My name is Justine Hamaïde. I have a rare lung disease caused by Nontuberculous Mycobacteria (NTM) and bronchiectasis. I am sharing my story to raise awareness about NTM lung disease.
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It all began in 2015. I had several bouts of bronchitis every year until mid-2017, when it became more frequent, occurring nearly every month. Despite taking different antibiotics each time, I kept relapsing.
In October 2017, a CT scan revealed a lung infection. As I began to lose weight, I was admitted to the hospital for a bronchoscopy to collect samples from my lungs and analyse my sputum.
Then, in July 2018, I was diagnosed with an extremely rare lung disease: NTM (Nontuberculous Mycobacterial) lung disease. It was a huge shock. Depending on the country, fewer than 9 out of every 100,000 people are affected by NTM lung disease. In France, it’s about 6 in 100,000.
The treatment was tough: three antibiotics a day for 17 months, with many side effects in the first few months. I had to undergo regular blood tests to monitor my liver and kidneys. I also had eye exams every two months because one of the antibiotics could damage the optic nerve, which is a nerve in your eye which helps you see, while another could disrupt my heart rhythm.
NTM bacteria are everywhere in the environment like water, air, soil and dust, so no one can completely avoid them. Living with NTM lung disease means trying to avoid exposure to these bacteria. The period from autumn to spring is particularly challenging, as I am more likely to develop a lung infection. I had to adapt to all these environmental constraints but without letting them stop me living my life!
I once asked my pulmonologist if there was an association dedicated to this disease. She said no, and suggested I could create one myself, as it would help both patients and doctors. But between the heavy diagnosis, the intensive treatment, the side effects, the many medical appointments and the psychological toll of it all, I didn’t have the emotional or physical strength to take on that task.
It was a long period of isolation. There were no patient groups I could turn to, and I ended up seeing a psychiatrist for several months.
This period made me realise that no one can speak about their illness better than patients themselves and that healthcare professionals need us. My pulmonologist told me, “I need you to understand the illness because you are teaching me things.”
That is when I decided to turn my experience into a positive experience by helping others.
In February 2023, I founded the association MNT Mon Poumon Mon Air (“NTM My Lung My Air”) to help NTM patients and share my experience. The aim was to try to prevent NTM patients from ending up without a “rallying point.”
The mission of the MNT Mon Poumon Mon Air association is to welcome and give a voice to NTM patients, who are often affected by bronchiectasis or another lung condition, as well as their families and caregivers, to support them in managing the illness and to help advance research.
To carry out its mission to improve care and advance research, the MNT Mon Poumon Mon Air association is supported by a Scientific Committee made up of professionals in healthcare and research. Representing the voices of all those impacted by this disease to improve their care requires a PNDS (National Diagnostic and Care Protocol). Today, it is the patient who must find their own care path, and it is a real obstacle course.
Without a PNDS, nothing is clearly outlined for the patient, or even for the pulmonologist. General practitioners, who are the first point of contact, do not have the concise protocol summary that would help them identify this rare lung disease more quickly and refer patients to specialists sooner, reducing diagnostic delays.
Whether or not antibiotics are used, multidisciplinary care is needed, such as respiratory physiotherapy, nutritional support, psychological counselling, and adapted physical activity.
At the moment, I do not have a specific treatment. I undergo regular monitoring: sputum tests, blood tests, X-rays, and CT scans. I do respiratory physiotherapy twice a week, stay well hydrated and ensure proper nutrition to avoid weight loss.
Another project I am involved in is helping to develop a Therapeutic Patient Education (TPE) program. TPE helps patients feel less isolated and builds stronger connections with healthcare teams. I am trained in TPE and have also completed additional training as a ‘Patient Training Partner’, so I can participate in training sessions for healthcare professionals.
This rare NTM lung disease is an invisible disability because it affects respiratory capacity, or how well you can breathe. It is considered an infectious disease and does not meet the standard definition of a rare disease, which puts patients at a disadvantage in terms of care. For example, in France, there is currently no ‘Rare Disease Reference Center’ dedicated to this condition.
As an NTM patient and President of the MNT Mon Poumon Mon Air association, I warmly thank the Scientific Committee, healthcare professionals, and partners who support the association and do everything they can to help NTM patients.
Thank you to ELF for giving me the opportunity to raise awareness about Nontuberculous Mycobacteria (NTM) lung disease and the MNT Mon Poumon Mon Air association.
Together we are stronger. “We don’t give up!”
Je suis Justine Hamaïde. J’ai une maladie pulmonaire rare à MNT Mycobactéries Non Tuberculeuses et une bronchiectasis – je témoigne spécialement pour la maladie pulmonaire à MNT.
Tout a commencé en 2015. Je faisais plusieurs bronchites par an jusqu’à mi-2017, où elles sont devenues de plus en plus fréquentes, presque tous les mois. Malgré des antibiotiques différents à chaque fois, je rechutais rapidement.
En octobre 2017, un scanner a permis de diagnostiquer une infection pulmonaire. Comme j’ai commencé à perdre du poids, j’ai été admise à l’hôpital pour une fibroscopie bronchique, afin de prélever un échantillon de mes poumons et analyser mes expectorations.
Ensuite, en juillet 2018, on m’a diagnostiqué une maladie pulmonaire rare, la MNT (mycobactérie non tuberculeuse). Ce fut un choc terrible. Cette pathologie est extrêmement rare : sa prévalence est inférieure à 9 personnes pour 100 000 habitants selon les pays. En France, c’est environ 6 personnes pour 100 000.
Le traitement a été dur : 3 antibiotiques par jour pendant 17 mois, avec beaucoup d’effets secondaires dans les premiers mois. J’ai également été contrainte par des prises de sang régulières pour surveiller le foie et les reins, notamment. De plus, j’avais un contrôle ophtalmologique tous les 2 mois car l’un des antibiotiques pouvait attaquer le nerf optique, tandis qu’un autre pouvait perturber le rythme cardiaque.
Les MNT sont partout dans l’environnement– l’eau, l’air, la terre, la poussière donc personne ne peut pas les éviter. Être atteint de la maladie pulmonaire à MNT c’est essayer d’éviter d’être exposé aux MNT. Cependant, la période de l’automne au printemps est particulièrement difficile, car je suis plus susceptible de faire une infection pulmonaire. Il m’a fallu intégrer toutes ces contraintes de l’environnement mais sans « arrêter de vivre » !
J’avais demandé à ma pneumologue s’il y avait une association pour cette maladie. Elle m’a répondu non et que je pouvais en créer une moi-même car cela aiderait les patients et les médecins, mais avec le diagnostic de ma maladie, le traitement lourd, les effets secondaires, les examens médicaux pendant le traitement et la gestion de tout l’aspect psychologique de la situation, je n’avais pas la force morale ni physique.
Ce fut une longue période de solitude. Il n’y avait pas de groupe de patients à qui je pourrais m’adresser, et j’ai dû consulter un psychiatre pendant plusieurs mois.
Cette période m’a fait prendre conscience que personne d’autre qu’un patient ne pouvait parler de sa maladie et que les professionnels de santé avaient besoin des patients. Ma pneumologue m’avait dit « J’ai besoin de vous pour comprendre la maladie car vous m’apprenez des choses »
C’est à ce moment-là que j’ai décidé de faire de l’expérience de ma maladie une expérience positive pour aider d’autres.
2021, une première formation sur le « Patient Ressource » : le patient avait des droits : le droit à la parole et à l’information médicale.
2022, la formation « Démocratie en Santé – Patient Partenaire – Médicament » : un an pour devenir Patiente Partenaire. Apprendre l’organisation du système de santé : les soins et les différentes instances de décision, de gestion – et acquérir une posture en tant qu’interlocuteur avec les professionnels de santé.
Février 2023, j’ai créé l’association MNT Mon Poumon Mon Air pour aider les patients MNT et leur faire profiter de mon expérience. L’envie d’essayer d’éviter aux patients MNT de se retrouver sans « lieu de ralliement ».
https://www.mntpoumonmonair.org
La mission de l’association MNT Mon Poumon Mon Air est d’accueillir et de porter la parole des patients MNT (très souvent atteintes d’une dilatation des bronches voire d’une autre pathologie respiratoire) ainsi que celle de leurs familles et de leurs aidants pour les aider dans la prise en charge de la maladie et pour contribuer à faire avancer la recherche.
Pour mener à bien ses missions pour une meilleure prise en charge de la maladie et pour faire avancer la recherche, l’association MNT Mon Poumon Mon Air est soutenue par un Comité Scientifique composé de professionnels dans le domaine des soins et de la recherche.
Porter la parole de toutes ces personnes impactées par cette maladie pour améliorer leur prise en charge nécessite un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins). Aujourd’hui c’est le patient qui doit faire son parcours de soins et c’est un véritable parcours du combattant.
Sans PNDS, rien n’est balisé pour le patient ni même pour le pneumologue. Le médecin généraliste, premier interlocuteur, n’a pas la partie synthétique de ce protocole qui lui permettrait de penser plus rapidement à cette maladie pulmonaire rare et d’orienter plus rapidement son patient vers un spécialiste pour réduire l’errance diagnostique.
Que ce soit avec ou sans traitement antibiotique, il faut une prise en charge pluridisciplinaire, comme la kiné respiratoire, le suivi nutritionnel, l’accompagnement psychologique, l’activité physique adaptée.
Actuellement je n’ai pas de traitement. J’ai un suivi régulier : analyses d’expectorations, prises de sang, radio, scanners. Je fais de la kiné respiratoire 2 fois par semaine et je veille à bien m’hydrater et à bien m’alimenter pour ne pas perdre de poids.
Un autre projet est de participer à la construction d’un programme ETP, Education Thérapeutique du Patient. L’ ETP aide les patients à se sentir moins seuls et permet un lien plus fort avec les équipes soignantes. Je suis formée à l’ETP et j’ai suivi une formation pour être « Patiente Partenaire Formateur » pour intervenir dans des formations auprès de soignants.
Cette maladie pulmonaire rare à MNT est un handicap invisible car elle atteint la capacité respiratoire du patient.
La maladie pulmonaire rare à MNT est considérée comme une maladie infectieuse avant tout et ne rentre pas dans le standard de la définition de la maladie rare. Cela pénalise les patients pour la prise en charge de la maladie, par exemple, en France, jusqu’à maintenant il n’y a pas de Centre de Références Maladies Rares dédié à cette pathologie.
En tant que patiente MNT et Présidente de l’association MNT Mon Poumon Mon Air, je tiens à remercier chaleureusement le Comité Scientifique, les professionnels de santé, les partenaires qui sont aux côtés de l’association et qui font leur maximum pour aider les patients MNT.
Merci à ELF de me donner la parole pour faire connaître la maladie pulmonaire à Mycobactéries Non Tuberculeuses et l’association MNT Mon Poumon Mon Air.
Ensemble on est plus forts. « On ne lâche rien ! ».
