou expetoração), o que faz com que corra um maior risco de contrair infeções pulmonares. As infeções podem causar a inflamação dos pulmões, o que pode danificar ou bloquear partes do pulmão, provocando sintomas como falta de ar, dor no peito e fadiga. A bronquiectasia também é conhecida como bronquiectasia não fibrose quística.
A bronquiectasia pode ocorrer em qualquer idade. Esta página centra-se principalmente nas bronquiectasias na idade adulta. Saiba mais sobre a bronquiectasia na infância.
Como é que os meus pulmões funcionam?
Cada pessoa tem dois pulmões em cada lado do coração, no interior da caixa torácica. Cada pulmão é constituído por secções chamadas lobos. Estão ligados ao nariz e à boca pela traqueia.
A função dos pulmões é levar oxigénio para o corpo e remover o dióxido de carbono. O oxigénio é um gás que nos fornece energia, enquanto o dióxido de carbono é um produto residual do organismo.
Quando se inspira, o ar passa por uma série de tubos de ligação (chamados brônquios ou vias respiratórias) que se destinam a levar o ar para a corrente sanguínea. O ar encontra a corrente sanguínea em pequenos sacos de ar chamados alvéolos.
Como é que os meus pulmões se mantêm livres de infeções?
Para além de receberem o ar, os pulmões mantêm os materiais indesejados fora do corpo. O ar está cheio de pequenas partículas e bactérias e uma pessoa comum inala quase um milhão de bactérias por dia. No entanto, como os pulmões são tão eficazes a eliminar as bactérias, é raro as pessoas desenvolverem infeções respiratórias.
As vias respiratórias são revestidas por uma camada de muco pegajoso (chamado expetoração quando é tossido) que retém partículas e bactérias, ajudando a manter as vias respiratórias húmidas e limpas.
Este muco é constantemente empurrado para cima, em direção à garganta, para que possa ser tossido ou engolido. O empurrão é efetuado por pequenos pelos chamados cílios que “sacodem” o muco para cima. Esta é a principal forma de manter as vias respiratórias limpas e livres de infeções.
Na bronquiectasia, partes dos tubos pulmonares (vias respiratórias) ficam danificadas e mais largas do que o normal. Estas áreas mais largas são menos eficazes a limpar o muco (expetoração) dos pulmões, pelo que o muco se acumula, podendo ficar infetado com bactérias.
As exacerbações podem ocorrer quando as bactérias nocivas crescem e o corpo não consegue limpar os pulmões devido aos danos, ou porque o muco é demasiado espesso.
Investigações demonstraram que as vias respiratórias nunca estão livres de bactérias. Estudos realizados em amostras colhidas das vias respiratórias encontraram muitos tipos de bactérias, mesmo em pulmões saudáveis. Isto é normal e não requer tratamento com antibióticos.
A bronquiectasia pode afetar uma ou várias partes do pulmão. Pode ser bastante ligeira, não havendo muito muco, ou pode ser mais grave, fazendo com que as pessoas possam tossir mais muco.
As infeções podem causar a inflamação dos pulmões, o que pode lesionar ou bloquear partes do pulmão. Isto pode levar a sintomas como tosse com muco, infeções respiratórias frequentes, falta de ar, dor no peito e cansaço.
Quais são as causas da bronquiectasia?
São vários os aspetos que podem causar bronquiectasia e nem sempre é possível saber a sua causa. Em alguns casos, podem ser causadas por uma infeção forte, como pneumonia ou tosse convulsa. É a chamada bronquiectasia pós-infecciosa. Outras doenças que estão frequentemente associadas a ou podem causar bronquiectasia são:
- O sistema imunitário não funcionar corretamente
- Asma aguda agravada por uma reação alérgica a um fungo chamado Aspergillus – a chamada aspergilose broncopulmonar alérgica (ABPA)
- Doenças em que o sistema imunitário ataca o organismo, como artrite reumatoide ou colite ulcerosa
- Uma obstrução ou um bloqueio das vias respiratórias após a inalação de algo
- Discinesia ciliar primária (DCP) – uma doença genética de longo prazo, com a qual algumas pessoas nascem, em que os pulmões não se desenvolvem normalmente
- Doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) – uma doença de longo prazo que causa inflamação nos pulmões, lesões no tecido pulmonar e estreitamento das vias respiratórias, o que dificulta a respiração
- Deficiência de alfa-1-antitripsina – uma doença genética que pode causar problemas pulmonares e hepáticos
- Tuberculose (TB) ou infeções por micobactérias não-tuberculosas (MNT) – infeções que frequentemente afetam os pulmões, as quais são causadas pelo grupo de bactérias denominado micobactérias
O seu médico irá colocar-lhe algumas perguntas e poderá realizar alguns testes para descobrir o motivo pelo qual sofre de bronquiectasia. Muitas vezes, não se encontra a causa (neste caso, é chamada de bronquiectasia idiopática). Isso não significa que não exista uma causa, apenas que a mesma é desconhecida. O tratamento mais comum da bronquiectasia é geralmente o mesmo, qualquer que seja a causa. No entanto, algumas causas exigem um tratamento adicional específico.
Os sintomas frequentes da bronquiectasia incluem tosse persistente, tosse com expetoração, falta de ar e imensas infeções pulmonares.
Como é que a bronquiectasia é diagnosticada?
Estes sintomas são observados noutras doenças pulmonares mais comuns, como a DPOC ou a asma, por isso, a maioria das pessoas são testadas quanto a estas doenças primeiro. No entanto, duas destas doenças, ou mesmo as três, podem ser contraídas ao mesmo tempo. Se o seu profissional de saúde suspeitar de que sofre de bronquiectasia, fará mais alguns testes.
Primeiros testes habituais
Radiografia ao tórax: geralmente, a bronquiectasia não aparece numa radiografia, mas pode ajudar a excluir outras doenças.
Espirometria: um teste respiratório em que tem de soprar com força e rapidamente para uma máquina, esvaziando o ar dos pulmões. Não irá diagnosticar bronquiectasia, mas é uma forma de avaliar se os pulmões apresentam lesões.
Amostras de expetoração: o seu médico ou profissional de saúde poderá pedir-lhe para deitar expetoração num frasco para a testar em laboratório. Este teste permite identificar bactérias nos pulmões para que seja possível determinar o melhor antibiótico a tomar no caso de ter uma infeção respiratória.
Análise ao sangue: pode ajudar a verificar a sua saúde em geral.
Testes específicos
Exame de TC (tomografia computorizada): é necessário realizar este teste para diagnosticar bronquiectasia. São feitas várias radiografias ao seu corpo, em diversos ângulos, antes de o computador apresentar uma imagem detalhada.
Testes ao sistema imunitário: o seu médico poderá realizar análises ao sangue para verificar o funcionamento do seu sistema imunitário e investigar as causas possíveis de bronquiectasia, como ausência de anticorpos que combatem infeções ou alergias graves.
Testes respiratórios: poderá ser realizada uma espirometria (ver acima), bem como outros testes de função pulmonar mais detalhados.
Dependendo dos sintomas, é possível fazer mais testes especializados para tentar compreender a causa da bronquiectasia. Por exemplo, testes para a discinesia ciliar primária.
Quais são os sintomas da bronquiectasia?
A experiência de cada pessoa é diferente, pelo que não é possível descrever uma pessoa típica com bronquiectasia. No entanto, terá alguns ou todos os sintomas seguintes:
- Tosse – que frequentemente envolve tosse com muco (expetoração). A quantidade de expetoração pode variar muito, assim como a sua cor (que pode ser branca, amarela, verde, verde-escura ou castanha).
- Falta de ar – causada pelas lesões nas vias respiratórias, o que faz com que não funcionem tão bem. Em muitos casos, a falta de ar não constitui um problema, mas, por vezes, as pessoas podem aperceber- se de que ficam sem fôlego quando caminham em subidas ou sobem escadas. Em casos graves, as pessoas podem ficar sem fôlego durante exercícios menos extenuantes.
- Sensação de muito cansaço – o corpo usa imensa energia para combater as infeções, bem como para tossir e respirar. Esta situação pode piorar se as pessoas não conseguirem dormir bem devido a outros sintomas.
- Sensação de desconforto no peito – sensação de dor, de aperto ou de “enchimento” no peito. Infeções respiratórias, também chamadas exacerbações – poderá contrair facilmente infeções que afetam o tórax mais rapidamente. É possível que se observe o agravamento de outros sintomas durante infeções.
- Exacerbações ou agravamento dos sintomas durante determinados períodos — pode apanhar facilmente infeções que afetam mais rapidamente o peito. É possível que se observe o agravamento de outros sintomas durante uma exacerbação. Saiba mais na secção “Gestão de exacerbações”.
Se forem devidamente tratadas e controladas, a maioria das pessoas com bronquiectasia tem uma esperança de vida normal. As pessoas com bronquiectasia têm maior probabilidade de morrer devido a outros problemas de saúde que afetam todas as pessoas (como doença cardíaca ou cancro) do que diretamente de bronquiectasia.
A minha doença é grave?
A bronquiectasia representa uma condição complicada e não existe um único teste ou sinal para determinar se a sua doença é ligeira, moderada ou grave. No entanto, se a bronquiectasia for bem controlada, deverá apresentar poucos sintomas e ser capaz de viver uma vida normal. A bronquiectasia é considerada mais grave quando os sintomas começam a afetar as atividades diárias.
Os fatores associados a bronquiectasia num estado mais grave incluem:
- Falta de ar: não ser capaz de caminhar 100 metros sem parar
- Exacerbações: contrair três ou mais ao longo de um ano.
- Bactérias que crescem regularmente em amostras de muco (expetoração): isto sugere que os seus pulmões estão com alguma infeção constante, sobretudo se for detetada frequentemente uma bactéria chamada Pseudomonas
- Se ambos os pulmões ou várias partes do pulmão apresentarem estar afetados numa TAC, em vez de uma pequena parte do pulmão.
- Internamentos hospitalares: se teve de ir ao hospital com dores no peito ou porque precisava de injeções de antibióticos.
- Perda de peso: se ficar com peso abaixo do normal devido à bronquiectasia
- Testes de função pulmonar: apresentar uma menor capacidade pulmonar
- Envelhecer: pode ter impacto nos sintomas e na gravidade da bronquiectasia.
Os pontos anteriores são apenas orientações. Algumas pessoas podem viver uma vida normal com vários destes sinais e outras pessoas podem não apresentar nenhum dos sinais acima e, mesmo assim, sentirem-se debilitadas devido a outros fatores importantes. Muitos destes fatores podem melhorar com um tratamento eficaz.
As pessoas com bronquiectasia grave correm o risco de uma menor esperança de vida, razão pela qual devem fazer todos os possíveis para manter os seus pulmões saudáveis.
Quanto tempo vou viver?
A esperança média de vida de pessoas com bronquiectasia ligeira/bem controlada não deve ser diferente da da população em geral. No que diz respeito a doentes com bronquiectasia grave/não controlada ou com fatores de risco adicionais, um bom controlo é muito importante, uma vez que pode haver um impacto na esperança média de vida.
Se quiser saber mais sobre a sua doença, fale também com o seu médico ou médico especialista.
Ligações com outras doenças e infeções
As pessoas com bronquiectasia também podem ter outros problemas de saúde e doenças, como:
- Artrite reumatoide ou um problema do sistema imunitário.
- A sinusite pode ser causada pelos mesmos problemas que a bronquiectasia.
- Doenças que não estão relacionadas com a bronquiectasia.
Estes problemas adicionais podem ter um impacto na sua qualidade de vida. É importante ter em conta que os tratamentos para a bronquiectasia podem interagir com tratamentos para outras doenças, o que causa efeitos secundários. Se estiver a ter consultas com um médico ou enfermeiro por causa de outra doença, certifique-se sempre de que sabem que tem bronquiectasia e que conhecem os tratamentos que está a fazer.
Algumas outras doenças podem agravar os sintomas da bronquiectasia. Por exemplo, inflamação do nariz (rinosinusite), sintomas de asma, alergias, refluxo do estômago ou problemas do sistema imunitário. Além de tratar a bronquiectasia, o seu médico irá também tratar estes problemas para tentar melhorar o seu estado de saúde.
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A diferença entre bronquiectasia, DPOC e asma
A bronquiectasia, a asma e a DPOC (doença pulmonar obstrutiva crónica) são 3 doenças diferentes que são tratadas de formas ligeiramente diferentes. Podem causar sintomas muito semelhantes, pelo que, por vezes, são confundidas.
É possível que os indivíduos tenham duas destas doenças ou mesmo as três.
A DPOC é normalmente causada por tabagismo, enquanto a bronquiectasia e a asma não têm a mesma origem. A asma é uma doença em que as vias respiratórias ficam inflamadas, frequentemente associada a alergias.
A DPOC e a asma são mais comuns do que a bronquiectasia e, normalmente, são diagnosticadas com base nos sintomas e nos exames aos pulmões. Não é possível diagnosticar a asma ou a DPOC através de uma TAC.
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O que é a aspergilose broncopulmonar?
A bronquiectasia pode ser causada por uma alergia grave a um fungo que se encontra em todo o lado no ambiente, chamado Aspergillus ou outros fungos. O sistema imunitário responde de forma demasiado agressiva a este fungo, causando danos nos pulmões e sintomas semelhantes a um ataque de asma. A isto chama-se aspergilose broncopulmonar alérgica (ABPA). Os indivíduos com esta doença muitas vezes têm um histórico de asma no passado.
O tratamento para esta doença consiste em atenuar a resposta do sistema imunitário com esteroides ou outros medicamentos que previnem a inflamação. Por vezes, são também adicionados comprimidos antifúngicos (como os antibióticos, mas que atuam especificamente contra os fungos) para ajudar a reduzir a dependência dos esteroides.
Se a bronquiectasia se tiver desenvolvido, muitas vezes os danos não são reversíveis e, por isso, depois de a ABPA ter sido tratada com sucesso, será necessário tratamento para a bronquiectasia a longo prazo.
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O que são MNT (micobactérias não-tuberculosas)?
As micobactérias não-tuberculosas (MNT) referem-se a um grupo de bactérias da mesma família da tuberculose (TB), mas que causam um tipo de infeção diferente da TB.
As MNT vivem no ambiente e raramente causam problemas a pessoas sem doença pulmonar. No entanto, as MNT podem infetar áreas do pulmão que tenham sido danificadas ou infetar pessoas que tenham problemas com o seu sistema imunitário. Existem muitos tipos diferentes de MNT que causam muitos tipos diferentes de doenças.
Os sintomas típicos da infeção por MNT nos pulmões são tosse, cansaço, perda de peso, falta de ar e, por vezes, dor no peito ou tosse com sangue.
A doença pulmonar por MNT pode ser uma causa de bronquiectasia, na qual alguém pode apanhar o micróbio e este causar-lhe danos nos pulmões, resultando em bronquiectasia. No entanto, não há consenso quanto a isto ser uma regra, e a bronquiectasia pode, pelo contrário, atuar como uma causa de doença pulmonar por MNT. Também é possível que as MNT infetem os pulmões de pessoas que já têm bronquiectasia, o que pode provocar o agravamento dos sintomas.
As MNT não danificam os pulmões da mesma forma que a tuberculose e, por vezes, as pessoas vivem com MNT nos pulmões sem precisarem de qualquer tratamento adicional, uma vez que os efeitos são bastante ligeiros. O tratamento das MNT envolve um processo prolongado com antibióticos.
Ao contrário da tuberculose, as MNT não são, na maioria dos casos, contagiosas e uma pessoa com MNT não precisa de estar em isolamento.
Visite NTMinfo.org , onde estão disponíveis informações claras sobre as MNT, incluindo um folheto em 8 idiomas.
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O que é a pseudomonas?
A pseudomonas aeruginosa, ou pseudomonas, é uma bactéria que pode causar infeções em pessoas com bronquiectasia. Afeta cerca de 1 em cada 5 pessoas com bronquiectasia a determinada altura. Encontra-se em todo o lado, no solo, na água, na pele de algumas pessoas e na maioria dos ambientes criados pelo homem. Normalmente, não causa infeção em pessoas saudáveis, mas pode infetar pulmões danificados, como os afetados pela bronquiectasia.
Se contrair pseudomonas, o seu médico poderá recomendar um ciclo de antibióticos para tentar eliminar ou controlar essa bactéria ou sugerir que tome um antibiótico diferente no caso de contrair infeções respiratórias no futuro.
Por vezes, as pessoas com pseudomonas podem contrair mais infeções respiratórias e apresentar mais problemas relacionados com a bronquiectasia do que outras pessoas devido à sua resistência aos antibióticos, o que pode lesionar o pulmão. Por este motivo, as diretrizes para os médicos recomendam que as pessoas com pseudomonas sejam monitorizadas mais regularmente.
Como é tratada a bronquiectasia?
O tratamento para as pessoas com bronquiectasia têm vários objetivos:
- Prevenir as infeções respiratórias (exacerbações), durante as quais os sintomas se agravam
- Tratar os sintomas
- Melhorar a qualidade de vida
- Impedir que a doença se agrave
Com o tratamento adequado, é possível que as pessoas com bronquiectasia se mantenham estáveis durante muitos anos e consigam controlar os seus sintomas. Seguem-se alguns dos tratamentos frequentemente utilizados para a bronquiectasia, incluindo os recomendados aos médicos como parte das orientações europeias relativas à bronquiectasia. Nem todos estes tratamentos estão disponíveis ou são utilizados em todos os países europeus. Se tiver alguma dúvida quanto a estes tratamentos, fale com o seu médico sobre o assunto.
A doença progride através daquilo a que se chama um “ciclo vicioso” de infeção, inflamação e lesões pulmonares. As infeções provocam a inflamação dos pulmões e a inflamação danifica o pulmão. Mais danos nos pulmões tornam-no mais suscetível a infeções. Podemos abordar os três aspetos do ciclo conforme mostra o diagrama:
Tratamento para inflamações
- Inaladores: alguns inaladores contêm medicação que abre as vias respiratórias de modo a facilitar a respiração e a reduzir inflamações nos pulmões.
- Comprimidos: alguns medicamentos também podem reduzir inflamações. Estão incluídos os macrólidos, um tipo de antibiótico que reduz inflamações e trata infeções.
- Atualmente, estão a ser desenvolvidas outras estratégias para melhorar a inflamação.
Tratamento para lesões pulmonares
- Exercícios de fisioterapia e de desobstrução das vias respiratórias podem ajudar a eliminar o muco (visite o website de Prioridades para os doentes com bronquiectasia para obter aconselhamento e demonstrações em vídeo)
- Os medicamentos podem ajudar a eliminar o muco (medicamentos mucoativos). Estes devem ser combinados com exercícios de fisioterapia regulares para que sejam mais eficazes.
- Os inaladores com broncodilatadores relaxam os músculos das vias respiratórias.
- A prática de exercício físico regular ajuda a eliminar a expetoração e promove um melhor funcionamento dos pulmões.
- Outras considerações importantes: evitar fumar e tratar a causa subjacente da bronquiectasia, caso tenha sido identificada.
Tratamento para infeções
- Vacinas: é importante ser vacinado anualmente contra a gripe e a infeção pneumocócica (que protege contra a causa bacteriana mais comum da pneumonia), de modo a reduzir o risco de contrair estas doenças.
- Antibióticos: as infeções respiratórias devem ser tratadas rapidamente com antibióticos, que podem ser administrados sob a forma de comprimidos, por uma máscara (nebulizador) ou injeções.
- Antibióticos preventivos (em alguns casos): se contrair várias infeções respiratórias ou se apresentar sintomas muito graves, poderá receber tratamento com antibióticos a longo prazo para suprimir as bactérias nos pulmões. As doses são mais baixas do que as doses necessárias para tratar infeções e, muitas vezes, são administradas durante, pelo menos, 1 ano (em alguns casos, durante mais tempo). A sua ação não é imediata e têm de ser tomados regularmente para que tenham pleno efeito. Estes medicamentos podem ser tomados com outros comprimidos, por isso, é importante que diga a outros médicos que está a tomar antibióticos regularmente antes que lhe receitem outros medicamentos.
- Eliminação de bactérias como Pseudomonas: a Pseudomonas aeruginosa, ou Pseudomonas, é uma bactéria que pode causar infeções em pessoas com bronquiectasia. Se contrair Pseudomonas, o seu médico poderá recomendar um ciclo de antibióticos para tentar eliminar ou controlar essa bactéria ou sugerir que tome um antibiótico diferente no caso de contrair infeções respiratórias no futuro. Por vezes, as pessoas com Pseudomonas podem contrair mais infeções respiratórias e apresentar complicações devido à sua resistência aos antibióticos, o que pode danificar o pulmão. As orientações para os médicos recomendam que as pessoas com Pseudomonas sejam monitorizadas mais regularmente.
O que são antibióticos?
Os antibióticos são um grupo de medicamentos que combatem as infeções bacterianas. Podem ser administrados por via oral, sob a forma de comprimidos ou líquidos, ou por injeção (de forma intravenosa, que significa diretamente na veia). Alguns antibióticos podem ser colocados num nebulizador para serem tomados regularmente (inalados). Diferentes antibióticos atuam sobre diferentes bactérias, mas muitos atuam sobre várias bactérias.
Antibióticos administrados por via oral comuns, utilizados no tratamento da bronquiectasia, incluem:
- Penicilinas: incluem penicilina, amoxicilina e co-amoxiclav (amoxicilina/ácido clavulânico)
- Antibióticos macrólidos: incluem claritromicina, eritromicina e azitromicina
- Doxiciclina: é um outro tipo de antibiótico tomado uma vez por dia
- Quinolonas: incluem ciprofloxacina, levofloxacina e moxifloxacina e são os únicos medicamentos tomados por via oral com atividade contra a infeção por pseudomonas.
Os antibióticos podem ser tomados por um curto período (dias) para tratar uma exacerbação causada ou agravada por bactérias, ou a longo prazo (meses e anos) para prevenir exacerbações.
Os antibióticos de longa duração mais frequentemente utilizados são os macrólidos, como a azitromicina, a claritromicina, a eritromicina e a roxitromicina. Podem ser tomados todos os dias ou, por vezes, três vezes por semana. As doses são mais baixas do que as administradas para tratar uma infeção completa, o que ajuda a reduzir os efeitos secundários.
No entanto, até 1 em cada 5 pessoas com bronquiectasia terá alguns efeitos secundários, mais frequentemente diarreia ou dor abdominal. O zumbido nos ouvidos é um efeito secundário raro, mas, se isso acontecer, deve parar de tomar a medicação e falar com o seu médico. Estes medicamentos podem ser tomados com outros comprimidos e, por isso, é importante que diga sempre a outros médicos que está a tomar antibióticos regularmente antes que lhe receitem outros medicamentos.
Medicamentos experimentais
O desenvolvimento de medicamentos é um processo estruturado e regulamentado. Normalmente, começa com a ideia de que um determinado composto pode beneficiar os doentes, melhorando a sua doença.
O composto é primeiro testado em laboratório, em células ou animais, para descobrir se pode ser benéfico. Só depois é que o composto é testado em seres humanos, numa série de estudos denominados “ensaios clínicos”. Se estes se revelarem seguros e eficazes, o composto poderá então ser licenciado e comercializado como medicamento para o tratamento da doença. Os ensaios clínicos são normalmente conduzidos por empresas farmacêuticas, mas em alguns casos por instituições académicas.
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Fases dos ensaios clínicos
Os ensaios clínicos são rigorosamente regulados por leis, que foram criadas para proteger os participantes, assegurando simultaneamente que o medicamento experimental não é libertado para utilização como tratamento de doentes até ser seguro e eficaz.
Estes ensaios avançam por etapas, sendo que todas têm de ser bem-sucedidas para que seja possível avançar para a fase seguinte. Consulte as fases I a IV abaixo:
- Os ensaios de fase I determinam a segurança de um composto em voluntários saudáveis (procurando potenciais efeitos secundários indesejáveis).
- Os ensaios de fase II determinam a segurança e a dose ideal para os doentes (a quantidade do composto e a frequência com que deve ser tomado).
- Os ensaios de fase III determinam a eficácia do composto nos doentes.
- Os ensaios de fase IV podem ser realizados depois de o medicamento já estar licenciado e, normalmente, procuram o efeito do medicamento fora das especificações limitadas dos ensaios de fases clínicas anteriores.
Cada fase do ensaio tem de demonstrar que foi bem-sucedida para que seja possível avançar para o ensaio da fase seguinte. Devido à complexidade destes processos, são normalmente necessários anos desde o desenvolvimento inicial até à comercialização de um medicamento. Neste processo, muitos compostos não demonstram eficácia ou, por outras razões, o seu desenvolvimento pode ser interrompido.
Para mais informações sobre a forma como os medicamentos são desenvolvidos, consulte EUPATI- European Patients’ AcademyEUPATI- European Patients’ Academy (Academia Europeia de Pacientes sobre Inovação Terapêutica)
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Registo de ensaios clínicos
Por lei, os ensaios clínicos têm de ser registados antes da seleção de participantes.
Exemplos desses locais de registo são os US National Institutes of Health (NIH) “clinical trials” (Institutos Nacionais de Saúde dos EUA, “ensaios clínicos”) ou a European “EUDRACT“ (Base de Dados Europeia sobre Ensaios Clínicos), que estão disponíveis para pesquisa por profissionais e pelo público.
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Medicamentos utilizados para tratar pessoas com bronquiectasia
São utilizados muitos medicamentos no tratamento da bronquiectasia, embora tenham sido desenvolvidos para uma utilização (indicação) diferente.
Um exemplo é a colistina, um antibiótico que foi desenvolvido para ser utilizado como antibiótico intravenoso, mas que é habitualmente utilizado para inalação a longo prazo no tratamento da bronquiectasia.
Esta utilização é por vezes referida como “uso não conforme”, o que significa que é utilizada de forma diferente da registada originalmente.
Compostos de medicamentos experimentais
Para mais informações sobre como pode ajudar na investigação e ensaios clínicos, visite a página “Como trabalhamos em conjunto com os doentes e prestadores de cuidados” ou consulte o nosso programa sobre como se tornar um embaixador de doentes:
Antibióticos (Medicamentos que atuam contra as bactérias)
- Amicacina inalada (ALIS) — Para infeções por micobactérias não tuberculosas (MNT); comercializada (EUA) e em curso
- Colistina inalada — Comercializada em alguns países, outros estudos de fase III em curso
- Aztreonam inalado — Cayston — O estudo concluído não obteve o resultado predefinido; fase II por começar
- Ciprofloxacina inalada de libertação dupla — Ensaios em curso
- Tobramicina em pó seco para inalação — Fase II concluída
Medicamentos que combatem a inflamação
A1AT inalado — um inibidor da protease — A1AT— alfa-1-antitripsina
Outros medicamentos
Solução salina hipertónica — Utilização como adjuvante da fisioterapia
Manitol inalado — Fase III concluída
Inibidor de ENaC para pessoas com discinesia ciliar primária (DCP) (VX 371) — CLEAN-PCD — Para a DCP, uma causa específica de bronquiectasia
Outros tipos de tratamento
Oxigenoterapia
Se os seus níveis de oxigénio estiverem baixos, poderá ter de inspirar oxigénio através de óculos nasais ou de uma máscara. Esta poderá ser uma situação a curto prazo (por exem- plo, se estiver no hospital com uma infeção respiratória, até os níveis voltarem aos valores normais) ou a longo prazo, se o pulmão apresentar lesões, não conseguindo receber oxigé- nio suficiente.
Também poderá precisar de oxigénio suplementar durante viagens de avião. Fale com o seu profissional de saúde sobre esta questão antes de viajar.
Cirurgia
Na maioria dos casos, a bronquiectasia pode ser bem controlada e tratada sem necessi- dade de cirurgia. Por vezes, a cirurgia pode ser útil se a bronquiectasia apenas afetar uma pequena porção de um pulmão e, por isso, puder ser removida. O mesmo acontece se uma secção de um pulmão apresentar extensas lesões e estiver a causar várias infeções.
Reabilitação respiratória
Poderão propor-lhe reabilitação respiratória como forma de melhorar a sua força física e de reduzir o impacto dos sintomas na sua vida. A reabilitação respiratória é um tipo de tratamento que visa reduzir os impactos físicos e emocionais de uma doença pulmonar na vida de uma pessoa. Trata-se de um programa personalizado que combina a prática de exercício físico com educação sobre formas que o ajudarão a manter-se o mais saudável possível.
Apoio para deixar de fumar
Fumar não causa bronquiectasia, mas pode agravar a doença e os sintomas. Existem ajudas disponíveis para deixar de fumar e alternativas para que o processo seja mais simples. Fale com o seu profissional de saúde sobre de que forma o pode ajudar.
Autogestão
A autogestão é muito importante para as pessoas com doenças de longo prazo, como bronquiectasia. Existe uma série de coi-sas diferentes que pode fazer diariamente para controlar a sua doença, incluindo tomar os medicamentos e praticar exercícios de desobstrução das vias respiratórias como recomendado, mo- nitorizar os sintomas e informar o seu profissional de saúde no caso de observar alguma mudança, ser ativo fisicamente, comer alimentos saudáveis e, se for fumador, parar de fumar.
Limpeza de muco dos pulmões
A bronquiectasia leva a uma acumulação de muco que pode tornar as infeções mais prováveis e também provoca o agravamento dos sintomas de tosse e falta de ar. Por conseguinte, é essencial aprender a limpar eficazmente o muco das vias respiratórias. Tal é possível com:
A toma de medicamentos para ajudar a limpar os pulmões (medicamentos mucoativos): alguns medicamentos são administrados por um nebulizador ou podem ser administrados por um inalador ou comprimido e destinam-se a ajudar o muco a sair mais facilmente. Por exemplo, a inalação de soluções de água salgada da farmácia (solução salina) ajuda a hidratar o muco, tornando-o menos espesso e, por conseguinte, mais fácil de tossir. Outros medicamentos com uma finalidade semelhante incluem o manitol (administrado através de um inalador) e a carbocisteína (que é tomada em comprimidos).
Estes medicamentos devem ser combinados com exercícios de fisioterapia regulares para que seja possível obter o melhor efeito. Também é importante manter-se hidratado, pois isso ajuda a soltar o muco.
Uma zona torácica livre de muco (expetoração):
Todas as pessoas com bronquiectasia devem consultar um fisioterapeuta respiratório para aprenderem a utilizar as técnicas de limpeza torácica. Peça ao seu médico que o encaminhe.
Um fisioterapeuta irá avaliá-lo e examinar o seu tórax. Discutirá quais os métodos que o podem ajudar a remover o muco (expetoração) dos pulmões e ajudará a escolher as melhores técnicas para si. Estas técnicas são designadas técnicas de limpeza das vias respiratórias.
É muito importante limpar a maior quantidade possível de expetoração do tórax para ajudar a reduzir o número de infeções respiratórias. As técnicas apresentadas abaixo ajudarão a reduzir a obstrução das vias respiratórias, a aumentar a quantidade de ar que entra nos pulmões e a reduzir as infeções bacterianas.
“A competência mais importante que pode aprender é a limpeza dos pulmões. Por muito cansado que esteja, é necessário fazer a limpeza pulmonar e, se for sair, deve organizar-se de forma a ter tempo para a limpeza pulmonar e poder continuar a divertir-se“ Sue, indivíduo com bronquiectasia, Reino Unido
Técnicas de desobstrução das vias aéreas
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Ciclo ativo de respiração
Esta técnica é composta por 3 partes:
- Controlo da respiração
- Respiração profunda, também designada por exercícios de expansão torácica (ETE)
- “Huffing”, também designado técnica de expiração forçada (TEF)
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PEP, por exemplo, Flutter ou Acapella
Os dispositivos de PEP (pressão expiratória positiva) são dispositivos portáteis que ajudam a limpar a expetoração. Os nomes comerciais mais comuns são Flutter e Acapella.
O utilizador expira através do dispositivo contra uma ligeira resistência que cria oscilações (flutters) na pressão das suas vias respiratórias.
Isto evita o colapso das vias respiratórias e solta a expetoração. É necessária uma avaliação para saber se este dispositivo é adequado para si.
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Drenagem autogénica
Trata-se de um exercício de respiração que consiste em expirar o máximo possível para libertar a expetoração das pequenas vias respiratórias situadas nas extremidades dos pulmões. Desta forma, é possível mover a expetoração para as vias respiratórias mais centrais, tornando mais fácil tossi-la.
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Drenagem postural
Trata-se de uma técnica de limpeza torácica que envolve que se coloque em diferentes posições que ajudam a drenar o muco de diferentes partes do pulmão.
É frequentemente combinada com percussão; bater suavemente em partes do corpo ajuda a mover o muco das partes mais afastadas do pulmão para os tubos centrais das vias respiratórias, a partir dos quais pode ser facilmente expelido.
Cuidados especializados
O tratamento da bronquiectasia é mais bem assegurado por uma equipa de profissionais de saúde com experiência nesta doença. Atualmente, existem clínicas especializadas dedi- cadas às pessoas com bronquiectasia em muitos países.
Estas clínicas são todas ligeiramente diferentes, mas incluem:
- Um médico, ou uma equipa de médicos, com experiência e interesse especializado em bronquiectasia
- Um fisioterapeuta, ou uma equipa de fisioterapeutas, que podem ensinar a praticar exercícios de desobstrução respiratória
- Enfermeiros ou outros profissionais de saúde que podem oferecer educação e apoio
- Serviços que permitem a administração de antibióticos por inalação/nebulização, ou- tros medicamentos específicos e antibióticos intravenosos em casa
- Testes específicos ao sistema imunitário ou ao corpo para diagnosticar a causa da bronquiectasia
Algumas pessoas com bronquiectasia frequentam regularmente clínicas especializadas, enquanto outras vão uma vez ou apenas em algumas ocasiões, sendo depois transferidas novamente para os cuidados do médico responsável.
Se achar que precisa de consultar um especialista, fale com o seu médico sobre esta questão. Não existe nenhuma lista de especialistas em bronquiectasia na Europa, mas se tiver dificuldade em encontrar um, entre em contacto com a European Lung Foundation.
O que esperar dos cuidados especializados: lista de verificação do doente
A lista de verificação do doente com bronquiectasia baseia-se nas diretrizes europeias relativas à bronquiectasia de 2017 e reflete o que a maioria das pessoas com bronquiectasia deve esperar dos seus cuidados de acordo com estas diretrizes. Peça ao seu especialista, médico ou enfermeiro para rever a lista de verificação. Pode controlar as recomendações que já foram consideradas riscando-as da lista de verificação.
O que pode fazer: gerir a bronquiectasia
Existem várias ações que pode tomar para ajudar a gerir a sua doença, além do tratamento prescrito pelo seu médico. É muito importante aprender as competências e técnicas aqui descritas para garantir que se mantém na melhor condição possível.
Transfira o nosso guia de autocuidados escrito por pessoas com bronquiectasia. Este documento imprimível tem como objetivo fornecer uma visão geral de como viver uma vida plena com a doença.
Cuide de si
É um bom conselho para as pessoas com bronquiectasia cuidarem da sua saúde geral. Tenha uma dieta saudável e equilibrada e pratique exercício físico regularmente. A desidratação pode tornar o muco mais espesso e difícil de eliminar, pelo que deve manter-se bem hidratado.
Lembre-se de tomar os medicamentos conforme prescrito e de tomar a vacina anual contra a gripe, a vacina contra a COVID-19, se disponível, e a vacina periódica contra o pneumococo.
Uma vez que as pessoas com bronquiectasia correm um maior risco de apanhar infeções, é aconselhável lavar as mãos antes de comer, mas também antes de preparar os medicamentos, de fazer uma limpeza torácica ou de qualquer outro procedimento médico, por exemplo, limpar os nebulizadores.
Mantenha-se ativo
Tente fazer algum exercício todos os dias.
Fazer exercício e manter-se ativo pode ajudar a limpar o muco dos pulmões e, muitas vezes, dar-lhe mais energia e ajudar a dormir melhor.
Está provado que trabalhar os pulmões através do exercício físico melhora efetivamente a falta de ar e reduz o cansaço. Fale com o seu médico ou fisioterapeuta sobre o melhor exercício para si e tente fazer algum todos os dias, aumentando gradualmente.
Saiba mais sobre reabilitação pulmonar.
Lidar com a fadiga
É comum sentir muito cansaço quando se tem bronquiectasia. Este cansaço, ou fadiga, pode ser muito forte e deixá-lo com pouca energia para as tarefas diárias.
A fadiga afeta as pessoas de forma diferente, mas é possível que:
- Tenha falta de energia geral.
- Tenha dificuldade em concentrar-se ou em tomar decisões.
- Se sinta irritável e se chateie facilmente.
- Tenha dificuldade em lembrar-se das coisas.
- O seu sono não seja contínuo.
- Se afaste da família e dos amigos
Conselhos para conservar energia
- Utilize regularmente técnicas de controlo da respiração e mantenha uma boa postura.
- Poupe energia, por exemplo, deixe a loiça secar ao ar; sente-se durante o maior número possível de atividades.
- Mantenha um programa regular de exercício físico leve.
- Mantenha o ritmo, reservando mais tempo para fazer as suas atividades, e planeie períodos de descanso.
- Organize o seu tempo. Realize as tarefas que consomem mais energia na altura do dia/semana em que tem mais energia.
- Procure auxílio. Não tenha medo de pedir ajuda.
- Organize o seu espaço. Coloque os objetos que mais utiliza em gavetas ou prateleiras que estejam entre a cintura e os ombros.
- Tente ter um sono de qualidade.
- Tenha uma dieta equilibrada e beba muitos líquidos transparentes sem álcool.
- Descontraia.
Lidar com a falta de ar
O seu fisioterapeuta pode dar recomendações sobre a forma de gerir a falta de ar.
A maioria das pessoas tem falta de ar de vez em quando, por exemplo, quando faz exercício ou corre para um autocarro. Isto passa rapidamente e normalmente não é demasiado desconfortável.
No entanto, algumas pessoas com bronquiectasia podem ficar com falta de ar muito facilmente. Esta falta de ar tende a ser desconfortável, grave e pode surgir com muito pouco esforço. Além disso, pode causar muita ansiedade.
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O que pode ajudar na falta de ar?
Aprender a controlar a respiração ajuda a controlar a falta de ar e a reduzir os sentimentos de pânico e ansiedade.
O seu fisioterapeuta irá dar recomendações sobre a forma de gerir a falta de ar, pendendo incluir:
- técnicas de controlo da respiração
- diferentes posições para aliviar a falta de ar
- que exercício pode fazer
- técnicas para conservar energia e manter o ritmo
- técnicas de relaxamento
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Estar preparado
Estar preparado para a falta de ar pode ajudar a tranquilizá-lo quando tal acontecer e a diminuir a ansiedade:
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- Se ficar com falta de ar ou acordar com falta de ar, sente-se e incline-se para a frente. Por exemplo, sente-se na ponta de uma cadeira/cama e apoie os braços numa mesa.
- Utilizar uma ventoinha pode ajudar algumas pessoas.
- Mantenha os seus inaladores à mão e tome a medicação de alívio.
- Tente utilizar técnicas de controlo da respiração.
- Tente não resistir e relaxe os ombros.
- Se sentir falta de ar diferente do habitual ou se for pior do que o normal, consulte o seu médico.
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Lidar com tristeza e depressão
Sentir-se em baixo durante algum tempo é uma reação natural à medida que aprende a aceitar e a adaptar-se à doença. Leia as nossas informações sobre bem-estar mental e saúde pulmonar para obter mais recomendações sobre esta questão.
“Penso que os fóruns têm um valor inestimável, não só pela informação, mas também pelo apoio de pessoas que realmente ”percebem“. Sue, indivíduo com bronquiectasia, Reino Unido
Gestão de exacerbações
Por vezes, uma exacerbação também é designada infeção respiratória ou “surto” de bronquiectasia.
Transfira o nosso fluxograma com informações sobre como reconhecer uma exacerbação e quais as medidas a tomar.
Incontinência
Por vezes, a tosse pode causar incontinência em homens e mulheres. Isto pode incluir urinar acidentalmente ou prolapso do pavimento pélvico (quando um dos órgãos da pélvis desliza para baixo causando desconforto). Se isto acontecer, é importante consultar um fisioterapeuta para o ajudar a gerir estes sintomas.
Sexo e relações
Continue a comunicar e a partilhar os seus sentimentos com o seu parceiro.
A bronquiectasia não afeta a capacidade sexual, mas alguns problemas associados podem causar problemas. A falta de energia, a tosse e a falta de ar podem afetar a resistência, o interesse pelo sexo e levar a evitar a intimidade sexual. Isto também pode ser uma preocupação quando inicia uma nova relação.
A depressão e a ansiedade também podem afetar o desejo sexual. O seu parceiro ou parceira pode achar que é melhor evitar o sexo porque não o quer perturbar. É importante que continuem a comunicar honestamente um com o outro, pois manter a intimidade e a proximidade pode ajudar a combater a solidão e o isolamento que possa sentir.
Fale com o seu parceiro ou parceira sobre como se sente e sobre quaisquer preocupações que possa ter. Desta forma, será mais fácil lidar com a situação antes que se torne um problema.
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Sexo e relações: conselhos importantes
Estes conselhos podem ser úteis, mas se tiver alguma dúvida sobre a sua relação sexual, fale com o seu médico. Este tipo de assuntos pessoais são tratados com frequência, por isso não precisa de se sentir embaraçado.
- Pense no sexo como uma outra forma de atividade física e planeie quando fazer sexo.
- Limpe quaisquer secreções torácicas utilizando as técnicas de limpeza torácica antes do sexo.
- Controle a respiração como faria em qualquer outra atividade e descanse sempre que necessário.
- Escolha uma posição menos enérgica e que evite a pressão sobre o tórax, por exemplo, deitar-se de lado durante o ato sexual pode ser mais confortável e menos cansativo.
- Não tenham relações sexuais se estiverem cansados ao fim do dia. Escolha uma altura do dia em que se sinta mais revigorado e descontraído.
Viajar com bronquiectasia
O diagnóstico de bronquiectasia não significa que tenha de deixar de viajar, seja em férias ou em trabalho. Só tem de planear antecipadamente para encaixar a sua medicação normal e a fisioterapia no programa da viagem. Fale com o seu médico e procedam ao planeamento em conjunto.
Estas informações são baseadas em ‘Recommendations for travelling with bronchiectasis: a joint ELF/EMBARC/ERN-Lung collaboration‘ (Recomendações para viajantes que sofrem de bronquiectasia: uma colaboração entre a ELF/EMBARC/ERN-Lung) e complementadas por conselhos de viajantes com bronquiectasia.
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É seguro para a maioria das pessoas com bronquiectasia viajar?
É seguro para a maioria das pessoas com bronquiectasia viajar. Se a sua doença estiver estável e não se sentir mal, é provável que não tenha problemas em viajar de avião. No entanto, pode ser necessário consultar o seu médico antes de planear ou reservar um voo.
Consulte o seu médico se:
- Sente que pode estar a apanhar uma infeção.
- Teve recentemente episódios de indisposição.
- Tiver alguma dúvida.
Por vezes, pode ser melhor adiar a viagem.
Precisará de autorização médica para viajar de avião se:
- A sua aptidão física tiver sido posta em causa devido a uma doença recente, a um período de hospitalização, a uma cirurgia ou a uma doença instável.
- Precisar de algum serviço ou equipamento especial, por exemplo, assistência, oxigénio.
Algumas pessoas, embora certamente não todas, acham que têm mais exacerbações quando viajam frequentemente. Se estiver a pensar em ter um emprego ou uma carreira que exija viagens frequentes, é aconselhável consultar o seu médico especialista.
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Existem destinos ou condições que eu deva evitar?
É preciso ter cuidado com:
- Altitude elevada — níveis de oxigénio mais baixos podem causar problemas a algumas pessoas. Pode continuar a desfrutar das montanhas, mas tenha cuidado para não subir demasiado alto e demasiado depressa. Siga as recomendações para evitar a doença de altitude e consulte o seu médico se tenciona exceder os 3050 metros (10 000 pés).
- Cidades com forte poluição atmosférica — não há problema se estiver de passagem, mas não é aconselhável permanecer nestes locais. Verifique os níveis de poluição atmosférica de cada cidade em Air Pollution in the World – Real-Time Air Quality Index (Poluição atmosférica no mundo — Índice de qualidade do ar em tempo real).
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Que medicamentos devo tomar?
Leve os seus medicamentos habituais. Certifique-se de que:
- Está tudo na sua bagagem de mão para o caso de haver atrasos ou de a sua bagagem de mão se perder.
- Todos os medicamentos se encontram nas embalagens originais, acompanhados de uma cópia da receita médica, caso sejam solicitados num controlo de segurança.
- Leva o suficiente para a duração da sua viagem e uma quantidade adicional em caso de atrasos inesperados no regresso.
- Se os seus medicamentos necessitarem de condições especiais de armazenamento, verifique se estas estão disponíveis no seu destino.
- Se estiver a atravessar vários fusos horários, peça recomendações ao seu médico ou farmacêutico no que diz respeito ao ajuste da hora da toma do medicamento.
“Pacote de emergência”:
O seu médico pode também receitar-lhe um “pacote de emergência” com medicamentos mais fortes para o ajudar no caso de contrair uma infeção durante a sua ausência. Pergunte-lhe:
- Como reconhecer o momento certo para o tomar.
- Quando/onde procurar ajuda médica local se piorar.
Se utilizar um nebulizador:
- Pergunte ao seu médico ou fisioterapeuta sobre modelos portáteis mais leves.
- Pratique a sua utilização e limpeza antes de partir e leve pilhas sobresselentes ou um adaptador de corrente.
- Se funcionar com eletricidade da rede, verifique a tensão no seu destino. Os nebulizadores europeus (220–230 V) podem não funcionar com tensões mais baixas, por exemplo, nos EUA ou no Canadá (120 V). Verifique as tensões em www.worldstandards.eu
- Se viajar de avião, tente fazer a nebulização no aeroporto antes e/ou depois do voo e não no avião, se possível.
Mais alguns pontos a ter em consideração:
- Verifique se os medicamentos gerais recomendados para o seu destino (como os comprimidos contra a malária) não interferem com os seus tratamentos regulares.
- Certifique-se de que tem em dia as vacinas contra a gripe e a vacina contra a pneumonia (também conhecida como vacina contra o pneumococo
E não se esqueça da higiene diária para se proteger das constipações/gripes/outras infeções de outras pessoas:
- Lave as mãos frequentemente.
- Utilize desinfetante para as mãos (tenha sempre um pequeno frasco no bolso).
- Considere a utilização de máscaras faciais em locais públicos (especialmente aviões e transportes públicos), mas não partilhe objetos como toalhas, almofadas, garrafas/copos, óculos de sol, talheres ou auriculares. É preciso ter cuidado com:
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- Altitude elevada — níveis de oxigénio mais baixos podem causar problemas a algumas pessoas. Pode continuar a desfrutar das montanhas, mas tenha cuidado para não subir demasiado alto e demasiado depressa. Siga as recomendações para evitar a doença de altitude e consulte o seu médico se tenciona exceder os 3050 metros (10 000 pés).
- Cidades com forte poluição atmosférica — não há problema se estiver de passagem, mas não é aconselhável permanecer nestes locais. Verifique os níveis de poluição atmosférica de cada cidade em Air Pollution in the World – Real-Time Air Quality Index (Poluição atmosférica no mundo — Índice de qualidade do ar em tempo real).
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Devo levar algum documento sobre a minha doença?
Se a bronquiectasia estiver estável e se a estiver a gerir de forma adequada:
- Informe-se sobre os regulamentos relativos a medicamentos sujeitos a receita médica no país para onde viaja. Alguns medicamentos podem ser autorizados apenas em determinadas quantidades, exigir documentação ou ser ilegais em alguns países. Informe-se junto da embaixada do país para onde se desloca.
- Leve uma cópia das receitas dos seus medicamentos habituais.
- Leve consigo uma carta do seu médico que a especificar o objetivo da medicação.
Normalmente é permitido excesso de bagagem de mão para dispositivos médicos, incluindo um nebulizador, um dispositivo de fisioterapia, equipamento de oxigénio ou medicamentos volumosos. Neste caso, mais uma vez:
- Certifique-se de que possui uma carta do médico sobre o seu estado de saúde.
- Leve uma cópia da receita médica ou outro documento comprovativo.
Se esteve recentemente doente ou se tem tendência para infeções frequentes, peça ao seu médico um Relatório médico para tratamento no estrangeiro (PDF), para orientar o pessoal médico no caso de necessitar de tratamento. Deve incluir:
- O seu estado de saúde, alergias, infeções crónicas, medicamentos regulares e dispositivos.
- O tratamento recomendado para uma exacerbação ou agravamento súbito da sua doença.
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E no que diz respeito à limpeza torácica enquanto estou a viajar?
Planeie com antecedência, adapte e improvise:
- Antes de ir, pergunte ao seu fisioterapeuta sobre as técnicas de limpeza que pode colocar em prática, por exemplo, numa casa de banho pública, sem ajuda ou equipamento.
- Tente proceder à limpeza torácica antes e depois de um voo ou de uma longa viagem de autocarro/comboio.
- Se utilizar um nebulizador salino, num voo de longo curso poderá ter de o utilizar no seu lugar e depois fazer a limpeza na casa de banho para não incomodar os outros passageiros.
- Leve muitos lenços de papel e sacos de plástico para os deitar fora (os sacos para fraldas são ideais!).
- Evite tomar antitússicos, pois não são recomendados em caso de bronquiectasia.
Se estiver a participar numa visita guiada muito concorrida, poderá querer informar o responsável pela visita de que necessita de tempo e espaço suficientes para utilizar o nebulizador e/ou fazer fisioterapia.
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De que seguro de viagem necessito?
Em primeiro lugar, deve informar a sua seguradora de viagem de que sofre de bronquiectasia. Serão feitas uma série de perguntas para determinar o nível de risco, por exemplo, “Foi hospitalizado no último ano?”, “Até onde consegue andar sem ficar sem fôlego?”.
Depois, certifique-se de que tem uma apólice que cobre:
- Uma doença crónica pré-existente (bronquiectasia).
- Tratamento médico em caso de agravamento da doença durante a estadia no estrangeiro.
- Transporte para casa em caso de emergência de saúde grave.
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E se precisar de oxigénio adicional durante um voo?
A maioria das pessoas com bronquiectasia não precisa, mas consulte o seu médico com bastante antecedência para saber se a sua capacidade pulmonar ou absorção de oxigénio é especialmente baixa.
Se disserem que pode precisar de oxigénio durante o voo, precisará de documentação adicional e deve informar a companhia aérea.
Se já estiver a utilizar oxigénio, informe a companhia aérea, uma vez que poderá ter de o utilizar durante o voo.
As informações sobre viagens aéreas para pessoas com doenças pulmonares crónicas podem ser encontradas na secção de viagens aéreas deste website. Inclui informações sobre as políticas de oxigénio das companhias aéreas e dados de contacto, bem como dados sobre fornecedores de oxigénio noutros países.
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Limitará as minhas atividades durante as férias?
Não mais do que em casa.
Um desporto com o qual terá de ter cuidado é o mergulho com garrafa. Tal dependerá da sua doença. As alterações na profundidade podem fazer com que o ar preso atrás do muco se expanda e cause danos nos pulmões. Poderá ser seguro mergulhar se:
- Não tiver expetoração, falta de ar ou quistos e
- A sua função pulmonar estiver normal.
Se não tiver a certeza, consulte a sua clínica de especialidade. Caso contrário, opte por um tubo de respiração.
Seja o que for que fizer ao ar livre, é melhor usar protetor solar de elevada intensidade, uma vez que certos tratamentos podem aumentar a sensibilidade da pele. Além disso, beba muita água para se manter hidratado.
Se for fisicamente capaz, caminhe, corra, ande de bicicleta, nade, esquie ou pratique qualquer outra atividade que pretender. Basta ter em conta a condição em que se encontra e não exagerar. Ou seja preguiçoso. No final de contas, está de férias.
Boa viagem!
Perguntas frequentes
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O que é a expetoração?
Em média, uma pessoa inala 1 milhão de bactérias por dia, bem como poeiras e outras partículas do ambiente. Como resultado, os pulmões desenvolveram métodos para se manterem livres de infeções e para expelirem partículas indesejadas. O muco é produzido por glândulas especiais nos pulmões e reveste os tubos pulmonares. Quando algo é inalado, fica retido pelo muco, de modo a não poder continuar a deslocar-se nos pulmões, e uns pelos especiais designados cílios “sacodem” o muco em direção à boca, onde pode ser eliminado. Isto acontece tanto em pessoas saudáveis como em pessoas com doenças torácicas. Quando o muco é expelido, chama-se “expetoração”.
Nas pessoas com bronquiectasia, as glândulas produzem mais muco e este pode ser mais espesso e pegajoso do que o habitual devido à inflamação nos pulmões. Os pelos cílios não conseguem eliminar todo o muco. O muco acumula-se e tem de ser expelido pelos pulmões.
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Como é que recolho amostras de expetoração e com que rapidez devo enviar as amostras?
É muito útil ter amostras de expetoração para análise, a fim de saber se existe infeção nos pulmões. Isto pode ajudar o médico a decidir qual o antibiótico a administrar no caso de uma infeção respiratória e pode também detetar algumas bactérias que têm de ser tratadas de forma diferente, como as pseudomonas ou as Micobactérias não tuberculosas (MNT).
Por conseguinte, é importante que as amostras fornecidas sejam provenientes dos pulmões. Devem ser tossidas, em vez de serem expelidas pela garganta ou conterem sobretudo saliva. O ideal é lavar a boca com água antes de tossir uma amostra, pois isso ajudará a eliminar a saliva e as células da boca. Tussa ou cuspa a amostra diretamente para um frasco ou recipiente que o seu médico ou enfermeiro lhe tenha dado para a expetoração. As amostras de tecidos ou que tenham tocado noutro objeto antes de entrarem no recipiente não são úteis, pois podem apanhar bactérias do ambiente.
Quando tiver uma amostra, entregue-a imediatamente ao seu médico ou a quem a solicitou. As bactérias começam a morrer quando estão fora do corpo e, por isso, em poucas horas, as hipóteses de obter um teste positivo da expetoração diminuem muito rapidamente. Por isso, tente dar-lhes a amostra o mais depressa possível depois de a tossir e no mesmo dia em que a tossiu.
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O que acontece quando envio amostras de expetoração?
É importante enviar amostras de expetoração para o laboratório, mesmo quando se sente bem, para que o seu médico possa verificar se tem uma infeção a crescer nos pulmões. Isto ajuda a decidir quais os melhores antibióticos a utilizar se desenvolver infeções respiratórias no futuro. É mais provável que o teste seja positivo com uma boa amostra dos pulmões. Normalmente, a saliva não contém muitas bactérias. Um teste positivo sugere a existência de uma infeção nos pulmões, mas esta não tem necessariamente de ser tratada com antibióticos.
Quando se envia uma amostra de expetoração, esta é levada para um laboratório de microbiologia onde uma pequena quantidade é retirada e colocada numa placa para crescimento. Qualquer bactéria presente na amostra crescerá ao longo de 24 a 48 horas, pelo que o microbiologista poderá então dizer que bactérias estavam presentes na amostra.
Em seguida, é possível testar as bactérias com diferentes antibióticos, verificando se conseguem crescer na presença de diferentes quantidades de antibióticos. Este processo demora mais um ou dois dias.
É por isso que são necessários alguns dias para obter os resultados finais da análise da expetoração, uma vez que o microbiologista tem de identificar a bactéria e também descobrir que antibióticos a podem matar.
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Posso transmitir infeções a outras pessoas?
Infeções bacterianas
Muitas pessoas com bronquiectasias têm infeções nos pulmões causadas por bactérias. As bactérias vivem nos pulmões e não desaparecem completamente, mesmo com tratamento antibiótico. Normalmente, não se sabe qual a origem destas bactérias. Todas as pessoas têm bactérias que vivem no seu nariz e garganta, pelo que é provável que muitas das bactérias presentes nos pulmões tenham origem no nariz e garganta.
Bactérias como a pseudomonas e Haemophilus, que são as bactérias mais comuns na bronquiectasia, não causam infeções em pessoas saudáveis. Apenas são capazes de causar infeções na bronquiectasia devido às áreas danificadas do pulmão que lhes permitem sobreviver no pulmão. Por conseguinte, não há evidências de que se seja possível transmitir infeções a pessoas sem bronquiectasia.
Também não há evidências de que as pessoas com bronquiectasia possam apanhar bactérias de outras pessoas com bronquiectasia. Não é possível dizer que nunca poderá acontecer, uma vez que na fibrose quística, uma forma hereditária de bronquiectasia, foi demonstrado que algumas bactérias, como a pseudomonas, podem ser transmitidas de uma pessoa com fibrose quística para outra em raras ocasiões. Consequentemente, recomenda-se que as pessoas com fibrose quística sejam segregadas (não se sentam ao lado umas das outras nas clínicas) e não se encontrem socialmente ou em grupos de apoio a doentes.
A bronquiectasia está normalmente associada a uma doença pulmonar menos grave do que a fibrose quística, e bactérias como a pseudomonas são menos comuns. Por isso, atualmente não se recomenda que as pessoas com bronquiectasia sejam segregadas e os indivíduos devem sentir-se à vontade para frequentar grupos de apoio a doentes, aulas de reabilitação pulmonar e outros eventos onde se misturam com outras pessoas com bronquiectasia. Se for convidado para um evento, como uma aula de reabilitação pulmonar, em que se misturaria com outras pessoas com bronquiectasia, deve considerar as informações acima e tomar a sua própria decisão sobre se o risco teórico de apanhar uma infeção supera os benefícios do tratamento e a oportunidade de comunicar com outras pessoas com a doença.
Infeções virais
Os conselhos acima referem-se às infeções bacterianas nos pulmões. É importante lembrar que as pessoas com bronquiectasia têm maior probabilidade de contrair infeções virais quando estas estão a circular. Os conselhos gerais para evitar apanhar infeções incluem:
Certifique-se de que tem as vacinas em dia.
Lave as mãos antes das refeições e depois de estar em contacto com outras pessoas
Não visite ninguém que esteja constipado ou com uma infeção respiratória e peça que não o visitem quando não estiverem bem
Recursos online e fóruns de discussão
Estes recursos online foram recomendados por pessoas com experiência em bronquiectasia.
Não apoiamos nem moderamos nenhum destes recursos ou grupos online, pelo que deve ponderar os dados que partilha e consultar um profissional de saúde sobre qualquer conselho oferecido.
Inglês
Finlandês:
Italiano:
Neerlandês:
Informações adicionais
Participe na investigação
Para saber mais sobre como se pode envolver na investigação, leia sobre a forma como a European Lung Foundation (ELF) trabalha com os doentes.
Também pode pesquisar nestas bases de dados os ensaios sobre bronquiectasia que estão a decorrer em todo o mundo:
- Registo de ensaios clínicos da UE
- Clinicaltrials.gov (Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA), abrange 200 países.
Diretrizes da ERS sobre o tratamento da bronquiectasia
Estas diretrizes da European Respiratory Society (ERS) incluem as estratégias de investigação e tratamento mais adequadas para a bronquiectasia e foram elaboradas por um grupo de peritos no assunto, com base nas melhores evidências publicadas disponíveis.
Leia um resumo escrito para pessoas com bronquiectasia para o ajudar a compreender o que foi recomendado nas diretrizes originais
Recursos sobre a bronquiectasia
Eventos de bronquiectasia
Estas informações foram compiladas como parte do projeto de prioridades para pessoas com bronquiectasia com a ajuda de EMBARC (Colaboração Europeia de Auditoria e Investigação Multicêntrica sobre Bronquiectasia) e de membros do grupo consultivo de pessoas com bronquiectasia da ELF.
A EMBARC (Colaboração Europeia de Auditoria e Investigação Multicêntrica sobre Bronquiectasia) é uma rede pan-Europeia empenhada na promoção de investigação clínica e educação sobre bronquiectasia através da partilha de protocolos, projetos de investigação e colaboração de especialistas.